Bak hvert kvalitetsregister på kreftfeltet ligger det en formidabel, tverrfaglig innsats. Den beste belønningen vi kan få er at resultatene brukes aktivt for å gjøre kvaliteten på norsk kreftbehandling enda bedre. I Norge har vi foreløpig åtte nasjonale kvalitetsregistre innen kreft. Kvalitetsregistrene er en del av Kreftregisteret og inneholder relevante detaljer om utredning, behandling og oppfølging. Målet er at registrene skal være et viktig verktøy i arbeidet med å bedre kvaliteten på norsk kreftbehandling. Veien dit er avhengig av en solid rapporteringsinnsats fra de enhetene som utreder og behandler kreftpasienter, en omfattende bearbeiding av dataene i Kreftregisteret, en kritisk tolkning av resultatene fra godt sammensatte fagråd, en bred markedsføring av resultatene og til slutt en vilje til å bruke resultatene til klinisk kvalitetsforbedring.
LIV MARIT DØRUM, Fagansvarlig for kvalitetsregistrene, Nestleder Registerseksjonen Kreftregisteret
KVALITETSFORBEDRING LOKALT
De siste årene har flere sykehus endret klinisk praksis med bakgrunn i resultater fra kvalitetsregistrene. Mange av endringene dreier seg om utredning og kirurgi. Kirurgene knyttet til Brystkreftregisteret har for eksempel hatt et stort fokus på brystbevarende kirurgi, og har brukt kvalitetsregisteret aktivt for å overvåke utviklingen (figur 1). Blant pasienter med små svulster bør 85 prosent opereres med brystbevarende kirurgi, sier fagrådet. På nasjonalt nivå er vi nå i ferd med å nå dette målet, med 81,2 prosent i 2019. Forskjellene mellom de opererende enhetene er også redusert de siste årene, men det er fortsatt noen sykehus som har en for lav andel med brystbevarende operasjoner.
Flere registre har et fokus på utredning av pasienter med kreft. Nasjonalt kvalitetsregister for lymfoide maligniteter er ett av dem. Retningslinjene for utredning av myelomatose er endret slik at alle pasienter nå biopseres som en del av utredningen. Kvalitetsindikatoren Biopsi som basis for diagnose har overvåket innføringen av denne anbefalingen og vi har sett en tydelig økning i bruk av biopsi i utredningen av denne pasientgruppen.
Årsrapporten fra Lungekreftregisteret viser at andelen pasienter bosatt i opptaksområdet til Finnmarkssykehuset, som blir utredet med PET-CT, har økt fra 68 prosent i 2018 til 88 prosent i 2019 (figur 2). Økningen er et resultat av en endring i logistikken i forløpene til pasienter med lungekreft og denne endringen ble iverksatt som en konsekvens av resultatet i årsrapporten fra 2017 (i 2017 var andelen pasienter bosatt i opptaksområdet til Finnmarkssykehuset som ble utredet med PET-CT så lavt som 50 prosent).
Andelen pasienter med lungekreft som blir undersøkt for ALK, EGFR og PD-L1 er nye kvalitetsindikatorer i Lungekreftregisteret. Vi ser en stor variasjon mellom helseforetakenes opptaksområde og flere er nå i gang med å gjennomgå sine rutiner.
Kreftregisteret og fagrådene har de siste årene jobbet systematisk med å synliggjøre resultatene fra kvalitetsregistrene, med mål om at flere sykehus og avdelinger skal lese rapportene, for så å vurdere om den enkelte avdeling bør gjøre tiltak for å bedre kvaliteten på sitt tilbud. Når en avdeling tar kontakt med oss for å diskutere et resultat starter vi alltid med å utveksle registerdata for å kvalitetssikre innholdet i registeret. Når dataene og resultatet er kvalitetssikret, og resultatet fortsatt er under målet for den aktuelle avdelingen, er det opp til avdelingen og sykehuset om de vil iverksette tiltak.
MEDIKAMENTELL BEHANDLING
Eksemplene over burde omhandlet medikamentell behandling i et magasin som Onkonytt. Årsaken til at vi har trukket frem andre resultater er at rapportering av medikamentell behandling per i dag er svært mangelfull. Å rapportere medikamentell behandling, spesielt palliativ og livsforlengende behandling, er omfattende og tar samlet mye mer tid enn ett enkelt kirurgisk inngrep.
Kreftregisteret har derfor jobbet for å få inn så gode data som mulige direkte fra helseforetakenes fagsystem for medikamentell behandling (CMS og Cytodose), foreløpig gjennom prosjektet INSPIRE. En datamanager jobber nå på spreng for å bearbeide den store datafangsten og sammenstille den med den informasjonen som allerede ligger i Kreftregisterets database.
Kreftformene som er omfattet av prosjektet INSPIRE er lungekreft og brystkreft, og vi ser frem til å få mer kunnskap om bruk av medikamentell behandling. Den første rapporten skal være ferdig allerede tidlig i 2021.
PASIENTENS LIVSKVALITET
Informasjon om medikamentell behandling er nødvendig for å gjøre kvalitetsregistrene komplette, men datafangsten er ikke optimal før pasientens stemme er hørt og relevante spørsmål om livskvalitet er samlet inn (PROMs; Patient Reported Outcome Measures).
Høsten 2020 startet Kreftregisteret innhenting av PROMs fra pasienter diagnostisert med brystkreft og tykk- og endetarmskreft. PROMs fra pasienter med prostatakreft har allerede vært samlet inn i 3 år (figur 3).
I 2021 kommer flere kreftformer etter: melanom til våren og sent på høsten får pasienter diagnostisert med lungekreft spørreskjemaer i sin elektroniske postkasse. Målet er at det skal være PROMs i alle kvalitetsregistrene i løpet av 2022.
LANG TRADISJON FOR KVALITETSREGISTRE
Utvalget av kvalitetsindikatorer som vi her har presentert, og planene for mer data i kvalitetsregistrene, bygger på en lang tradisjon med innsamling og bearbeiding av data i Kreftregisteret. Vi skal ta en titt bak kulissene, og se på hvordan arbeidet i kvalitetsregistrene foregår – men først litt historikk;
Kvalitetsregisterarbeidet startet med Rectumcancerregisteret, forløperen til Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, på midten på 1990-tallet.
Tidlig på 2000-tallet startet både Barnekreftregisteret og Prostatakreftregisteret, etterfulgt av Melanomregisteret og Brystkreftregisteret. I 2013 ble kvalitetsregistrene for lymfoide maligniteter, gynekologisk kreft og lungekreft etablert.
Alle disse åtte kvalitetsregistrene har nasjonal godkjenning. I tillegg har Kreftregisteret etablert kvalitetsregistre for kreft i spiserør og magesekk, sarkom og i løpet av 2021 også for pankreaskreft.
DATAFANGST I KORTE TREKK
Kvalitetsregistrene er regulert av Kreftregisterets forskrift og krever ikke samtykke fra pasientene vi samler inn informasjon om. Kreftregisteret har en omfattende datafangst: alle prøvesvar som inneholder kreft blir sendt fra alle landets patologiavdelinger til Kreftregisteret.
Ansatte på Kreftregisteret leser ut relevant informasjon fra beskrivelsene og koder denne inn i en database. Informasjonen sammenstilles med annen innkommen informasjon dødsattest fra Dødsårsaksregisteret, informasjon om strålebehandling trukket ut fra sykehusenes strålemaskiner, prosedyrer og diagnoser i Norsk Pasientregister og ikke minst klinisk informasjon som er rapportert inn via KREMT-portalen.
For hvert register er det utarbeidet egne unike meldinger. Meldingene skal inneholde relevant informasjon for den aktuelle kreftformen. I utredningsmeldingene er det spesielt viktig å få registrert hvilken diagnose pasienten har og sykdommens utbredelse ved diagnose, men det er også nyttig å få informasjon om hvilke metoder som er brukt for å utrede pasienten og om pasienten er vurdert i et tverrfaglig møte.
For mange pasienter er det aktuelt med kirurgisk behandling og da blir det nødvendig å sammenstille informasjon fra operasjonen som blir meldt på en egen kirurgimelding med opplysninger fra patologens beskrivelse av operasjonspreparatet. Få registre har nå egne meldinger om strålebehandling og medikamentell behandling. Strålebehandling får vi allerede informasjon om direkte fra strålemaskinene.
Informasjon om medikamentell behandling har imidlertid lenge vært mangelfull eller ikke-eksisterende, og har forårsaket hodebry for oss. Som nevnt mener vi nå at vi har funnet en løsning som gjør det mulig for oss å få denne viktige informasjonen gjennom prosjektet INSPIRE, uten at rapporteringsbyrden øker for legene.
BEARBEIDING AV DATA
Mye av bearbeidingen av data skjer under den manuelle kodingen. Databaser med strengt regelverk og sammenstilling av data fra flere kilder bidrar til at kvalitetsregistrene innen kreft har god kompletthet og inneholder parametere med godt dokumentert validitet.
Vi samler inn og bearbeider data for at de skal brukes. Kreftregisteret har over tid bygget opp en analysegruppe bestående av statistikere og datamanagere, inkludert flere forskere. De skal levere godt fremstilte figurer til årsrapporter, bidra i forskningsprosjekter knyttet til kvalitetsregistrene og utvikle nye metoder for analyse av registerdata. Statistikerne/datamanagerene samarbeider tett med klinikere slik at analysene blir klinisk relevante og brukervennlige.
ORGANISERING
Hvert av kvalitetsregistrene har en egen kvalitetsregisteransvarlig som har ansvaret for den daglige driften av registeret. Kvalitetsregisteransvarlig er ansatt ved Registeravdelingen ved Kreftregisteret. Til hvert register er det også knyttet en statistiker. For å kunne samkjøre arbeidet med kvalitetsregistrene på tvers av kreftformer og for å få bedre synergier mellom registrene har Kreftregisteret også en fagansvarlig for alle kvalitetsregistrene.
Det er ikke så mange leger som jobber på Kreftregisteret, så vi er avhengig av et godt og nært samarbeid med fagpersoner som jobber i klinikken med kreftpasienter. Til hvert kvalitetsregister er det derfor knyttet et eget fagråd. Fagrådene består av klinikere som utreder og behandler de aktuelle kreftformene. I fagrådet til for eksempel Lungekreftregisteret sitter det lungeleger, onkologer, kirurger og en patolog. Alle de regionale helseforetakene er representert, og i fagrådet til Lungekreftregisteret er også en lungelege fra et lokalsykehus med.
Alle fagrådene har også representanter fra Kreftregisteret; statistikeren som gjør analysene til årsrapporten og en representant fra ledelsen i Registeravdelingen. Kvalitetsregisteransvarlig organiserer møtene i fagrådet og er fagrådets sekretær. I tillegg møter fagansvarlig i de fleste fagrådsmøtene.
Totalt er kvalitetsregistrene innen kreft blitt en stor organisasjon med over 100 engasjerte fagpersoner.
KVALITETSINDIKATORER
Vi har bygget opp denne store organisasjonen for å bidra til å bedre kvaliteten på kreftomsorgen. Hovedoppgavene til fagrådene er å bestemme hva som skal registreres inn i registeret og hvilke indikatorer som er viktige for å beskrive kvaliteten på utredningen og behandlingen til den aktuelle kreftformen. Kvalitetsindikatorene kan måle prosesser eller resultater. Hvilke prosesser er spesielt viktig i forløpet til pasienter med akkurat denne kreftformen? Dette henger tett sammen med hvilke anbefalinger som er gitt i handlingsprogrammene for kreft (Helsedirektoratet).
For non-Hodgkin lymfom er det å få en nøyaktig diagnose essensielt. For å sikre at pasientene får rett diagnose, er det anbefalt at patologilaboratorier som ikke har det nødvendige utstyret konsulterer et sykehus som har det (universitetssykehusene). Fagrådet for Nasjonalt kvalitetsregister for lymfoide maligniteter har derfor sagt at dette er en prosess de vil måle og har etablert en kvalitetsindikator. Målet for indikatoren er at 95 prosent av pasientene med non-Hodgkin lymfom har fått diagnosen konsultert med et universitetssykehus.
«Den beste belønningen vi kan få er at resultatene brukes aktivt for å gjøre kvaliteten på norsk kreftbehandling enda bedre»
Prosessindikatorer bør sees i sammenheng med resultatindikatorer for å best gi et bilde av kvaliteten på kreftomsorgen ved de ulike enhetene. Resultatindikatorer er indikatorer på endepunkter som dødelighet og overlevelse. Kreftregisteret har lang erfaring med å utarbeide analyser for overlevelse, men det har vært nødvendig å utvikle metoder og presentasjonsformer som er tilpasset kvalitetsregistrene. I tillegg til overlevelse kan også pasientenes opplevelse være et endepunkt. Kreftregisteret har som nevnt til nå kun presentert resultater fra PROMs (pasientrapporterte data) i årsrapporten fra Prostatakreftregisteret. Seneffekter, som urininkontinens og seksualfunksjon etter prostatektomi, er spesielt viktig å evaluere for en kreftform som denne med høy overlevelse, og der mange av pasientene skal leve i mange år etter behandlingen.
Det er fagrådet som setter mål for indikatorene. Dette er den vanskelige jobben, fordi det ofte ikke finnes god dokumentasjon å lene seg på, verken nasjonalt eller internasjonalt. Når indikatoren er etablert og statistiker har presentert resultatet, er det fagrådet som har oppgaven å beskrive den kliniske relevansen med resultatet. Fra eksempelet om non-Hodgkin over, så må fagrådet beskrive det nasjonale resultatet, trekke frem sykehus som gjør det bra og spesielt bemerke sykehus som ligger under det anbefalte målet. Fagrådet kan komme med en helt tydelig oppfordring til disse sykehusene om at de må endre sin praksis, eller de kan formulere seg i mer generelle vendinger, og be sykehusene kvalitetssikre sine data for så, på egenhånd, å vurdere om de må endre klinisk praksis.
FORMIDLING AV DATA
Fagrådene og Kreftregisteret lager årsrapporter fra kvalitetsregistrene for at de skal gjøre kjent og brukes. Rapportene blir sendt til alle helseforetakene via fagdirektørene. De blir også sendt til det enkelte kvalitetsregisters kontaktpersoner på sykehusene og til den aktuelle pasientforening.
Resultatene blir også tilgjengelig for allmenheten gjennom både Kreftregisterets nettsider og den sentrale siden for alle medisinske kvalitetsregistre, kvalitetsregistre.no.
Resultatene i årsrapportene kan være presentert på utredende eller behandlende sykehus eller på helseforetakets opptaksområde. Når vi presenterer indikatorer på opptaksområde så er det for å se om pasienter får det samme tilbudet uavhengig av hvor de bor. Opptaksområde utjevner også pasientsammensetningen. Fagrådene og klinikere som utreder og behandler er som oftest interessert i kvalitetsindikatorer som presenteres på behandlende sykehus. Sykehusledelsen er i større grad interessert i resultater presentert på opptaksområde.
Resultater fra flere av kvalitetsregistrene blir årlig presentert i relevante fagfora, slik som Kirurgisk høstmøte og på fagsesjonene på Onkologisk forum. Dette er viktig for at resultatene skal bli brukt, enten lokalt på sykehusene eller i de nasjonale diskusjonene om nasjonale retningslinjer. Det er også viktig for å motivere til videre eller økt oppslutning om kvalitetsregisteret, spesielt med tanke på rapportering.
Fagansvarlig ved Kreftregisteret har en årlig turné til alle fagdirektørmøtene i de regionale helseforetakene. Der trekker vi frem de resultatene vi mener at fagdirektørene spesielt må være oppmerksom på. Temaene varierer mellom regionene avhengig av resultatet: I årets møte i Helse Sør-Øst ble det for eksempel et spesielt fokus på kurativ behandling av lungekreft, fordi andelen pasienter som får kurativ behandling varierer mellom helseforetakene i Helse Sør-Øst. Brystkreft og operasjonsvolum ble diskutert i Helse Midt-Norge og i Helse Vest, mens det var lungekreftkirurgi og molekylegenetiske undersøkelser ved lungekreft som ble diskutert særlig grundig i Helse Nord. Som en ekstra gest lager Kreftregisteret en samlerapport til hvert enkelt helseforetak, der resultatene fra alle kvalitetsregistrene er samlet og det er laget en kort oppsummering.
NYE KVALITETSREGISTRE
Kreftregisteret jobber kontinuerlig for å bedre datafangsten til kvalitetsregistrene; mer automatisk datafangst og pasientrapporterte data har høy prioritet. I tillegg jobber vi for å få etablert nye kvalitetsregistre.
Sammen med Kompetansetjenesten for sarkom og deres referansegruppe har vi etablert et kvalitetsregister for sarkom. Registeret har ikke nasjonal godkjenning og finansiering, men har fått noe finansiell støtte av Kompetansetjenesten til teknisk utvikling og til datamanager slik at vi kan lage årsrapport.
I 2020 fikk vi støtte fra Kreftforeningen til å etablere og drifte et pankreaskreftregister. Registeret vil samle inn data fra og med 2021 og sammen med fagrådet ser vi frem til å få økt kunnskap om utredning og behandling av pankreaskreft i Norge.
Den virkelig store kreftformen som nå står igjen uten kvalitetsregister er blærekreft. Det er et stort ønske blant klinikere og oss på Kreftregisteret at det etableres et kvalitetsregister for blærekreft.
I tillegg mangler vi registre med nasjonal godkjenning for kreft i sentralnervesystemet, maligne blodsykdommer og kreft i spiserør og magesekk. Kreftregisteret har de siste årene hatt søknader inne om å få godkjent flere registre, men dessverre har det så langt ikke vært rom for å etablere nye registre.
VIL DU TA I BRUK VERKTØYET?
Det er ikke sikkert akkurat den kreftformen du jobber med har et kvalitetsregister, men selv uten kvalitetsregister inneholder Kreftregisteret informasjon som kan brukes i arbeidet for å bedre kvaliteten på norsk kreftomsorg. Dataene må bare gjøres kjent og brukes og tolkes på riktig måte.
Vi i Kreftregisteret ønsker et godt samarbeid med de lokale avdelingene slik at dataene og resultatene kan være relevante og nyttige, og brukes for å få mer kunnskap om det arbeidet dere gjør. Da blir våre kvalitetsregistre viktige verktøy for dere i den kliniske hverdagen – og kreftpasienter kan få et enda litt bedre tilbud.