MyPath – The digital solution to patient-centred cancer care

Et innovasjons- og implementeringsprosjekt finansiert gjennom EU og Forskningsrådet/Kreftforeningen

---

STEIN KAASA, MARIANNE JENSEN HJERMSTAD, NINA AASS , TRINE HOGSTVEDT GRAVLI , TONJE LUNDEBY

European Palliative Care Research Centre (PRC), Department of Oncology, Oslo University Hospital, and Institute of Clinical Medicine, University of Oslo, Oslo, Norway

---

MyPath (1) er et innovasjons- og implementeringsprosjekt utgående fra European Palliative Care Research Centre (PRC) (2) ved Oslo Universitetssykehus. Hovedmålsettingen for prosjektet er å utvikle og implementere digitale pasientsentrerte forløp (Digital Patient-Centred Care Pathways -dPCCP) for kreftpasienter til bruk i spesialisthelsetjenesten. MyPath dPCCP skal inneholde detaljerte planer for oppfølging og ivaretakelse av den individuelle pasients tilstand, symptombyrde og funksjonsnivå, samt behov og ønsker uavhengig av diagnose og hvor pasienten er i det tumorrettede behandlingsforløpet.

De pasientsentrerte forløpene vil være tilpasset den enkelte pasient før, under og etter den tumorrettede behandlingen, være seg kirurgi, medikamentell behandling eller stråleterapi. Innholdet i de digitale pasientforløpene baseres på evidensbaserte retningslinjer om behandling av pasientsentrerte forhold, som igjen kommer fra klinisk studier. Eksempler på dette er smerteretningslinjer fra EAPC (3) og ESMO (4) eller retningslinjer fra ESPEN (5) for ernæring. Forløpene individualiseres ved å gruppere eller klassifisere pasienter i relevante behandlingsgrupper avhengig av type og grad av symptomer og/eller andre problemer. Pasientrapporterte data om funksjoner og symptombyrde er sentralt i klassifiseringen/ diagnostiseringen og vil suppleres med kliniske undersøkelser og anamnese. Dette er illustrert i figur 3 hvor pasientene besvarer spørsmål om symptomer, funksjonsnivå, fysisk og psykisk tilstand og ernæring digitalt før en konsultasjon. Denne informasjonen danner grunnlaget for innholdet i konsultasjonene. Patient Reported Outcome Measures (PROMs) er anbefalt brukt i all oppfølging av kreftpasienter, enten i papirform eller som digitalt verktøy (6). I MyPath vil vi benytte EIR, et digital PROM (e-PROM) som er utviklet i Norge (7). Innholdet i konsultasjonene skal være strukturert og individualisert, og alle dataene som dokumenteres vil lagres i MyPath som en del av pasientjournalen.

MYPATH PROSJEKTET

Prosjektet bygger på nasjonal og internasjonal forskning, utviklingsprosjekter, retningslinjer, NOU 2017: 16. På liv og død (8) og Stortingsmeldingen Meld. St. 24 (2019–2020) (9) samt anbefalinger fra nasjonale myndigheter og faglige interesseorganisasjoner slik som European Association for Palliative Care (EAPC) (10), European Society for Medical Oncology (ESMO) (11) og American Society of Clinical Oncology (ASCO) (12).

Prosjektet er finansiert på to måter – internasjonalt med en EU-bevilgning for fem år «MyPath-EU» (1) og nasjonalt hvor MyPath er en del av Nasjonalt forskningssenter for klinisk kreftbehandling – MATRIX «MyPath- MATRIX» (13). «MyPath EU» består av sentrale kreftsentere som har stor og god aktivitet innen pasientsentrert behandling (palliasjon, seneffekter, kreftoverlevere, symptombehandling, ernæring etc.). Oversikt over de ni akademiske sentrene finnes i Figur 1. DNV Imatis er en viktig industrisamarbeidspartner både internasjonalt («MyPath-EU») og nasjonalt (MATRIX). Medvirkning av organisasjoner for helsepersonell og forskere er ivaretatt internasjonalt av ESMO, EAPC og ECPC (Figur 1).

I det nasjonale prosjektet, MATRIX, er fire sentre med i MyPath per dags dato. Det er Sykehuset Telemark HF, avd. Skien (STHF), Ålesund Sjukehus – Helse Møre og Romsdal, Førde sentralsjukehus – Helse Førde og Oslo universitetssykehus (OUS) (Figur 2).

Kreftforeningen er med i alle faser av MyPath-MATRIX og vi er i ferd med å involvere flere pasientorganisasjoner.

PASIENTSENTRERT OG SYKDOMSORIENTERT BEHANDLING – HÅND I HÅND

I utlysningen fra EU ble det fremhevet at man var ute etter prosjekter som ville omsette kunnskapen om pasientsentrert behandling inn i klinisk praksis. MyPath er basert på disse forventningene samt tidligere arbeid som vi har gjort internasjonalt; Integration of Oncology and Palliative care: a Lancet Oncology Commission (14), og nasjonalt gjennom NOU 2017: 16. På liv og død (8) og en clusterrandomisert nasjonal studie om pasientsentrert behandling, PALLiON (15).

I MyPath skal vi utvikle pasientsentrerte forløp som er tilpasset den enkelte pasient. Dette vil være basert på diagnostikk av egenrapporterte symptomer og problemer og kliniske data som vil bidra til å lede pasientene inn i de rette forløpene. For å kunne tilpasse den pasientsentrerte behandlingen over tid, vil det være nødvendig å reklassifisere pasientene for å tilpasse innholdet i pasientforløpene til endringer i pasientenes situasjon. Pasientene vil derfor bli bedt om å fylle inn e-PROMS enten med jevne mellomrom, som f.eks. hver 3. dag, eller når endringer oppstår.

Den pasientsentrerte behandlingen har fokus på pasienten som person. Det dreier seg om hvordan man lever med sykdommen gjennom behandlingsforløpet men også hvordan man lever etter avsluttet kurativ behandling. Selv om det sykdomsorienterte fokuset dominerer i klinisk praksis, forventer pasientene at man også har et fokus på det pasientsentrerte. Studier viser at man i for liten grad integrerer det pasientsentrerte på en systematisk måte i rutine i klinikk. Det er sannsynligvis mange forklaringer på dette – slik som mangel på tid, et sterkt tumorsentrert fokus, dårlig kjennskap til hvordan man skal gå frem, liten spesialkompetanse i symptomlindring, funksjonsforbedring og for dårlig gjennomgående planer. En annen forklaring kan være at det ikke er utviklet gode strukturer som blir tatt i bruk i klinisk praksis. Med andre ord; planene er ikke implementert i klinisk praksis. I MyPath vil vi anvende implementeringsmetodikk for å sikre at de digitale pasientforløpene tas i bruk i klinisk hverdag.

Målgruppen for den pasientsentrerte behandlingen er alle kreftpasienter med behov for det, uansett om de får en behandling som er kurativ, livsforlengende, symptomlindrende eller om pasientene er døende.

HVA ER PASIENTSENTRERT BEHANDLING OG ER DEN TATT I BRUK?

Pasientsentrert behandling har som målsetning å forbedre og ivareta pasientens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov. Fagfeltet palliasjon er en del av den pasientsentrerte overbyggingen sammen med mange andre områder slik som ernæring, fysisk trening, mental støtte mm. Tradisjonelt har det palliative fagområdet hatt hovedfokus på livets sluttfase – det å ivareta pasienter med kort forventet levetid og de som er døende. Men WHO slo fast i 2002 at den pasientsentrerte behandlingen starter ved diagnosetidspunkt og foregår parallelt med den tumorrettete behandlingen.

Pasientsentrert behandling er virksom. Det er vist i en rekke randomiserte kliniske studier at en systematisk pasientsentrert diagnostikk og behandling bedrer pasientens fysiske funksjon, mentale helse, sosiale relasjoner, ernæringsstatus, symptomer og levetid når dette gis sammen med tumorrettet behandling (16-18).

Til tross for at mange kliniske studier viser at en systematisk pasientsentrert diagnostikk og behandling fungerer, viser det seg at denne tilnærmingen i liten grad er implementert i klinisk praksis. Dette betyr ikke at ikke hver enkelt lege adresserer individuelle pasientsentrerte tema i konsultasjoner, men at dette ikke gjøres på en systematisk måte.

Det er forventninger fra pasienter og i befolkningen generelt at man har fokus på tumorrettet behandling i konsultasjoner, være seg på kirurgisk eller onkologisk poliklinikk. Som oftest er ikke en poliklinisk konsultasjon «satt opp» for å utforske og løse det pasientsentrerte på en systematisk måte i tillegg. Ofte vil både legen og pasienten prioritere å bruke den tiden som er til rådighet til å forstå kreftdiagnosen og komme fram til den best egnede behandlingen. Det samme gjelder MDT-møtene, der hovedmålsettingen er å komme fram til den optimale tumorrettede behandlingen basert på diagnose av kreftsykdommen. Spørsmålet er: Hvordan kan det pasientsentrerte bli en systematisk del av vanlig klinisk praksis?

HVORDAN KAN DET PASIENTSENTRERTE BLI INTEGRERT?

Utviklingen av de digitale pasientsentrerte forløpene i MyPath består av å «tegne ut» innholdet i pasientforløpene, på et nødvendig detaljnivå. Innholdet består av en symptomdiagnostikk, hvor EIR-PROMs er sentralt. Denne klassifiseringen vil lede frem til å «plassere» pasientene i det beste behandlingsforløpet for den enkelte. Det aktuelle behandlingsforløpet for det / de aktuelle symptom er basert på evidensbaserte retningslinjer, f.eks. for en mer generell smertetilstand, eller mer spesifikt for nevropatisk smerte. Figur 3 illustrerer hvordan MyPath vil bidra til en pasientsentrert behandling for en pasient med mistenkt bukspyttkjertekreft. Figur 3 illustrerer en pasient som først oppsøker fastlegen med symptomer på nedsatt matlyst, smerter i magen og et vekttap de siste tre måneder på åtte kg. Fastlegen undersøker pasienten, får mistanke om at dette kan være bukspyttkjertelkreft og supplerer derfor den kliniske undersøkelsen med CT abdomen. CT-undersøkelsen bekrefter mistanken, og deretter blir pasienten henvist til kirurgisk poliklinikk på lokalsykehuset. På poliklinikken blir diagnose bekreftet og pasienten blir satt opp på det regionale MDTmøtet. Her blir pasienten vurdert som operabel og settes opp til operasjon på Rikshospitalet tre uker senere. I påvente av kirurgi bør pasientens smerter og ernæringsproblemer kartlegges nærmere og eventuell behandling bør igangsettes. Vi vet fra kliniske studier at peri- og postoperativ mortalitet og morbiditet reduseres med god ernæringstilstand og adekvat smertebehandling. Vi vet også hvordan dette kan gjøres, men ikke hvem som tar direkte ansvar for å følge opp dette. Det betyr altså at det ikke gjøres rutinemessig i dag.

MyPath vil sette dette i system. I MyPath vil pasientene i eksempelet fra og med MDT-møtet bli inkludert i pasientsentrerte forløp: ett som legger opp et ernærings- og treningsopplegg før kirurgi og ett som gir pasientene smertebehandling.

Bruken av MyPath vil tilpasses gangen i den planlagte utredningog tumorrettede behandlingen. Hvordan dette vil se ut blir en del av innovasjonsutviklingen i MyPath. Her er det nødvendig med aktiv deltakelse fra helsepersonell, pasienter og pårørende. Det er en forutsetning at disse pasientforløpene kan integreres inn i de eksisterende elektroniske pasientjournalsystemene.

HVA ER PASIENTSENTRERTE FORLØP – SAGT PÅ EN ANNEN MÅTE

Et pasientsentrert forløp er en strukturert plan for hvordan man behandler pasientene. Pakkeforløp er et pasientforløp med hovedmålsetning å planlegge primærutredning og diagnostikk fram til første behandling på en sikker og effektiv måte uten unødvendige forsinkelser. MyPath vil utvikle digitale diagnostiske planer for alle relevante symptomer og funksjoner. Under innovasjonsperioden på to år vil MyPath gjøre dette sammen med klinikere, pasienter og pårørende. Vi planlegger å ha en felles struktur uavhengig av hvor pasientene er i den tumorrettede behandlingen og uavhengig av symptomene som skal behandles. Vi vil bruke og utvikle EIR, elektroniske PROMS, som en del av diagnostikken og oppfølgingen under behandlingen.

MYPATH-EU OG MYPATH-MATRIX, I DAG OG VEIEN VIDERE

Vi er i dag i en tidlig utviklingsfase av MyPath-prosjektet, i år én av et prosjekt som varer i fem år. Hovedfokus nå er å involvere klinikere og pasienter som vil være involvert i alle faser av utviklingen av MyPath.

For å utvikle innholdet i alle pasientforløpene på et større detaljnivå, trenger vi involvering og medvirkning av klinikere, leger, sykepleiere og annet helsepersonell nasjonalt og internasjonalt. For å utnytte de digitale løsningene som må være tilgjengelige på den kliniske brukergrenseflaten, utvikler vi strukturer, innhold og de digitale løsningene i kontinuerlig samarbeid mellom klinikere nasjonalt og internasjonalt samt IKT eksperter fra DNV Imatis.

MyPath-prosjektet er et ambisiøst forsknings- og implementeringsprosjekt, som vil endre praksis når vi lykkes.