Pasientmedvirkning – lettere sagt enn gjort?

Pål Gulbrandsen. Professor, institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo. Seniorforsker, Akershus universitetssykehus

---

Pasient- og brukerrettighetslovens § 3 fastslår pasientenes rett til å være informert slik at de kan være med å ta beslutninger knyttet til helsen, det være seg undersøkelser, behandling eller omsorgs­tjenester. Loven har legene fått i fanget uten at noen har gitt dem opplæring, og det er forståelig, for hvordan man skal gjøre dette er uklart.

I internasjonal litteratur er det å involvere pasienter i beslutninger («shared decision-making») bygget på det etiske prinsipp om å respektere pasientens autonomi ¹. Det skal jeg komme tilbake til. Her skal jeg imidlertid påpeke at den virkelige roten til dette prinsippet ligger i utdanningssamfunnet. Etter hvert som stadig større grupper fikk god utdanning, begynte mange i USA å stille spørsmål ved avgjørelser leger tok blant annet fordi resultatene av behandling varierte tydelig mellom institusjoner. Og siden pasienter i det amerikanske systemet og deres forsikringsselskaper langt tydeligere er kunder, ble det stadig vanskeligere for leger og sykehus å forsvare både sine behandlingsrutiner og resultater. Det utviklet seg en bevegelse ledet av ressurssterke pasienter og idealistiske leger med en sterk agenda om å forandre måten leger forholdt seg til pasienter på: selvfølgelig skulle pasienten informeres om alternativer, om fordeler, ulemper og risiko. Etter hvert kom også dokumentasjonskrav på banen ved uheldige utfall: var ikke pasienten blitt tilstrekkelig informert, kunne dette skade legen/forsikringsselskapet alvorlig. Denne utviklingen har til en viss grad rokket ved det tusenårige tillitsforhold mellom leger og pasienter. Hva fører dette til, og hvordan skal vi forene det gamle med det nye?

Før jeg fortsetter problematiseringen, la meg understreke at jeg selv har vært en del av den idealistiske bevegelsen. Etter snart femten års forskning mener jeg fortsatt at prinsippet har mye for seg. Men våre studier av nærmere 400 videoer opptatt ved Akershus universitetssykehus i 2007-08 har belyst hvor utfordrende det er, og hvor hjelpeløse legene er når de bare får kastet en regel over seg uten opplæring, veiledning og trening.

Informasjon og usikkerhet

Pasienten skal informeres om mulige risikoer og bivirkninger, krever lovgiverne ². Det er lettere sagt enn gjort. Leger vet hvor mye usikkerhet det er i medisinen. I naturvitenskap forsøkes den tallfestet med sannsynligheter, men det fjerner ikke den fundamentale usikkerhet om fremtiden som er knyttet til tilfeldigheter. Sannsynlighetene er også i seg selv beheftet med usikkerhet, de representerer estimater med større eller mindre grad av presisjon. Til dette kommer kompleksitet: iboende egenskaper ved usikkerheten, for eksempel mangel på kunnskap om virkningsmekanismer eller multifaktoriell etiologi gjør det i realiteten umulig for klinikeren å kunne si noe helt sikkert om hvordan tilstanden vil utvikle seg, gitt ulike veivalg ³.

Pasientene har sin subjektive opplevelse av usikkerhet, som jeg velger å kalle utrygghet – den følelsen usikkerhet gir. Legens vanskelige oppgave er å skape en følelse av trygghet i den usikre situasjonen som foreligger. En nederlandsk studie fra onkologi viser at legene sier noe om risiko i ca. halvparten av konsultasjonene. I 5/6 av tilfellene ble denne uttrykt som uforutsigbar risiko: «vi vet at dette kan skje, men vi vet ikke på forhånd om det kommer til å ramme deg eller ikke». I de øvrige tilfellene brukte legene tallfestede sannsynligheter. Ved intervjuene etterpå kom det frem at langt de fleste pasientene fant det enklere å forholde seg til uforutsigbarheten, og at de som hadde fått tallfestet risiko ofte gjenga denne galt ⁴. Så hvilken strategi er de tjent med? Det må avklares i hvert enkelt tilfelle.

Tilpasning til den enkelte

Tilpasning til den enkelte er også lovfestet, men det gjøres sjelden. Det vil si: mange leger sier at de merker seg hvilket «nivå» pasienten befinner seg på, og forsøker å ta hensyn til det. Men det er ikke utpreget vellykket. Både anekdotisk informasjon fra pasienter og leger og en god del litteratur støtter at pasienter husker relativt lite av all den informasjonen de får. Leger står for i gjennomsnitt mer enn 70% av all snakking i konsultasjoner, og der det skal gis mye informasjon øker dette betydelig. Informasjonen kan likne mini-forelesninger, og er ikke dialogisk. Dette skyldes flere forhold: legene er engstelige for ikke å ha gjort god nok jobb, for ikke å ha dokumentert godt nok og dermed «komme i heisen», av dårlig tid, og av at man overestimerer pasienters evne til å prosessere informasjon i den følelsesmessige situasjonen det er å være syk. En lege sa til meg etter et kurs: «Jeg føler at jeg snakker som en brosjyre. Mister dialekten min og alt!»

Legene mener for øvrig at de involverer pasienter, det er dokumentasjon for dette fra flere land. I det svære «MAGIC»-prosjektet i Storbritannia der pasientmedvirkning var målet, kunne de konkludere etter flere år at legene mente de allerede sørget for pasientmedvirkning før prosjektet, at pasienter ikke ønsket det, at de dessuten manglet gode verktøy og at de for øvrig hadde alt for mange oppgaver allerede ⁵. I vårt materiale fant vi at forsøk på å involvere pasienter i beslutninger skjedde i bare under 10% av lege-pasientmøtene. Vi fant også at de som forsøkte det, i liten grad lyktes (med noen unntak). Typiske grunner til dette var at pasienten ble stilt overfor valg uten god forklaring på hvorfor de i det hele tatt ble involvert, eller at informasjonen som ble gitt opplagt virket forvirrende for pasienten – ikke minst fordi legen til tross for å presentere et valg selv tydelig signaliserte en preferanse ⁶. Hvorfor skulle pasienten velge da?

Typer beslutninger, uklare roller, språklige virkemidler

Eksemplene skyldes uklarhet om når pasienter skal involveres, og om roller. I vårt materiale fant vi at leger i gjennomsnitt fatter 40 beslutninger i timen ⁷. De fleste er svært enkle, en del er administrative, mange er kunnskapsbaserte med stor sikkerhet, det er opplagt at disse ikke trenger involvering. Men uklarheten har også en annen rot: noen mener at legen bare skal iverksette denne prosessen der det er stor usikkerhet om hva som er «klinisk» best, og andre igjen at det gjelder alle beslutninger der pasienter kan ha uventede preferanser. Et eksempel på det siste har vi sett i arbeidet med en studie hos oss. Jeg ble selv overrasket når noen pasienter med multippel sklerose i et valg mellom tre medikamenter ved forverring av sin tilstand, la mer vekt på om medikamentet var oralt eller intravenøst enn på forventet effekt eller graden av bivirkninger og forholdsregler. Hvis ikke leger utforsker pasienters preferanser kan de gå glipp av det som de ikke selv tenker på. Preferansene henger ofte sammen med innsikt og livssituasjon. En serie studier av konsultasjoner fra Veterans’ Administration i USA viser at leger overser pasientenes livssituasjon når de velger behandling, og at dette fører til dyrere behandling og dårligere behandlingsresultater ^8-11. Det finnes også mange som mener at pasienter skal involveres i alle beslutninger om forskrivning av medikamenter, fordi de nesten alltid innebærer forskjeller i effekt, risiko og ikke minst forekomst av bivirkninger. Indremedisinere foretar hele 60 beslutninger i timen, mange er medikamentelle, et slikt forlangende vil være hinsides gjennomførbart i daglig praksis ⁷.

Når det gjelder roller, ser vi at legene lett havner enten i en kundeorientert praksis («det vi kan tilby, er…») eller i en overtalelsespreget praksis. Dette handler altså om at beslutningsmyndigheten i legerollen er i spill i det moderne samfunnet. Lingvister som har arbeidet med materialet vårt har pekt på en rekke språklige teknikker legene bruker i samtaler for å oppnå at pasienten velger det legen mener er best ¹². Og overtalelse er ikke bare et fenomen hos oss. I en annen artikkel fra den nederlandske studien nevnt ovenfor fant man at onkologene i gjennomsnitt brukte overtalelsesvirkemidler fem ganger per konsultasjon ¹³. Det er selvsagt velment overtalelse, men det er ikke i tråd med ideologien bak pasientmedvirkning. Og det er jo ikke bare legene som sliter med å finne sin rolle her. Der legene etter beste evne forsøkte å få pasientene til å være med på beslutningen, så vi stadig at pasientene isteden kastet beslutningen tilbake til legen med referanse til legens kunnskap («det er du som er legen!») ¹⁴. Vi ser altså en forvirring der det loven krever ikke er i samsvar med hva leger og pasienter forventer av hverandre: hvem har egentlig retten til å bestemme? Dette er godt beskrevet i en mye sitert artikkel fra England der forfatterne, som er sosiologer, bruker eksempler fra andres samtalestudier og hevder at pasientmedvirkning i sin intenderte form ikke kan lykkes på grunn av den nedarvede forskjell i makt og kunnskap mellom lege og pasient ¹⁵. En antropolog og en intensivlege jeg har møtt, som jobber med vanskelige problemstillinger i kirurgi, sier de er usikre på om det er mulig å få til pasientmedvirkning ¹⁶. Og den norske filosofen Harald Grimen har skrevet lærerikt om pasientens behov for tillit til legens kompetanse, og at den kan falle hvis legen gir pasienten valg, i alle fall uten begrunnelse ¹⁷.

Mange språklige virkemidler blir brukt uten at legen tenker over det selv engang. I en studie fra amerikansk allmennpraksis og samtaler om luftveisinfeksjoner, ble det identifisert fem typer utsagn fra leger. Intensjonen i disse utsagnene kunne, gjennom språket, være en ordre, en samarbeidsinvitasjon, et forslag, et tilbud eller en underbyggende påstand (tabell 1) ¹⁸. I stor grad handler dette om medisinsk sjargong som vi har lært av våre rollemodeller, trolig preget av vår personlighet og hvordan vi selv håndterer og er fortrolige med usikkerhet og ansvar.

Ulike typer anbefalingsutsagn fra leger	Eksempler
Erklæring (i praksis en ordre)	Du trenger jerntilskudd.
Samarbeidsinvitasjon (anbefalingens ordlyd bærer preg av fellesskap om ­beslutningen)	Vi kan jo legge på med en liten dose… Skal vi ikke gi den en injeksjon i…
Forslag (anbefaling som langt på vei legger avgjørelsen i ­pasientens hender)	Du kan jo prøve XXX. Det skader vel ikke om du prøver den kremen.
Tilbud (ren kundeorientering)	Vil du ha noe for hosten også? Om du vil, kan jeg godt skrive ut…
Underbyggende påstand (vanligvis med en viss overtalende funksjon)	Dette er en veldig trygg medisin. Det pleier å hjelpe godt med YYY for dette.

Tabell 1. Eksempler på formuleringer leger bruker i samtaler, og hvilken funksjon de har. Oversatt av forfatteren fra engelsk 18.

Så hva skal vi gjøre, da?

Det kan hjelpe å tenke annerledes om begrunnelsen for å involvere pasienter. Vårt utgangspunkt er at alle mennesker er sårbare (også legen!) ¹⁹. Sårbarheten kommer til overflaten som en eksistensiell trussel ved sykdom, vi skjønner at vi er avhengige av andres kompetanse. Men dette er også en utfordring mot autonomibegrepet: etisk og legalt har jeg selvsagt rett til å bestemme over meg selv, men min autonome kapasitet kan være redusert, mye eller lite. Som en kvinne sa i en workshop jeg ledet i Köln for noen år siden: «Jeg føler meg mer autonom når jeg er støttet av andre». Dette er for meg kvintessensen av det å være menneske. Jeg er både selvstendig og har tilhørighet. Det betyr at beslutninger jeg fatter om meg selv både krever andres kompetanse, men også andres støtte, for eksempel familie. Det er derfor en fordel om vi i vår travle pasientforløpstid også bærer in mente at dersom pasienter skal være med på beslutninger, så må de også få anledning til å diskutere dem med pårørende ²⁰. I tillegg til dette vil jeg fremholde at dersom vi ser pasientmedvirkning ikke som en etisk og legalt begrunnet plikt, men som et middel til å gjenoppbygge pasientens autonomi, så kan det være lettere å få til samtalene (figur 1) ²¹. Denne måten å tenke på vil nemlig føre til at vi må føre en dialog med pasienten for å forstå den enkeltes situasjon bedre, og dette vil føre til at vi snakker mindre, informerer mer tilpasset, og i praksis samarbeider bedre i samtalen. For meg er det slik at jeg tenker at det å drive medisinsk arbeid ikke bare er å reparere en kropp og et sinn, men et prosjekt der pasientens autonomi skal gjenreises så langt det er mulig.

For at vi skal få til dette i Norge, gitt de tilsynelatende så klare lovregler men den reelt svært lite utredede kompleksitet ved oppgaven og gjennomføringen, er det mitt håp at kolleger over det ganske land systematisk diskuterer hvordan de skal håndtere samtaler knyttet til ulike krevende beslutninger i sin egen kliniske hverdag.

---

Referanser

1. Elwyn G, Frosch D, Thomson R, et al. Shared decision making: A model for clinical practice. J Gen Intern Med 2012; 27: 1361-7.
2. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63?q=pasientrettighetsloven#KAPITTEL_3 (aksessert 15.4.2019)
3. Han PK, Klein WM, Arora NK. Varieties of uncertainty in health care: a conceptual taxonomy. Med Decis Making 2011; 31: 828-38.
4. Engelhardt E, Pieterse AH, Han PK et al. Disclosing the uncertainty associated with prognostic estimates in breast cancer. Med Decis Making 2017; 37: 179-92.
5. Joseph-Williams N, Lloyd A, Edwards A, et al. Implementing shared decision making in the NHS: lessons from the MAGIC programme. BMJ 2017; 357:j2005.
6. Gulbrandsen P, Dalby AM, Ofstad EH, Gerwing J. Confusion in and about shared decision making in hospital outpatient encounters. Patient Educ Couns 2014; 96: 139-41.
7. Ofstad EH, Frich JC, Schei E, et al. Clinical decisions presented to patients in hospital encounters: a cross-sectional study using a novel taxonomy. BMJ Open 2018; 8: e018042.
8. Weiner SJ, Schwartz A, Weaver F, et al. Contextual errors and failures in individualizing patient care: a multicenter study. Ann Intern Med 2010; 153: 69-75.
9. Schwartz A, Weiner SJ, Weaver F, et al. Uncharted territory: measuring costs of diagnostic errors outside the medical record. BMJ Qual Saf 2012; 21: 918-24.
10. Weiner SJ, Schwartz A, Sharma G, et al. Patient-centered decision making and health care outcomes: an observational study. Ann Intern Med 2013; 158: 573-9.
11. Schwartz A, Weiner SJ, Binns-Calvey A, et al. Providers contextualize care more often when they discover patient context by asking: meta-analysis of three primary data sets. BMJ Qual Saf 2016; 25: 159-63.
12. Landmark AM, Svennevig J, Gulbrandsen P. Negotiating treatment preferences: Physicians’ formulations of patients’ stance. Soc Sci Med 2016; 149: 26-36.
13. Engelhardt EG, Pieterse AH, van der Hout A, et al. Use of implicit persuasion in decision making about adjuvant cancer treatment: A potential barrier to shared decision making. Eur J Cancer 2016; 66: 55-66.
14. Landmark AMD, Gulbrandsen P, Svennevig J. Whose decision? Negotiating deontic rights and responsibilities in medical treatment decisions. J Pragmatics 2015; 78: 54-69.
15. Pilnick A, Dingwall R. On the remarkable persistence of asymmetry in doctor/patient interaction: a critical review. Soc Sci Med 2011; 72: 1374-82.
16. Clapp JT, Arriaga AF, Murthy S, et al. Surgical consultation as social process: Implications for shared decision making. Ann Surg 2019; 269: 446-52.
17. Grimen H. Power, trust, and risk: some reflections on an absent issue. Med Anthropol Q 2009; 23: 16-33.
18. Stivers T, Heritage J, Barnes RK, et al. Treatment recommendation as actions. Health Commun 2018; 33: 1335-44.
19. Gulbrandsen P. The possible impact of vulnerability on clinical communication: Some reflections and a call for empirical studies. Patient Educ Couns 2018; 101: 1990-4.
20. Clayman ML, Gulbrandsen P, Morris MA. A patient in the clinic: a person in the world. Why shared decision making needs to center on the person rather than the medical encounter. Patient Educ Couns 2017; 100: 600-4.
21. Gulbrandsen P, Clayman ML, Beach MC, et al. Shared decision-making as an existential journey: Aiming for restored autonomous capacity. Patient Educ Couns 2016; 99: 1505-10.