Folkehelse
Kroppsbildet – et nyttig begrep for onkologer?
«Nå ligger håret ditt i dotter – overalt. I sengetøyet, i vasken, på kjøkkenet. Du gråter stille, det blir mer og mer synlig. Parykken vil du ikke gå med, du foretrekker skaut. Og baseball-lue ligger klar på nattbordet ditt … Du er full av sorg over det håret. – Jeg er så stygg, hvisker du gråtende til meg, da jeg lå ved siden av deg med armen rundt deg. – Jeg er så stygg … Jeg strøk deg varsomt over kinnet, og fortalte deg nok en gang at du ikke er stygg for meg, og at det er det aller viktigste.» (1)
Alv A. Dahl, Psykolog, pensjonert forsker, Kompetansetjenesten for seneffekter etter kreftebehandling, OUS
Hva er kroppsbildet?
Kroppsbildet («body image») er et tilsynelatende enkelt begrep som blir mer komplisert jo nærmere vi ser på det. Bokstavelig forstått er kroppsbildet bare det subjektive synsinntrykket vi opplever ved å se vår nakne kropp dels direkte og dels i speilet. Siden det vi ser bygger på sansning, tanker, følelser om kroppen og dens handlinger (funksjoner) inngår alt dette i definisjonen (2, 3). De aktuelle kroppsfunksjonene er tale, spising, seksualitet, kontinens, bevegelser, muskelstyrke, kondisjon og energinivå blant annet. Andre dimensjoner handler om opplevelsen av femininitet og maskulinitet og vekt i forhold til høyde (kroppsmasseindeks). Hodehår og behåringen ellers er også viktig enten det er for lite eller for mye av det. Hudens kvalitet spiller også en stor rolle, særlig for kvinner. Alle disse dimensjonene samles til gestalten (dvs. at helheten er mer enn delene) av kroppen, kort sagt kroppsbildet. Det er ingen enkel sammenheng mellom eget kroppsbilde og andres observasjoner og vurderingen av det.
Kroppsbilde-evalueringen er graden av tilfredshet med eget utseende og kropp, samt spriket mellom vårt subjektive kroppsbilde og det idealet vi ønsker oss. Kroppsbilde-investeringen handler om den betydningen vi tillegger utseendet og kroppsfunksjonene. For noen er kroppen et «tempel» som skal gjøres vakrest mulig ved tatoveringer, muskelbygging eller figurforming, mens andre er mer likegyldige til kroppen. Dette handler om graden av kroppsnarsissisme som er det psykologiske faguttrykket for hvor viktig kroppen er for vår selvoppfatning, velvære og livskvalitet (4).
Mye tyder på at nivået av kroppsnarsissisme er økende både i den amerikanske og i norske befolkningen. Et uttrykk for dette er den økte etterspørselen etter kosmetisk og estetisk kroppsbehandling. Hvor mye av dette som drives at sosiale medier, «reality» TV, influensere og andre kulturelle trendsettere og skjønnhetsidealer, er uavklart.
Aspekter ved kroppsopplevelsen
Kroppsbildet og kroppsopplevelsen er omtrent sammenfallende uttrykk, men det siste åpner for noen flere perspektiver enn de jeg har nevnt hittil. Kroppsopplevelsen er dynamisk over tid ut fra balansen mellom positive og negative aspekter, noe som ofte fører til ambivalens. Tabell 1 angir fem positive og negative aspekter i så måte (5).
Kroppsbildet i eldre aldersgrupper
Et flertall av de som får kreftsykdom er 65 år eller eldre. Kroppslig sett er aldring representert ved vektøkning, redusert muskelmasse, endring av kroppsformen, mindre elastisk hud, hår som blir grått, tynt eller borte. Endringer av kroppsbildet i høyere alder er lite studert, men viser at kroppsbildet har betydning opp i støvets år, særlig hos kvinner (6). Helsebekymringer blir mer fremtredende og betydningen av seksuell funksjon reduseres. Aldersforandringene av kroppen og dens funksjoner representerer en narsissistisk utfordring for mange (4).
Problemer knyttet til kroppsbildet
Kroppsbildet som opplevd gestalt varierer fra det realistiske til det grovt urealistiske og psykotiske slik vi ser ved psykiske lidelser som anorexia nervosa og dysmorfofobi. Den siste lidelsen møter dermatologer og plastikk-kirurger med pasienter som for eksempel vil ha bort smådyr fra huden eller opereres for nesa som de mener er for lang. For disse pasientene er det opplevde avviket blodig alvor, og de lar seg ikke avlede av humoren i «Hvis dine ører henger ned»-visa til Øystein Sunde.
Jeg nevnte maskulinitet og femininitet, men også andre følelser henger tett sammen med kroppsbildet. For mange er det forbundet med skam hvis det de ser i speilet er langt fra idealet, fordi nærstående har vært kritiske eller for at man har vært utsatt for overgrep (7). Verdiløshet er en annen vond følelse som er knyttet til dårlig selvfølelse der selvnedvurdering og selvskading representerer ytterpunkter av kroppsforakt. Dårlig kroppsbilde leder ofte til sosial angst der folk unngår å vise seg for andre på badestranden eller bruker vide klær for å skjule kroppsformene. Å kle av seg for legen kan også være en stor utfordring i så måte (8). Iblant er dårlig kroppsbilde drivkraften i utviklingen av angstlidelser, depresjon eller helseskadelig bruk av rusmidler.
Kroppsbildet dannes hovedsakelig i tenårene og blir deretter som et stabilt personlighetstrekk som det er vanskelig å endre på. En person med et godt kroppsbilde i slutten av tenårene, fortsetter å være fornøyd videre i livet, og tilsvarende stabilitet gjelder for den som har et dårlig kroppsbilde.
Andres synspunkter og normer spiller også en viktig rolle for kroppsbildet. Aller viktigst er partnerens bekreftelse og interesse. «Jeg gikk naken inn i stua, og han så ikke opp fra avisen!» sier mye om slikt. Å ha et stigma som hemangiom eller arr i ansiktet, være dverg eller å ha udiagnostisert hofteledds dysplasi, påvirkes av andres vurderinger og bidrar til å forme kroppsbildet. Slik stigmatisering kan også følge kreftsykdom.
Utredning
Hos kreftpasienter der inngrep for å forbedre kroppsbildet er på tale, anbefales en bred kartlegging for å vurdere om pasientens forventninger er realistiske. Er forventningene urealistiske, og ikke kan justeres ved informasjon, bør mer omfattende kosmetisk-kirurgiske inngrep frarådes. Ansatte i kreftomsorgen har ofte begrenset erfaringer med slike utredninger. Det kan være en forklaring på at kreftpasienter opplever at kroppsbildeproblematikk og opplevd skjemmende arr bare får begrenset oppmerksomhet fra behandlerne.
Det finnes mange spørreskjema for å kartlegge kroppsbilde-problematikk. Her omtaler jeg bare Kroppsbildeskalaen (”Body Image Scale”, BIS), som har vært mye brukt blant kreftpasienter. BIS har 10 spørsmål, der fem gjelder kroppsbildet generelt (spørsmål 1, 3, 5, 7 og 9) og fem gjelder endringer knyttet til kreftsykdommen og behandlingen (spørsmål 2, 4, 6, 8 og 10). Jo høyere sumskåre på de 10 spørsmålene, dess dårligere er kroppsbildet (9).
Kroppsbildet og kreftscreening
I Norge har vi etablerte screening-programmer for brystkreft og kreft i livmorhalsen, dessuten anbefales kvinner regelmessig egenundersøkelse av brystene og huden. Aspekter ved kroppsbildet hos kvinner, som skamfølelse ved eller unngåelse av kroppen, fører til at en del kvinner ikke møter til screening eller unngår å foreta egenundersøkelser, med økt risiko for kreftutvikling til følge. Kvinner med fedme (kroppsmasseindeks ≥ 30) og undervektige kvinner møter i mindre grad til forebyggende helseundersøkelser. Dette tyder på at kroppsbildet deres har sammenheng med nedsatt motivering for slike helsefremmende tiltak (10).
Kroppsbildet hos kreftpasienter
Kreftsykdom og behandlingen leder ofte til forandringer i kroppen med tilhørende følger for kroppsbildet. Kirurgi kutter nerver, årer, bløtdeler og bein, fjerner organer eller deler av dem og etterlater arr. Strålebehandling påvirker kroppen ved fibrose, pigmentering og lymfødem. Kjemoterapi med hårtap er en bivirkning som påvirker utseendet sterkt, og som ofte oppleves verre enn kvalme, søvnproblemer eller trettbarhet (fatigue). Noen av disse forandringene er synlige for andre, mens andre bare er synlige for pasienten selv og eventuell partner.
Hos barn og ungdom som får kreft, er kroppsbildet ennå i utvikling slik at sykdommen og behandlingen kan tenkes å påvirke den. Litteraturen her er beskjeden og preget av metodiske problemer. Ikke uventet vil identitet og kroppsbilde påvirkes av kreftopplevelsen, men disse problemene får liten oppmerksomhet sammenlignet med problemstillinger som residiv, somatiske seneffekter og psykososiale utfordringer (11).
Forekomsten av kroppsbildeproblemer hos kreftpasienter er ikke godt kartlagt, kanskje på grunn av uklarhet i definisjon og målemetoder. Om lag 75 % av pasienter operert for hode- og halskreft angir slike problemer. Sju måneder etter diagnosen rapporterer mellom 17 % og 33 % av kvinner med brystkreft slike problemer, og omtrent samme andel angir dette som et langtidsproblem. Stort sett er kroppsbildeproblemene størst umiddelbart etter den kirurgiske primærbehandlingen og etter eventuell adjuvant behandling. Kroppsbildeproblemer opptrer på tvers av krefttypene og er forbundet med økt nivå av angst og depresjon og med redusert livskvalitet. Kroppsbildeproblemene er relativt sett større hos yngre pasienter, hos dem med økt kroppsmasseindeks, hos dem som opplever bivirkninger, og hos dem som ønsker rekonstruktiv kirurgi (12).
En systematisk oversikt over 22 studier av kroppsbildet hos kreftoverlevere viste at mange studier ikke definerte hva de mente med kroppsbildet og også hadde andre metodiske svakheter. Ni av studiene (36 %) fant ingen forskjell i kroppsbildet hos kreftoverleverne sammenlignet med kontroller, mens ti studier (40 %) fant at kreftoverleverne hadde et mer negativt kroppsbilde, men forskjellene var små. De største negative forskjellene gjaldt «vurdering av utseendet», «seksuell tiltrekning», «selvbevissthet» og «følelser for kroppen», mens vekt, fysisk form, kroppsmisnøye, eller å unngå folk pga utseendet ikke viste signifikante forskjeller. Ti av studiene gjaldt brystkreft hos kvinner, to studier omfattet bare menn med testikkelkreft, og én etter beinmargstransplantasjon (13).
Hvilke kreftpasienter har kroppsbildeproblemer?
Svaret er på en måte opplagt: Det er de pasientene som opplever mest negative endringer av kroppens utseende og funksjoner. I denne gruppen kommer pasienter med brystkreft, hode- og halskreft, de som gjennomgår amputasjoner for sarkomer, de som får utlagt tarm (stomier), og de som har kreft i kjønnsorganene (på grunn av både funksjonell og symbolsk verdi). I tillegg kommer de pasientene som selv angir problemer med kroppsbildet før de fikk kreft.
Minst fire forhold er av betydning for utvikling av et mer negativt kroppsbilde hos kreftpasienter: 1) tiden som har gått siden diagnosen, 2) synligheten av kroppsforandringene, 3) om endringene i kroppsbildet er varige, samt 4) hvilket organ som er rammet, behandlingen og kreftens stadium.
Det er utarbeidet en liste over kroppsbildeproblemer hos kreftpasienter (12).
Tegn på kroppsbildeproblemer hos kreftpasienter [modifisert fra (12)]
- Urealistiske forventninger om utseende og fungering etter behandlingen.
- Fokusering på bekymringer angående forandringer av utseendet
- Vansker med å ta avgjørelse om behandling på grunn av mulige endringer av utseende/kropp
- Vansker med eller unngår å se seg selv eller i speilet etter behandling
- Svært misfornøyd med utseendet som følge av behandlingen
- Fokusert på opplevde eller virkelige fysiske skavanker som følge av kreftsykdommen eller behandlingen
- Unngår sosiale situasjoner som følge av forandringer av utseende/kropp
- Parforholdet til pasienten lider under endringene i kroppsbildet.
- Mye tid og krefter blir brukt på tiltak som kan bedre utseendet.
- Vedvarende plager med eller angst og depresjon som følge av endringer i kroppsbildet.
Behandling av dårlig kroppsbilde hos kreftpasienter
Den psykologiske behandlingen (psykoterapi) ved kroppsbildeproblemer hos kreftpasienter er fortsatt i utvikling. En oversikt vurderte 13 studier av slik behandling, 9 av dem var randomiserte, og 12 av dem omfattet kvinner med brystkreft. Tre av studiene viste statistisk signifikant bedring på målene for kroppsbilde sammenlignet med kontroller. Mer undervisningsbaserte opplegg gitt av helsepersonell viste også effekt (12).
En oversikt over parbaserte intervensjoner som skulle bedre kroppsbildet (og seksuell tilpasning) hos kvinner etter kreft, viste at kvinnenes opplevelse av partnerens reaksjoner på kroppen deres etter kreftbehandlingen var avgjørende for deres egen aksept og følelse av femininitet. Partnerens respons bestemte kvinnenes samlete tilpasning til kreftsykdommen gjennom selvfølelse og mestring. De parbaserte intervensjonene er løfterike med tanke på kvinnenes kroppsbilde – iallfall på kort sikt (14).
I takt med IKT utviklingen kan vi forvente tilbud om behandling av kroppsbildeforstyrrelser hos kreftoverlevere på internett (15). Her ligger det en utfordring for norsk onkologi om samarbeid med e-mestring utviklingen i helseforetakene (https://helse-sorost.no/nyheter/regional-innforing-av-emestring).
Take home message
For kroppsbildet finnes en huskeliste på engelsk med tre C-er for de som arbeider med kreftpasienter: 1) Vansker med kroppsbildet er vanlige (Common), 2) Hvilke bekymringer har pasienten med tanke på kroppsbildet? (Concerns), og 3) Hvilke følger har vanskene med kroppsbildet? (Consequences»). Og fire anbefalinger: 1) Instruer pasienten i hva som kan forventes med tanke på utseende og funksjon, 2) Sett pasienten i kontakt med lokale ressurser (lærings- og mestringsentre ved sykehusene, Kreftforeningens avdelinger), 3) Henvis til psykoterapi om nødvendig, og 4) Følg opp kroppsbildeproblematikken ved kontrollene (12).
Referanser:
- Magnus J. Veien til Karlsvogna. Oslo: Aschehoug, 1999.
- Cororve Fingeret M, Nipomnick SW, Crosby MA, et al. Developing a theoretical framework to illustrate associations among patient satisfaction, body image and quality of life for women undergoing breast reconstruction. Cancer Treat Rev 2013;39:673-81.
- Dahl AA. Kreftsykdom – psykologiske og sosiale perspektiver. Oslo: Cappelen Damm Akademisk, 2016.
- Grøndahl P, Dahl AA. Narsissisme. Oslo: Universitetsforlaget, 2021.
- Pedersen G, Tybring-Pedersen K, Tønder M, et al. Spørreskjema for måling av kroppsopplevelse. Tidsskr Nor Psykologforen 2013;50:992-8.
- Roy M, Payette H. The body image construct among Western seniors: a systematic review of the literature. Arch Gerontol Geriatr 2012;55:505-21.
- Gullestad SE. Blikket utenfra. Tidsskr Norsk Psykologforen 2020;57:435-9.
- Lazare A. Shame and humiliation in the medical encounter. Arch Intern Med 1987;147: 1653-8
- Hopwood P, Fletscher I, Lee A, et al. A body image scale for use with cancer patients. Eur J Cancer 2001;37:189-97.
- Ridolfi DR, Crowther JH. The link between women’s body image disturbances and body-focused cancer screening behaviors: a critical review of the literature and a new integrated model for women. Body Image 2013;10:149-62.
- Vani MF, Lucibello KM, Trinh L, et al. Body image among adolescents and young adults diagnosed with cancer: A scoping review. Psychooncology 2021;30:1278-93.
- Cororve Fingeret M, Teo I, Epner DE. Managing body image difficulties of adult cancer patients. Cancer 2014;120:633-41.
- Lehmann V, Hagedorn M, Tuinman MA. Body image in cancer survivors: a systematic review. J Cancer Surviv 2015;9:339-48.
- Scott JL, Kayser K. A review of couple-based interventions for enhancing women’s sexual adjustment and body image after cancer. Cancer J 2009;15:48-56.
- Esplen MJ, Trachtenberg L. Online interventions to address body image distress in cancer. Curr Opin Support Palliat Care 2020;14:74-9.