Bedre diagnostikk og behandling av kreft, men også økt sykdomsforekomst, har medført en betydelig økning av antall kreftoverlevere de siste årene. Tall fra Kreftregisteret viser at nesten 35 000 nye krefttilfeller ble diagnostisert i Norge i 2019. Ved utgangen av samme år var det over 294 000 kreftoverlevere i Norge, hvorav nesten 195 000 (66 %) var i live 5 år eller mer etter påvist sykdom. De største gruppene av langtidsoverlevere er behandlet for kreft i bryst, prostata, mage-tarm, gynekologisk kreft og malignt melanom. Det er et økende fokus på seneffekter og livet etter kreft både blant pasientorganisasjoner, media og i fagmiljøene. I denne artikkelen vil vi gi en oversikt over noen generelle forhold knyttet til seneffekter etter kreft, kort beskrive noen utvalgte seneffekter samt si noe om oppfølging og tilbud til pasienter med slike tilstander. Psykososiale seneffekter, livsstil og rehabilitering er omtalt i andre artikler i denne utgaven av Onkonytt.
CECILIE E KISERUD, Overlege / leder, Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter og Seksjon for seneffekter, Avdeling for kreftbehandling, OUS.
IDUN BÆRUG, Lege, Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter.
ANDREAS STENSVOLD, Avdelingssjef, Kreftavdelingen, Sykehuset i Østfold.
HEGE S HAUGNES, Overlege, Kreftavdelingen, Universitetssykehuset Nord Norge, Tromsø.
UNN MERETE FAGERLI, Overlege, Kreftkliniken St. Olavs hospital, Trondheim og førsteamanuensis, Institutt for klinisk og molekylær medisin, NTNU.
HVA ER SENEFFEKTER ETTER KREFT?
Seneffekter omfatter bivirkninger eller komplikasjoner som varer i mer enn ett år etter avsluttet behandling, eller helseplager som sannsynligvis skyldes sykdommen eller behandlingen og som oppstår ett år eller mer etter avsluttet behandling. Både kirurgi, cellegift og strålebehandling gir risiko for seneffekter. I tillegg kan pasientkarakteristika som alder, kjønn, genetisk predisposisjon, livsstil og komorbiditet påvirke risikoen.
Seneffekter utgjør et bredt spekter av somatiske og psykologiske tilstander med varierende alvorlighetsgrad. Enkelte seneffekter kan være potensielt livstruende, slik som ny kreftsykdom eller hjerte-karlidelser. Andre seneffekter, slik som kronisk fatigue, hormonforandringer, perifere nerveskader eller mage-tarm problemer, er ofte ikke like alvorlige, men likefullt plagsomme for pasienten og kan ha stor negativ innvirkning på daglig funksjon, livskvalitet og arbeidsevne.
Enkelte seneffekter kan melde seg mange år etter avsluttet kreftbehandling.
Enkelte seneffekter kan melde seg mange år etter avsluttet kreftbehandling. For eksempel kan utviklingen av ny kreftsykdom og hjerte-karlidelser oppstå så lenge som 20-30 år etter at behandlingen ble fullført. Det lange tidsforløpet kan vanskeliggjøre informasjon og bevissthet om seneffekter både for pasienten selv, pårørende og helsepersonell. Det er også en utfordring at de seneffektene vi kjenner i dag er basert på data fra pasienter behandlet mange år tilbake med mer omfattende kirurgi, annen systemisk behandling og utdaterte stråleterapiteknikker. For mange kreftformer er behandlingen endret de siste tiårene for å redusere risikoen for seneffekter, men samtidig opprettholde veldig høye kurasjonsrater. Eksempel på dette er strålebehandlingen ved brystkreft og lymfom. I tillegg har det kommet en rekke nye behandlingsmåter og nye medikamenter som potensielt kan gi seneffekter vi foreløpig har begrenset med kunnskap om.
Mange seneffekter, slik som kardiovaskulære sykdommer, kronisk trøtthet og seksuelle problemer, er plager som også er til stede i den generelle befolkningen. For å skille mellom seneffekter og tilstander som følger med økende alder er det derfor viktig i studiesammenheng å sammenligne plagene til kreftoverlevere med dem man finner i den generelle befolkningen (1).
Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreft ble opprettet i 2005, med hovedformål å drive formidling og forskning om seneffekter etter kreft. På kompetansetjenestens nettside ligger det informasjon til pasienter og pårørende og for helsepersonell (2).
NOEN UTVALGTE SENEFFEKTER
Vi velger å gi en beskrivelse av kronisk fatigue. Dette er en av de vanligste seneffektene etter kreft, og en som har stor negativ innvirkning på mange kreftoverleveres liv og daglige funksjon. Vi vil også kort nevne enkelte andre somatiske seneffekter. Kardiovaskulære og psykososiale seneffekter dekkes i separate artikler. For en mer detaljert beskrivelse av de ulike tilstandene viser vi til «Faglige råd om seneffekter», utgitt av helsedirektoratet i 2017 og revidert i 2020, som inneholder en kort beskrivelse av ulike seneffekter inklusive anbefalt utredning og aktuelle tiltak (3). I tillegg inneholder noen av de nasjonale handlingsprogrammene for kreft også informasjon om seneffekter, for eksempel handlingsprogrammene for testikkelkreft og lymfom.
Fatigue
Fatigue er en av de vanligste seneffektene etter kurativ kreftbehandling uavhengig av diagnose. Pasientene opplever symptomer i form av uttalt trøtthet, slitenhet, mangel på energi, ofte også nedsatt konsentrasjonsevne og hukommelse, samt økt søvnbehov. Man kan skille mellom akutt fatigue som er relatert til selve kreftsykdommen eller behandlingen, og kronisk fatigue som er definert av en varighet på 6 måneder eller mer. Studier har vist at så mange som 25- 35% av langtidsoverlevere etter bryst-, livmorhals-, prostata-, testikkelkreft og lymfom er plaget med kronisk fatigue. For alle disse gruppene er forekomsten høyere enn hva som er funnet i befolkningen for øvrig, der en norsk undersøkelse på slutten av 1990-tallet viste at 11 % hadde kronisk fatigue.
Årsaken til at så mange kreftoverlevere opplever kronisk fatigue i lang tid etter kurativ kreftbehandling er ikke fullt ut forstått. Av de biologiske mekanismene har det de siste årene vært størst søkelys på inflammasjon med dysregulering av proinflammatoriske cytokiner som medvirkende årsak, uten at funnene kan sies å være konklusive så langt. Det er enighet om at kronisk fatigue er et multifaktorielt fenomen som påvirkes av demografiske, somatiske og psykososiale faktorer. Å bo alene, ha lav inntekt eller oppleve psykisk ubehag som uro, bekymring, pessimisme og nedsatt stemningsleie/depresjon er assosiert med kronisk tretthet hos kreftoverlevere. Bidragende faktorer kan også være komorbide tilstander, eller andre seneffekter og symptomer, slik som kardiovaskulær sykdom, lungesykdom, hormonforandringer, søvnforstyrrelser og smerter. Vedlikeholdende faktorer har fått mer oppmerksomhet i de senere årene, spesielt fysisk inaktivitet og katastrofetanker.
Årsaken til at så mange kreftoverlevere opplever kronisk fatigue i lang tid etter kurativ kreftbehandling er ikke fullt ut forstått.
Utredning og veiledning av kreftoverlevere med kronisk fatigue må være individuelt rettet, baseres på klinisk skjønn og er ofte tidkrevende. Det er viktig å identifisere faktorer som kan bidra til å opprettholde og/eller forsterke symptomene hos hver enkelt. Mulig tilbakefall av kreftsykdommen bør alltid vurderes, spesielt hvis en pasient som følte seg bra, utvikler tretthet.
Dersom det ved utredningen påvises somatiske eller psykiske tilstander som bidrar til fatigue, må disse om mulig behandles. Det finnes ellers ingen spesifikk behandling for kronisk tretthet, men flere tiltak kan hjelpe. De tiltakene som per i dag er vist å ha effekt er tilpasset fysisk aktivitet og kognitiv terapi, mestringsstrategier og stressreduserende teknikker. I tillegg anbefales regelmessig livsførsel og å lære seg å bruke kreftene og energien hensiktsmessig. Erfaringsmessig er dette en prosess som tar lang tid for pasientene, de har ofte behov for støtte fra helsepersonell i prosessen og i mange tilfeller er det behov for en periode med (gradert) sykemelding. Vi erfarer at mange pasienter med kronisk fatigue bruker all sin kapasitet på å fortsette å stå i fullt arbeid, og dermed ikke har krefter til de anbefalte tiltakene for livsstil og mestring av tilstanden.
Kreftoverlevere med fatigue bør primært utredes og håndteres i primærhelsetjenesten. Det er en fordel at fastlegene kjenner pasientens bakgrunn, kreftbehandling og komorbiditet og dermed lettere kan identifisere risikofaktorer for å utvikle og opprettholde fatigue. Det er også fastlegene som holder dialogen med NAV. Det finnes en rekke tilbud til kreftoverlevere med kronisk fatigue, slik som lærings- og mestringskurs, polikliniske rehabiliteringstilbud og også tilbud ved rehabiliteringssentra i de ulike helseregionene. Se for øvrig oversiktsartikkel i Tidsskrift for legeforeningen (4).
Hormonforandringer
Hormonforandringer er også vanlige seneffekter, og kan skyldes skade på reguleringen av hormonsystemene via hypothalamus/ hypofyseaksene eller ved at de hormonproduserende organene skades direkte av enten kirurgi, strålebehandling eller cellegift. Lavt stoffskifte kan utvikles mange år etter strålebehandling mot halsregionen for eksempel ved behandling av lymfom, ØNH-kreft eller brystkreft. Det anbefales årlig måling av stoffskifteprøver hos pasienter som har gjennomført slik strålebehandling.
Strålebehandling, kirurgi og enkelte cellegifter kan også skade gonadefunksjonen hos menn og kvinner. Konsekvensene kan bli redusert fertilitet og tidlig overgangsalder hos kvinner og redusert testosteronproduksjon hos menn. Substitusjonsbehandling med testosteron til mannlige kreftoverlevere bør vurderes ved kliniske symptomer på hypogonadisme (nedsatt energi, redusert seksualfunksjon) og gjentatte testosteronverdier under nedre normalgrense.
Kreftbehandling i form av stråleterapi, evt. i kombinasjon med kirurgi og/ eller kjemoterapi, kan forårsake en rekke forandringer i normalvevet i bekkenet, med symptomer fra alle bekkenorganer. Disse seneffektene kan ofte ha et sammensatt og komplekst preg, og begrepet «Pelvic radiation disease» har blitt introdusert for å belyse kompleksiteten. Vi erfarer at disse plagene ofte går betydelig ut over pasientenes livskvalitet. Problemstillingene krever gjerne en tverrfaglig tilnærming, hvor flere faggrupper er involvert.
Seksualitet og nærhet
Seksualitet og nærhet kan være utfordrende for mange etter kreftsykdom og -behandling, og det er derfor viktig at vi som helsepersonell er åpne for å snakke om dette og henviser pasientene videre ved behov.
Perifere nerveskader
Perifere nerveskader er relativt vanlige bivirkninger ved ulike typer cellegift og kjennetegnes av smerter, prikkinger og/eller nummenhet i hender eller føtter. Perifere nerveskader oppstår vanligvis under eller like etter avsluttet cellegiftbehandling. Disse plagene kan til en viss grad være reversible, men kan hos noen bli langvarige og medføre en betydelig svekkelse av livskvaliteten. Ved uttalte plager kan pasientene henvises til nevrologisk vurdering og behandling.
Ny kreftsykdom
Enkelte kreftoverlevere har økt risiko for utvikling av ny kreftsykdom senere i livet. Flere mekanismer kan bidra til dette; genetisk disposisjon, livsstilsfaktorer som for eksempel røyking, samt behandlingen av den primære kreftsykdommen hvor både strålebehandling og enkelte cellegifter kan ha kreftfremkallende effekt. Jo lavere alderen var ved primærbehandlingen, desto høyere er risikoen for ny kreft senere i livet. Terskelen for utredning av ny kreftsykdom hos pasienter som har gjennomgått tidligere kreftbehandling bør være lav.
Seneffektentes påvirkning på livskvalitet
Seneffekter kan ha negativ påvirkning på livskvalitet og daglig funksjon. Studier har vist en sammenheng mellom spesifikke seneffekter som kronisk fatigue, perifer nevropati og psykologiske seneffekter og redusert helserelatert livskvalitet. Grupper av norske kreftoverlevere har også økt risiko for uføretrygd sammenlignet med den generelle befolkningen. Vår forskningsgruppe har nylig publisert en studie på kreftoverlevere etter behandling for brystkreft, kolorektalkreft, leukemi, non-Hodgkin lymfom og malignt melanom i ung voksen alder (19-39 år ved diagnose) i perioden 1985-2009. Vi fant at lav utdanning, økt antall seneffekter etter kreftbehandlingen, selvrapportert hjerte- og karsykdom, redusert selvvurdert helse, og økt nivå av depresjon var assosiert med både lav arbeidsevne og det å ikke være i jobb (5).
OPPFØLGING OG KLINISKE TILBUD TIL KREFTOVERLEVERE MED SENEFFEKTER
Det er i dag ingen internasjonal konsensus om hva som er den beste modellen for oppfølging av kreftoverlevere med risiko for seneffekter. Det er få studier som har undersøkt effekten av langtidsoppfølging av kreftoverlevere med tanke på seneffekter, men enkelte studier har funnet at tettere oppfølging er forbundet med bedre kunnskap om seneffekter, flere påviste seneffekter og færre akuttmedisinske innleggelser sammenlignet med de som ikke får langtidsoppfølging.
Gitt det økende antallet kreftoverlevere er langtidsoppfølging i spesialisthelsetjenesten for alle hverken ønskelig eller hensiktsmessig. Man antar at de fleste kreftoverlevere kan følges av fastlege og lavterskeltilbud i kommunene. For å komme dit er det nødvendig med kompetanseoppbygging. Vi har i noen år undervist legestudenter ved universitetene om seneffekter, men fortsatt har ikke alle fastleger tilstrekkelig kunnskap om emnet. En del pasienter vil ha behov for utredning og oppfølging som i hovedsak foregår hos fastlegen, men med samarbeid med relevante legespesialister innen enkeltstående fagfelt. Kun en liten andel kreftoverlevere med sammensatte, kompliserte og alvorlige seneffekter vil ha nytte av regelmessig oppfølging i spesialisthelsetjenesten.
I Norge finnes det per nå et svært begrenset spesialisert helsetilbud for kreftoverlevere med kompliserte seneffekter. Det er kun Helse Sør–Øst (OUS og Kalnes) som har et slikt tilbud, men det har lenge vært arbeidet for å få dette på plass i alle helseregionene. Etter planen vil det bli etablert om kort tid i Helse Nord, og også i Helse Midt-Norge er det startet dialog med helseforetaket som har ansvaret for denne pasientgruppen. For et spesialisert tilbud til kreftoverlevere med kompliserte og sammensatte symptombilder er det viktig med et bredt samarbeid med spesialister med kompetanse innen andre somatiske disipliner, psykososiale aspekter og rehabilitering.
I Norge finnes det per nå et svært begrenset spesialisert helsetilbud for kreftoverlevere med kompliserte seneffekter.
Kreftoverlevere som kommer til poliklinikk for seneffekter ved OUS har ofte sammensatte plager av fysisk, psykisk og sosial art. Mange strever i forhold til daglig funksjon og arbeidssituasjon. Utredningen er derfor tidkrevende og krever tverrfaglig samarbeid. Som oftest tilbyr vi to-tre konsultasjoner hos lege, en grundig utredningssamtale samt en oppsummeringssamtale et halvt år etter at tiltak ble iverksatt. Enkelte pasienter følger vi noe lengre. Vi har pasienter behandlet for alle typer kreft og med et bredt spekter av seneffekter. Mange har sammensatte plager, problemer med å stå i arbeidslivet og sliter med den omstillingen det er å ha en kropp som ikke fungerer slik den gjorde før kreftbehandlingen. Vi samarbeider med Kreftrehabiliteringssenteret som er lokalisert på Aker sykehus (aktuelt for kreftoverlevere som står i fare for å falle ut av arbeidslivet), og en del henviser vi til rehabiliteringsopphold. Pasienter kan henvises til oss av fastlegen eller onkolog. På Seksjon for seneffekter sin nettside ligger informasjon samt en henvisningsmal med kriterier for henvisning (6).
Det finnes mange gode tilbud som kreftoverlevere med seneffekter kan ha nytte av. I primærhelsetjenesten kan både fastlege, kreftkoordinatorer, fysioterapeuter og frisklivssentraler være gode støttespillere. For eksempel har Askøy kommune utarbeidet et 12 ukers sammensatt kommunalt kreftrehabiliteringsprogram for kreftoverlevere (18-70 år) etter fullført primærbehandling (7). Ved flere sykehus finnes lærings- og mestringstilbud. For noen kreftoverlevere med seneffekter kan det være aktuelt med opphold på et rehabiliteringssenter. Montebellosenteret har også en rekke generelle og diagnosespesifikke kurstilbud. Disse tilbudene blir omtalt i mer detalj i artiklene om livsstil og rehabilitering i dette nummeret av Onkonytt.
Det foregår et arbeid med planlegging av «Pakkeforløp hjem for kreftpasienter» i regi av Helsedirektoratet på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. Dette skal bidra til en mer systematisk kartlegging av symptomer og plager ved kreftbehandling, og ivareta pasientenes behov for psykososial oppfølging, rehabilitering og andre tiltak. Pakkeforløp hjem for kreftpasienter skal etter planen implementeres fra slutten av 2021 og ut i 2022. På sikt vil antagelig et «Pakkeforløp for pasienter med seneffekter etter kreft» være viktig for å gi et godt helsetilbud til denne pasientgruppen.
Referanser:
- Bok: Kreftoverlevere. 3 utgave, Gyldendal forlag 2019. ISBN 978-82-05-51595-6
- Nettside Kompetansetjenesten for seneffekter etter kreftbehandling: https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-seneffekter-etter-kreftbehandling
- Seneffekter etter kreftbehandling. Faglige råd. 2020. Helsedirektoratet. ISBN 978-82-8081-610-8
- Kronisk tretthet hos voksne kreftoverlevere. K V Reinertsen, J H Loge, M Brekke, C E Kiserud. Tidsskr Nor Laegeforen. 2017 Oct 27;137(21). PMID: 29135175
- Employment status and work ability in long-term young adult cancer survivors. Alv A. Dahl, Sophie D. Fosså, Hanne C. Lie, Jon Håvard Loge, Kristin Valborg Reinertsen, Ellen Ruud, Cecilie E. Kiserud. Journal of Adolescent and Young Adult Oncology. Mars 2019. PMID: 30900929
- Nettside seksjon for seneffekter, OUS: https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/kreftklinikken/avdeling-for-kreftbehandling/seksjon-for-seneffekter
- Rapport: Askøy modellen for kreftrehabilitering: pdf(uib.no)