Petter Brandal, Onkolog, Oslo Universitetssykehus – Radiumhospitalet
Petter Brandal
Norsk Nevro-Onkologisk Interessegruppe (NNOIG) har pr i dag ikke formelt styre eller leder. Undertegnede har de siste årene hatt en uformell rolle som leder og fra 2013 har man igjen hatt egen parallellsesjon på Onkologisk Forum, samt at en både i 2013 og 2015 hadde nevroonkologiske plenumsinnlegg.
Undertegnede har gjennom flere år hatt et ønske om å revitalisere NNOIG. Nøyaktig hvordan dette skal skje er ikke avklart og må diskuteres mellom de ulike partene som kan tenkes interessert og som bør involveres. Helt avgjørende er at man har legitimitet og det betinger at man både geografisk og faglig klarer å finne en god balanse. Formålet med en slik revitalisering må være å øke oppmerksomheten rundt nevroonkologi, heve det faglige nivået på alt fra basalforskning til diagnostikk og behandling, og kanskje ikke minst se til at det kan tilbys intervensjonsstudier for flere av pasientgruppene. I forkant av og deretter i forbindelse med Onkologisk Forum i 2014 ble man enig om at det skulle etableres en arbeidsgruppe som skulle initiere arbeidet med en revitaliseringsprosess, en arbeidsgruppe bestående av to onkologer, to nevrokirurger og en radiolog. Denne gruppen har ennå ikke kommet i gang med arbeidet, men det vil tas initiativ til at det skjer i løpet av 2016. Selv om noen spesialiteter er veldig sentrale, så ser man for seg at alle fagfolk som ønsker å bidra vil være hjertelig velkommen som medlemmer.
Årets program for den nevroonkologiske sesjonen på Onkologisk Forum var variert og inkluderte faglig gjennomgang om behandling av lavgradige gliomer samt innlegg rundt det alltid vanskelige temaet hjernesvulst, epilepsi og førerkort. Videre orienterte Kreftregisteret om status for nasjonalt kvalitetsregister for primære svulster i CNS og det var fokus på pakkeforløp og handlingsprogram (se nedenfor). Man gjennomgikk europeisk baserte hjernesvulstrelevante studier som det etter hvert er en del av, studier som er aktuelle for norske pasienter og til slutt fikk man et sveitsisk perspektiv på behandling av høygradige gliomer fra kollega Andreas Hottinger.
Arbeidet med nasjonalt handlingsprogram for hjernesvulster ble første gang igangsatt i 2009, men aldri fullført. Helsedirektoratet er oppdragsgiver, men de er selvsagt avhengig av deltagelse fra fagmiljøet. Et nytt forsøk ble initiert med et møte i mars 2014. 13 ulike personer var forespurt fra Helsedirektoratet via de regionale helseforetakene og 12 av disse møtte. Arbeidet kom godt i gang og man har delt inn i kapitler som vil være relativt uavhengige av hverandre. Ganske raskt etter dette første møtet ble det imidlertid et veldig fokus på pakkeforløpene, inkludert Pakkeforløp for hjernekreft, og arbeidet med handlingsprogram har deretter blitt liggende. Planen er at man skal gå videre med handlingsprogrammet og forhåpentligvis kunne ferdigstille det i 2016.
Arbeidet med Pakkeforløp for hjernekreft ble initiert i juni 2014, første versjon fra arbeidsgruppen ble sendt til Helsedirektoratet medio september 2014 og det ble finpusset i et samarbeid mellom arbeidsgruppen og Helsedirektoratet på vårparten 2015. Pakkeforløpet ble implementert 01.09.15 og under diskusjonen på Onkologisk Forum, der det var flest nevrologer til stede, så virket det som om de fleste erfaringene så langt var positive. Man har hittil ikke blitt oversvømt av pasienter som henvises til dette pakkeforløpet, men det vil nok ta noe mer tid før man får gjort seg flere erfaringer. Det skal presiseres at det er høygradige primære hjernesvulster, uavhengig av histologisk subtype, som inngår i forløpet. For metastaser, CNS-lymfomer og barnesvulster har man egne pakkeforløp. Ønsket fra fagmiljøet om å kalle pakkeforløpet ”Pakkeforløp for hjernesvulst” ble ikke imøtekommet.
Oppsummeringsvis kan man fastslå at det i 2016 vil være viktig å ferdigstille arbeidet med handlingsprogrammet og at det er et ønske om å revitalisere NNOIG. Gledelig nok er det en økende nevroonkologisk forskningsaktivitet og flere terapeutiske muligheter for en del av våre nevroonkologiske pasienter, noe man ser annet sted i dette nummer av OnkoNytt.