Professor Geir Kirkebøen, Psykologisk Institutt, Universitetet i Oslo
Hver dag blir mange sjokkert over å få en livstruende kreftdiagnose. Jeg opplevde selv dette noen år tilbake. Jeg ville da, som de fleste andre, vite hva jeg kunne forvente, ikke minst hvor lenge jeg kunne forvente å ha igjen å leve. Min egen erfaring motiverte meg (som beslutningsforsker) til å undersøke hvordan leger formidler overlevelsesprognoser og deres usikkerhet til pasienter som får en livstruende kreftdiagnose, samt å se på om denne kommunikasjonen kan forbedres. Jeg har i en nylig publisert internasjonal artikkel (Kirkebøen, 2019) diskutert disse spørsmålene basert på egen erfaring, to empiriske studier og psykologisk forskning. Nedenfor presenterer jeg en noe forkortet versjon av denne artikkelen.
INNLEDNING
For noen få år siden fikk jeg selv en livstruende, ikke-kurerbar kreftdiagnose. I mitt første møte med min kreftlege, startet jeg med å si: «Min strategi er å håpe det beste. Hva er det beste jeg kan håpe på?». Min lege ville åpenbart ikke gi meg falske forhåpninger. Han ga meg diagnosen, informerte meg om at min tilstand var meget alvorlig, og at overlevelsestid var vanskelig å predikere i hvert enkelt tilfelle. Da jeg kom hjem, satte jeg meg umiddelbart ned ved PCen, søkte i medisinsk litteratur på Internett og fant en nyere review-studie som indikerte at median overlevelsestid (fra diagnosetidspunktet) var 10 måneder. En tøff beskjed. Var det noe håp?
Medianen er fortsatt ikke budskapet
I min søken etter hvor lenge jeg kunne forvente å leve med den diagnosen jeg hadde fått, kom jeg over den berømte evolusjonsbiologen Steven Jay Goulds (2004/1985) essay «The median isn’t the message». Gould hadde vært gjennom en tilsvarende opplevelse 30 år før meg. Han fikk en ikke-kurerbar kreftdiagnose, men heller ikke hans lege var villig til å gi spesifikk informasjon om hvor lenge han kunne forvente å ha igjen å leve. Gould gjorde som meg. Men dette var før internettet, så han måtte ta turen til biblioteket. Der søkte han gjennom relevant medisinsk litteratur og fant at median levetid med hans diagnose var åtte måneder. Gould (1984/2005, s. 140) resonnerte da slik, “The distribution of variation had to be right-skewed … the upper (or right) half can extend out for years and years … my favorable profile made me a good candidate for that part of the curve.” Gould døde 20 år senere av en helt annen årsak.
I forskningslitteraturen på diagnosespesifikke overlevelsestider, så er medianen det vanlige målet på sentral tendens, dels fordi medianen ikke påvirkes av ekstreme uteliggere. Av den grunn vil pasienter som selv søker etter sin prognose (på internett) gjerne (først) finne median overlevelsestid når de prøver å finne svar på spørsmålet: «Hvor lenge kan jeg forvente å leve med den diagnosen jeg har fått?»
I følge Gould så er hovedgrunnen til at medianen ikke bør være (den eneste) beskjeden som gis pasienter, at den ikke gir informasjon om uteliggere. Median overlevelsestid representerer middelverdien i en fordeling, men den skjuler håpet i situasjonen, nemlig muligheten for å være en langtids-overlever, en «heldig uteligger». Håpet ligger i usikkerheten, dvs. i variasjonen i overlevelsestid blant dem som får diagnosen.
Formidling av usikkerhet
Min egen erfaring indikerer at klinisk praksis har endret seg lite siden Gould fikk sin diagnose for 30 år siden. Da jeg spurte min kreftlege om min levetidsprognose, fikk jeg omtrent det samme vage svaret som Gould fikk, «levetiden varierer og det er vanskelig å si hva den vil være for en enkelt pasient». Våre leger formidlet ikke den store variasjonen i overlevelsestid og heller ikke den høyre-skjeve fordelingen i levetid fra diagnosetidspunktet som man typisk finner ved ikke-kurerbar kreft (Stockler et al., 2006). De formidlet dermed heller ikke håpet som ligger i denne variasjonen.
Kvaliteten på medisinsk praksis er nært relatert til hvordan usikkerheten på feltet håndteres (e.g., Katz, 1984; Seely, 2013). Usikkerhet inngår i alle aspekter ved medisinsk praksis. Få aspekter er mer usikre enn prognoser, og det å formidle en prognose involverer typisk å formidle usikkerhet.
Problemstillinger
Daglig erfarer mange hva Gould og jeg gjorde, nemlig forskrekkelse over å få en livstruende kreftdiagnose. De aller fleste vil da vite sin prognose og spesielt hvor lenge de kan forvente å ha igjen å leve (Hagerty et al., 2005). Kravet om «informert samtykke» gjør at leger i de fleste vestlige land også er juridisk forpliktet til å formidle overlevelsesprognoser og deres usikkerhet til pasienter. Det fins ingen etablerte evidens-baserte retningslinjer for hvordan dette bør gjøres. I følge nevrologene Holloway, Gramling, og Kelly (2013, s. 764), “The new science of prognostication – the estimating and communication [of] «what to expect»- is in its infancy and the evidence base to support «best practices» is lacking.” Situasjonen er den samme på kreftfeltet, “Prognosis is an issue that most doctors and patients describe as difficult to discuss and the best way of presenting prognostic information to optimise patient understanding, psychological adjustment and decision-making is uncertain” (Hagerty et al., 2005, s. 1005).
Det er noe litteratur som foreslår retningslinjer for å formidle prognoser til pasienter med langt framskreden, metastatisk kreft (e.g., Clayton et al., 2007; Kiely et al., 2013). Jeg avgrenser meg imidlertid til formidling av levetidsprognoser til pasienter som nylig er blitt diagnostiert med livstruende kreft, altså til pasienter som ennå ikke har levd med kreft. Det fins ingen etablerte retningslinjer for hvordan slik informasjon bør formidles. Min studie er motivert av dette.
I første del av studien søker jeg svar på følgende to spørsmål: “Hvordan formidler norske leger usikkerheten knyttet til overlevelsesprognoser til pasienter nylig diagnostisert med livstruende kreft?» og «Formidler kreftleger og allmennleger slik informasjon ulikt?» Disse spørsmålene besvarer jeg basert på Studie 1. Studie 2, der jeg bruker friske universitetsstudenter som forsøkspersoner, er ment å gi et grunnlag for å svare på det preskriptive spørsmålet, «Hvordan bør informasjon om forventet levetid formidles til nylig diagnostiserte pasienter med livstruende kreft?»
STUDIE 1: HVORDAN FORMIDLE USIKRE OVERLEVELSESPROGGNOSER TIL KREFTPASIENTER PÅ EN REALISTISK OG HÅPEFULL MÅTE?
Metode
Forsøkspersonene i studien var 118 kreftleger stasjonert over hele landet og 120 allmennleger i Oslo-området. Legene var av begge kjønn, i alle aldre og med ulik grad av erfaring. Alle forsøkspersonene ble rekruttert via email. I emailen ble legene oppfordret til å delta i studien av en kreftlege (kjent av de fleste kreftlegene og noen av allmennlegene). I den samme emailen, ble de potensielle deltagerne informert om at temaet for undersøkelsen var formidling av forventet levetid til nylig diagnostiserte kreftpasienter og effekten av ulike måter å gjøre dette på. De totalt 238 forsøkspersonene ble, som forklart nedenfor, randomisert i likt antall på tre betingelser (B1, B2 og B3).
Vignettstudie
I første del av studien ble forsøkspersonene i alle tre betingelser først gitt følgende instruksjon:
«Tenk deg at du har en pasient som nettopp har fått en livstruende kreftdiagnose. Dere – du og dine kolleger – føler dere temmelig sikre på at diagnosen er riktig. Din pasient vil vite hva denne diagnosen innebærer. Pasienten ber spesielt om å få ditt oppriktige svar på hvor lenge han/hun kan forvente å leve med denne sykdommen.
Tenk deg videre at ditt grunnlag for å svare på dette spørsmålet er en omfattende studie av hvor lenge pasienter med samme diagnose levde. Disse pasientene var av samme type (aldersgruppe, kjønn etc.) som din pasient, og behandlingen de fikk var tilsvarende den behandlingen du kan tilby dine pasienter i dag. Studien ble nylig publisert i et ledende medisinsk tidsskrift. Kort sagt, du har god grunn til å tro at hvor lenge pasientene i denne studien levde etter å ha fått diagnosen, gir en veldig god indikasjon på hvor lenge en pasient som får den samme diagnosen i dag kan forventes å leve.»
I betingelsene B1 og B2 ble legene deretter vist en sterkt høyreskjev overlevelseskurve fra studien omtalt ovenfor (Figur 1), sammen med følgende beskrivelse:
«Kurven viser at halvparten av pasientene som fikk diagnosen fortsatt var i live etter 3 år, altså at median overlevelsestid var 3 år. Videre viste denne omfattende studien (som det framgår av kurven) at 75 % av pasientene var i live etter 2 år, 20 % etter 5 år og at 3 % fortsatt var i live ved studiens slutt etter 20 år.»
Figur 1. Overlevelseskurven vist til forsøkspersonene i betingelsene B1 og B2.
B1: Forsøkspersonene i betingelse B1 ble så bedt om, basert på funnene i studien ovenfor, å gi pasienten et «åpent svar» på hvor lenge hen kunne forvente å leve.
B2: I betingelse B2 derimot, kunne forsøkspersonene svare pasienten ved å velge mellom to alternative svar, henholdsvis et “Median” (M-) og et “Høyre-skjevt” (HS-) svaralternativ.
M-alternativet var:
«Da det varierer mye hvor lenge pasienter som får denne diagnosen lever, så er det vanskelig å si hvor lenge akkurat du vil leve. Undersøkelser har imidlertid vist at 3 år etter at diagnosen er stilt, så er halvparten av pasientene som får den diagnosen du nå har fått døde og halvparten er fortsatt i live. For eksempel, i en studie nylig der man fulgte 100 pasienter med samme diagnose, fant de at halvparten av pasientene, altså 50, fortsatt var i live tre år senere. Men igjen, det er ikke mulig å si med sikkerhet hvor lenge akkurat du vil komme til å leve.»
HS-alternativet var:
«Da det varierer mye hvor lenge pasienter som får denne diagnosen lever, så er det vanskelig å si hvor lenge akkurat du vil leve. Undersøkelser har imidlertid vist at 3 år etter at diagnosen er stilt, så er halvparten av pasientene som får den diagnosen du nå har fått døde og halvparten er fortsatt i live. Men noen lever også mye lengre enn tre år. For eksempel, i en studie der man fulgte 100 pasienter med diagnosen i 20 år, fant man at halvparten, altså 50, var i live tre år etter at diagnosen ble stilt, 20 var i live etter 5 år og 3 av de 100 var fortsatt i live etter 20 år. Noen kan altså leve svært lenge med den diagnosen du nå har fått. Men igjen, det er ikke mulig å si med sikkerhet hvor lenge akkurat du vil komme til å leve.»
B3: I betingelse B3 fikk forsøkspersonene bare følgende informasjon om funnene fra studien omtalt ovenfor, «Studien fant at halvparten av de som fikk diagnosen fortsatt var i live tre år senere, altså at median overlevelsestid var tre år. Studien fant også at pasientenes overlevelsestid varierte slik den vanligvis gjør når det er snakk om alvorlige kreftdiagnoser, altså at overlevelseskurven hadde en form som slike kurver typisk har for pasienter diagnostisert med livstruende kreft». Forsøkspersonene i B3 ble deretter bedt om, basert på informasjonen de fikk om studien, å gi et “åpent svar” på pasientens spørsmål om hvor lenge hen kunne forvente å leve.
I tillegg ble forsøkspersonene i alle tre betingelser spurt om hvordan de ville svare en annen hypotetisk pasient som hadde fått samme diagnose for tre år siden, som var symptomfri, og som nå ønsket en ærlig og oppriktig levetidsprognose.
Spørreundersøkelse
Etter vignettdelen av Studie 1 ble forsøkspersonene stilt spørsmål om hvordan de generelt formidler levetidsprognosers usikkerhet til pasienter, hva de opplever som problematisk etc.
Funn
Det var ingen (signifikante) forskjeller knytta til kjønn, alder og erfaring. I funnene nedenfor skiller jeg derfor ikke mellom disse kategoriene.
Motvilje mot å gi en prognose
I vignettdelen av Studie 1 unnlot nær en av tre leger (31%) å svare på pasientens spørsmål om forventet levetid. Andelen som ikke svarte fordelte seg slik på de tre betingelsene: B1: 41%; B2: 15 %; B3: 38%. Av de gjenværende i betingelsene der de måtte gi pasienten et åpent svar (B1 og B3), uttrykte et stort flertall at det var «umulig» eller «vanskelig» å gi en overlevelsesprognose til pasienten basert på det nær optimale statistiske grunnlaget de hadde i denne studien for å gjøre dette.
Når legene i spørreundersøkelsesdelen av Studie 1 fikk spørsmålet, «Forestill deg at du har et godt estimat (prognose) på hvor lenge en nylig diagnostisert kreftpasient kan forventes å leve. Når pasienten insisterer på å få vite sin overlevelsesprognose, vil du da (som regel) gi pasienten en prognose, ikke gi pasienten prognosen, gi et mer positivt anslag (altså en lengre overlevelsestid enn estimert), eller gi et mer negativt anslag (altså en kortere overlevelsestid enn estimert)?», så var det også en snau tredel (31%) som oppga at de ikke ville formidle estimatet til pasienten.
Alt i alt, funnene indikerer en sterk motvilje blant legene mot å gi pasienter en levetidsprognose selv når pasienten gir uttrykk for et klart ønske om dette og legene kan gi prognosen basert på velfundert, relevant statistisk informasjon.
Formidler ikke variasjonen i overlevelsestid
I betingelse B3 hvor de bare ble informert om medianen fra overlevelsesstudien samt at overlevelseskurven de fant i studien var typisk for den man finner i pasientgrupper som diagnostiseres med livstruende kreft, dvs. sterkt høyreskjev, så var det bare 1 av 5 leger (20%) som informerte om at noen pasienter vil kunne leve mye lengre enn medianen, og bare 1 av 25 (4%) som informerte om at variasjonen i overlevelse typisk er sterkt høyreskjev (Stockler et al., 2006).
Selv i B1 der legene eksplisitt ble informert om at noen få vil leve mye lengre enn medianen, så var det bare et lite mindretall (17%) av legene som videreformidlet dette til pasienten. I B2 derimot, der legene fikk samme informasjon som i B1, men der de fikk valget mellom et M-svar og et HS-svar, så valgte et stort flertall (73%) svaralternativet som informerte pasienten om muligheten for å ende opp som en «heldig uteligger».
Så når legene (i betingelse B2) ble eksplisitt minnet på en alternativ måte å formidle overlevelsestid på, dvs. ved å kommunisere at variasjonen i levetid gjerne er sterkt høyreskjev, så valgte 3 av 4 leger dette alternativet. Når dette svaret ikke ble gitt som et eksplisitt alternativ (i B1) så var det bare 1 av 5 leger (som hadde mottatt den samme informasjonen som legene i B2) som formidlet dette videre til pasienten.
Den andre pasienten, som hadde levd med diagnosen i median tid og fortsatt var symptomfri, hadde en vesentlig større sjanse nå enn ved diagnosetidspunktet, for å være en «heldig uteligger». Bare 29% av alle legene formidlet dette. I betingelsene B1 og B2 der legene fikk informasjon som skulle tilsi at denne pasienten hadde doblet sjansen for å være en «heldig uteligger», var det bare 2 leger som formidlet dette til pasienten.
Legene opplever at prognosen må formidles som et punktestimat
De fleste legene svarte den hypotetiske pasienten på en måte som indikerer at de ikke så noe alternativ til å formidle levetidsprognosen som et bestemt antall år. Dette kom blant annet til uttrykk ved legenes typiske begrunnelser for ikke å gi prognose (se Tabell 2), og også ved at (prosentandelen) som uttrykte at det var vanskelig/umulig å gi en prognose i B1 (55%), betingelsen der legene fikk en eksplisitt beskrevet høyreskjev overlevelseskurve, var tilnærmet lik andelen som uttrykte at det var vanskelig/umulig i B3 (54%), betingelsen der de bare fikk informasjon om medianen og at overlevelseskurven var typisk.
Aspekter legene fant problematisk
Legene ble i spørreskjema-delen av Studie 1 blant annet bedt om å anslå hvor problematisk (1-7) de fant ulike aspekter knyttet til det det å gi en levetidprognose. Tabell 1 sammenfatter svarene de ga.
| Aspekter ved kommunikasjonen | Alle | Kreftlegene | Allmennlegene |
|---|---|---|---|
| M (SD) | M (SD) | M (SD) | |
| Problematisk, generelt | 4.46 (1.61) | 4.05 (1.46) | 4.86 (1.67) |
| Usikkerheten | 5.22 (1.54) | 4.85 (1.46) | 5.60 (1.54) |
| Formidling av usikkerheten | 4.08 (1.46) | 4.00 (1.50) | 4.15 (1.42) |
| Konflikten (realisme vs. håp) | 4.42 (1.40) | 4.45 (1.48) | 4.40 (1.33) |
| Bebreides (av pårørende) | 3.36 (1.55) | 3.32 (1.63) | 3.39 (1.47) |
| Ubehaget (v/ trist budskap) | 3.57 (1.43) | 3.43 (1.33) | 3.71 (1.53) |
| Kritikk (fra kolleger) | 2.47 (1.34) | 2.45 (1.38) | 2.49 (1.31) |
Tabell 1. Snittvurderinger av hvor problematisk legene opplever ulike aspekter relatert til kommunikasjon av overlevelsesprognoser (1: helt uproblematisk – 7: svært problematisk)
Usikkerheten knyttet til det å trekke en slutning om en enkelt pasient fra statistisk kunnskap (på gruppenivå) opplevde legene som mest problematisk. De opplevde for eksempel denne usikkerheten som klart (og signifikant) mer problematisk enn ubehaget ved å måtte formidle triste budskap, og også mer problematisk enn å videreformidle denne usikkerheten til pasienten (lekfolk), som vi vet kan være svært problematisk (e.g., Kirkebøen, 2019).
I stedet for å forklare usikkerheten knyttet til levetidsprognosen, altså i stedet for å redegjøre for variasjonen i overlevelsestid, så svarte mange av legene pasienten med fraser som «kan ikke si noe konkret», «kan ikke gi noe tall» etc. Utdrag av legenes svar til pasienten viser hvordan de typisk forklarte pasienten hvorfor de ikke ville formidle den usikre prognosen (se Tabell 2).
I en tidligere studie fant man at, “Doctors report fear that patients and their colleagues would judge them poorly for prognostic errors” (Campbell et al., 2010, s. 463). Legene i denne studien opplevde imidlertid “risikoen for å bli kritisert av egne kolleger” som det minst problematiske aspektet ved å formidle overlevelsesprognoser (se Tabell 1).
| «Alle tall vi har som gjelder overlevelse, er gjennomsnittstall for store pasientgrupper og de kan ikke overføres til enkeltpersoner.» |
| «Dette er statistiske beregninger og det er viktig å huske på at hver enkelt pasient vil kunne ha resultater som er helt utenfor det statistikken viser.» |
| «Dette er et vanskelig spørsmål og et konkret svar for et enkelt tilfelle som deg er ikke mulig å gi.» |
| «Generelt kan jeg si at jeg aldri snakker om forventet levetid eller statistikk til individer fordi kunnskap på gruppenivå (statistikk) aldri kan brukes på individnivå. Det gir rett og slett ikke mening.” |
| «Det aller viktigste er å være seg bevisst at individ er ikke statistikk, og at vi alltid må føle oss fram [sic] og tilpasse informasjonen til den enkelte pasienten. Vi kan aldri angi en sikker prognose for den enkelte pasienten, og derfor er det så godt som aldri riktig å angi konkret levetid eller tallfeste prognosen.» |
| «Jeg forventer ikke at noen av mine pasienter faller eksakt på gjennomsnitt/median. Herr og fru gjennomsnitt finnes ikke.» |
Tabell 2. Typiske begrunnelser for ikke å gi prognose
Ulike måter legene formidler usikkerhet på
I den vignett-baserte delen av Studie 1 informerte snaut halvparten (46%) av legene i de to betingelsene som krevde åpne svar (B1 og B3) pasienten om median overlevelsestid. Dette samsvarte bra med andelen som i spørreundersøkelsen krysset av for at de i blant oppgir medianen (43%) til pasienter som ber om sin levetidsprognose.
Av legene som i blant formidler medianen til pasienter, hevdet et flertall (69%) at de gjorde dette på en måte som formidler håp, «halvparten av pasientene lever lengre enn 3 år». En vesentlig andel (f.eks. 5 av 20 kreftleger) formidlet ukorrekt median levetid som snitt levetid. Annen statistikk ble knapt brukt. For eksempel, bare 1 av 5 leger i betingelse B1 (21%) informerte pasienten om 5-års overlevelsestid, selv om denne standard overlevelsesprosenten ble gjort eksplisitt tilgjengelig for dem.
I spørreundersøkelsen krysset halvparten av legene (50%) av for at de i blant informerte sine pasienter om at noen kunne leve i lang tid med diagnosen. Av legene som måtte gi åpne svar i vignett-studien (betingelsene B1 og B3) var det svært få som informerte om dette, selv ikke blant dem (i betingelse B1) som hadde blitt vist og fått beskrevet den høyre-skjeve fordelingen på Figur 1.
Andelen leger som i spørreundersøkelsen krysset av for at de visualiserte levetidsprognosens usikkerhet med grafiske illustrasjoner av overlevelseskurver (11%) samsvarte bra med den lille andelen av leger i betingelse B1 som videreformidlet hele variasjonen i overlevelsestid til pasienten (11%).
Alt i alt, det varierte fra spørsmål til spørsmål i hvilken grad det var avvik mellom hvordan legene informerte om median overlevelsestid og høyreskjevhet til pasienten i vignett-studien og hvordan de krysset av for hvordan de generelt formidlet slik informasjon i spørreundersøkelsen (Kirkebøen, 2019).
Mangel på en standard kommunikasjonstilnærming
Funnene i Studie 1 er i god overensstemmelse med mange tidligere studier. For eksempel fant Christiakis og Iwashyna (1998, s. 2389) i en spørreundersøkelse med 697 indremedisinere at, “the physicians disdain prognostication: 60% find it «stressful» to make predictions; 59% find it «difficult»; (…) 80% believe patients expect too much certainty.”
Selv om kreftleger har betraktelig mer erfaring med å formidle usikre levetidsprognoser til pasienter enn allmennleger, var det relativt få (signifikante) forskjeller mellom hvordan de to gruppene formidlet prognostisk usikkerhet, og hva de opplevde som problematisk med dette. Variasjonen innenfor begge gruppene var imidlertid meget stor (Kirkebøen, 2019).
Funnene i Studie 1 tyder helt klart på at det ikke er noen konsensus blant norske leger for hvordan levetidsprognoser bør kommuniseres til pasienter. En grunn til det er at det (som tidligere nevnt) ikke fins etablerte nasjonale eller internasjonale evidens-baserte retningslinjer for hvordan overlevelsesprognoser bør formidles til pasienter som nylig er blitt diagnostisert med livs-truende kreft. Spesielt, slår Kiely, Tattersall, og Stockler (2010, s. 2802) fast, “Although patients, caregivers, and health care professionals have identified hope as an integral part of prognostic discussions, the key practical questions of how to define, quantify, and convey realistic hope remain unanswered.” Denne observasjonen motiverte Studie 2.
STUDIE 2: HVORDAN BØR PROGNOSTISK USIKKERHET FORMIDLES TIL PASIENTER MED LIVS-TRUENDE KREFT?
Hvorfor leger bør redegjøre for usikre levetidsprognoser
Funnene i Studie 1 indikerer at en stor andel av norske leger er motvillige til å formidle overlevelsesprognoser til sine pasienter. Mange studier viser imidlertid at de fleste pasienter ønsker å få vite sin realistiske prognose (Hagerty et al., 2005). Når legene ikke vil gi prognosen, vil pasientene (eller deres pårørende) ofte selv søke etter prognosen på Internett. De vil da, som Gould og jeg, gjerne finne median overlevelsestid. Ett problem med det er at de fleste pasienter ikke er fortrolige med begrepet «median», men typisk forstår dette begrepet som gjennomsnittet (Davey, Butow & Armstrong, 2008).
I tillegg til å gi medianen, som pasienter ofte lett finner selv via Internett, kan en lege gjøre statistikken mer meningsfull gjennom å forklare variasjonen i levetid, og slik gi pasienten realistisk håp, noe vi vet gjerne vil forbedre pasientens livskvalitet og til og med kan forlenge levetiden ved sykdom (e.g., Barefoot et al., 2011; Taylor et al., 2000).
En annen grunn til å formidle levetidsprognosen til pasienter er at sannsynlighetene for ulike behandlingsutfall er en forutsetning for at pasienten skal kunne gi informert samtykke og ta del i beslutningstakingen rundt behandlingen av egen sykdom, hvilket er sentrale ambisjoner i moderne pasient-orientert medisin (e.g., Reyna, Nelson, Han, & Pignone, 2015). Det har dessuten vist seg at forklaringer av prognosen kan forbedre relasjonen mellom pasient og lege, bygge tillit, og bidra til å gjøre pasienter mer optimistiske (e.g., Hagerty, 2005; Katz, 1984; Kirkebøen, 2019).
Alt i alt, de mange gode grunnene til å formidle levetidsprognosen (når pasienten ber om dette) reiser spørsmålet om hvordan overlevelsesprognosen og dens usikkerhet kan formidles på en realistisk og håpefull måte til pasienter nylig diagnostisert med livs-truende kreft. Dette er et empirisk spørsmål. Det er gjort noen empiriske studier av hvordan denne type informasjon bør formidles til pasienter med framskreden metastatisk kreft (e.g., Kiely et al., 2013), men meg bekjent er ingen studier utført som gir grunnlag for å svare på hvordan levetidsprognoser bør formidles til pasienter nylig diagnostisert med livs-truende kreft.
Hypotese
Basert på analyser av overlevelsestid for pasienter diagnostisert med ikke-kurerbar kreft, fant man i en omfattende studie at dersom estimert median overlevelsestid fra diagnosetidspunktet var M, så ville omtrent 50% av pasientene som fikk diagnosen leve fra 1/2 M til 2M, 10% ville leve kortere enn 1/6 M og anslagsvis 10% ville minst leve 3-4 M (Stockler et al., 2006). Kiely et al. (2010) argumenterer for at den beste måten å formidle både håp og realisme til pasienter med (langt fremskreden) kreft er å formidle alle de tre mulige utfallene, altså estimere og formidle det typiske, beste og verste levetidsscenariet.
Jeg mener denne strategien også bør brukes ovenfor nydiagnostiserte pasienter som ennå ikke har levd med kreft, men jeg har tre forslag til modifikasjoner:
- For det første, Kiely et al. (2010, s. 2803) argumenterer for at, “Quantifying and explaining the best-case scenario representing the best 10% of patients is preferable to describing an individual long-term survivor, and is more realistic.” Jeg er uenig. Det er gode grunner til også å formidle informasjon om spesifikke langtidsoverlevere blant dem som har fått den samme diagnosen. En grunn er at studier viser at pasienter ønsker, som jeg selv gjorde, å få vite det beste de kan håpe på. For eksempel, Hagerty et al. (2004, s. 1721) fant, “The majority of [cancer patients] wanted to know longest survival time with treatment (85%).”
Kreftlegene Kiely et al. (2010, s. 2802) spør seg selv, “But how do oncologists find hope?”, til hvilket de selv svarer, “A potential source of hope stems from our experiences with patients who manage to defy the odds and become long-term survivors. Such experiences can help us envision, and therefore convey, hope.” Så hvorfor ikke også gi pasienter håp ved å informere om slike “heldige uteliggere”?
For øvrig, når det gjelder heldige uteliggere eller andre emosjonelt ladede hendelser/utfall, så er folk mer oppmerksomme på muligheten for å ende opp i disse utfallene, enn av den kanskje lille sannsynligheten for å gjør det. Dette er det mange eksempler på i forskningen på såkalt probability neglect (e.g., Sunstein, 2002).
- For det andre, Kiely et al. (2010) foreslår å formidle andelen pasienter som trolig ender opp i det beste, verste og typiske intervallet med prosenter. Det er imidlertid velkjent fra beslutningspsykologien at “statistics expressed as natural frequencies improve the statistical thinking of experts and nonexperts alike” (Hoffrage et al., 1999, s. 2261). Det er også godt dokumentert at når sannsynligheten for å ende opp som en «heldig uteligger» gis som en relativ hyppighet, f.eks., «2 av 100 som får denne diagnosen vil leve lengre enn 20 år», så vil det vekke sterkere følelser enn om man blir fortalt, «2% av dem som får diagnosen vil leve lengre enn 20 år» (e.g., Slovic, Monahan, & MacGregor, 2000).
- For det tredje, beslutningspsykologisk forskning indikerer at lekfolk, som ofte har dårlig ferdigheter i tallbehandling, bedre vil forstå forklaringer av usikkerhet på visuell form (e.g., Politi, Han, & Col, 2007). Usikkerheten, altså variasjonen i overlevelsestid, vil derfor trolig bedre forstås når den også visualiseres som en høyre-skjev overlevelseskurve enn når den bare blir presentert som andelen pasienter som vil ende opp i hver av de tre levetids-kategoriene.
Så hypotesen som ble testet ut i Studie 2 var at en bedre måte å formidle overlevelsesprognosers usikkerhet på enn hvordan legene typisk gjorde det i Studie 1, er å eksplisitt visualisere en sterkt høyreskjev overlevelseskurve og beskrive denne ved å bruke relative hyppigheter. I tillegg bør legen, dersom det er sant, få fram at noen av pasientene som får diagnosen kan leve mye lengre enn median overlevelsestid. Studie 2 ble designet for å teste ut denne hypotesen.
Metode
Forsøkspersonene var friske psykologi- og informatikkstudenter (N = 177) ved Universitetet i Oslo. De ble bedt om å forstille seg at de nylig hadde fått en alvorlig kreftdiagnose, at de antagelig ikke hadde lenge igjen å leve, og at de hadde spurt sin lege om hvor lenge de kunne forvente å leve.
Studien hadde to betingelser der en hypotetisk lege ga forsøkspersonene henholdsvis et T-svar eller et H-svar. T-svaret, som korresponderte med det typiske svaret gitt av legene i Studie 1, formidlet median overlevelsestid sammen med et utsagn som indikerte at overlevelsestiden varierer og er vanskelig å predikere for en enkelt pasient. H-svaret ga i tillegg informasjon om overlevelseskurvens høyreskjevhet. (Dette svaret var identisk med HS-alternativet i betingelse B2 i Studie 1). Det vil si at deltagerne ble informert om median overlevelsestid, at overlevelsestid varierer og at overlevelsestid er vanskelig å forutsi for en enkelt pasient. I tillegg ga HS-svaret en eksplisitt beskrivelse av overlevelseskurvens høyreskjevhet, og den lille sannsynligheten for å ende opp som en «heldig uteligger». Avhengige variabler i studien var grad av håp, realisme og nøyaktighet, som ble målt gjennom forsøkspersonenes svar på spørsmålene i Tabell 3.
| Håp: «Du visste altså at du hadde en uhelbredelig og alvorlig sykdom før du spurte legen om hvor lenge du kunne forvente å leve. Etter å ha fått dette svaret fra legen, hvor håpefull tror du at du ville ha vært med tanke på hvor lenge du trolig hadde igjen å leve?» (1: Overhodet ikke håpefull - 7: Svært håpefull) |
| Realisme: «Ut fra den informasjonen jeg fikk av legen, er det realistisk å forvente at jeg har fra (minimum) ___ til (maksimum) ___ år igjen å leve.» |
| Korrekt/ukorrekt informert: «I hvilken grad tror du at dine pårørende ville opplevd seg riktig eller feil informert (i svaret du fikk) av din lege om hvor lenge du kunne forvente å leve, dersom det skulle vise seg at du hadde a) bare 1 år/ b) 8 år/ c) 20 år igjen å leve.» (1: Helt feil informert – 7: Helt riktig informert) |
Tabell 3. Avhengige variabler i Studie 2
Funn
H-svaret, som altså var utformet i overensstemmelse med hypotesen om at en bedre kommunikasjonstilnærming bør involvere å beskrive den (typisk) høyreskjeve fordelingen i overlevelsestid, ga deltagerne signifikant større håp enn T-svaret (som lignet det typiske svaret pasienten fikk fra legene i Studie 1). H-svaret ga også deltagerne en mer realistisk forståelse av forventet overlevelsestid enn T-svaret, dvs. en forståelse bedre i overensstemmelse med den variasjonen i levetid man typisk finner for pasienter diagnostisert med ikke-kurerbar, livstruende kreft (Stockler et al., 2006). Deltagerne vurderte det dessuten slik at deres pårørende ville føle seg (signifikant) mer nøyaktig informert (gitt tre ulike utfall) om de hadde blitt gitt H-svaret og ikke T-svaret (Kirkebøen, 2019).
GENERELL DISKUSJON
Skepsis til relevansen av statistisk kunnskap
I følge Kiely et al. (2010, s. 2803) så er, “One of the reasons we struggle to communicate information on life expectancy is a lack of obvious data on which to base our estimates.” Studie 1 viste imidlertid at en vesentlig andel av legene ikke ville informere den hypotetiske pasienten om usikkerheten knyttet til levetidsprognosen selv om de kunne basere redegjørelsen på en relevant, velfundert overlevelseskurve.
Dette funnet faller sammen med tidligere studier som viser at klinikere generelt sjelden kommuniserer grader av usikkerhet til sine pasienter (e.g., Kirkebøen, 2019). For eksempel, i en analyse av mer enn tusen konsultasjoner med allmennleger og kirurger fant man at bare 16-18% av konsultasjonene tilfredsstilte minimumskriteriene for at pasienten skulle kunne ta en informert beslutning (Braddock et al., 1999).
Skepsis til relevansen av statistisk kunnskap har en lang tradisjon innen medisinen (e.g., Gigerenzer et al., 2008; Katz, 1984). Dette kommer for eksempel til uttrykk i følgende utsagn av den kjente fysiologen Claude Bernard i 1865, “Statistics that the mortality law for this operation is two out of five … means literally nothing scientifically and gives us no certainty in performing the next operation; for we do not know whether the next case will be among the recoveries or the deaths” (Bernard sitert i Gigerenzer et al., 2008, s. 76).
Utdrag fra legenes typiske svar til den hypotetiske pasienten i Studie 1 (se Tabell 2) indikerer at denne skeptiske holdningen til statistisk kunnskap lever i “beste” velgående i medisinen i dag. For eksempel, en kreftlege med 16 års erfaring svarte: «Alle overlevelsesdata vi har er gjennomsnitt for store grupper av pasienter, og de har ingen relevans for den enkelte pasient.»
Alt i alt, funnene i Studie 1 indikerer at det fortsatt er hold i Katz’ (1984, s. 35) påstand, “Medical knowledge is engulfed and infiltrated by uncertainty (…) Yet the reality is generally brushed aside as doctors move from its theoretical contemplation to its clinical application in therapy and, even more so, in talking with their patients.”
Problemet er ikke prognostisk usikkerhet, men hvordan usikkerheten kommuniseres
Funnene i Studie 1 indikerer at det er en utbredt oppfatning blant leger at ikke bare de selv, men også deres pasienter opplever usikkerhet problematisk. Forskning viser imidlertid at pasienter og deres pårørende forstår og aksepterer at en prognose (oftest) er, og må være, usikker (e.g., Evans et al., 2007).
Legene som deltok i Studie 1 rapporterte at de betraktet prognosens iboende usikkerhet som (signifikant) mer problematisk enn formidlingen av denne prognosen til pasientene. Forskning tyder på at for pasientene så er det motsatte tilfellet. Mange studier har vist at måten usikkerheten formidles på er mer avgjørende for pasienten enn eksistensen av denne usikkerheten (e.g., Kirkebøen, 2019). Kort sagt, hvordan en pasient responderer på legens usikkerhet har vist seg å være svært avhengig av teknikken legen bruker til å formidle denne usikkerheten (e.g., Ogden et al., 2002).
Det at så mange av legene i Studie 1 avsto fra å gi en levetidsprognose kan trolig i noen grad også tilskrives legenes manglende evne til å forstå kurvene og statistikken. Dette funnet er nemlig forenlig med mange andre studier som indikerer at skolering i hvordan statistisk informasjon bør presenteres for lekfolk er påkrevet. For eksempel, Christakis og Iwashyna (1998) fant at de fleste av de 697 indremedisinerne i deres studie (57%) sa de hadde mangelfull trening i prognostisering. Kiely et al. (2010, s. 2803) understreker også betydningen av skolering, “Current literature and communication courses provide excellent guidance on how to broach discussions about prognosis, but little guidance on how to estimate and explain the likely survival time.”
Svakheter ved studiene og behov for mer empirisk forskning
Både Studie 1 og Studie 2 har åpenbare svakheter og begrensninger (Kirkebøen, 2019). I Studie 1 var det for eksempel upraktisk å studere virkelige lege-pasient interaksjoner. Derfor brukte jeg vignetter. I klinisk praksis, når en lege står ansikt til ansikt med en skremt, engstelig og stresset pasient, kan legens respons være helt annerledes. Det å utføre tilsvarende studier på virkelige lege-pasient interaksjoner, kunne åpenbart gitt svært ulike resultater. Så, ideelt sett burde slike studier vært utført.
En svakhet ved Studie 2 er at studien er avgrenset til formidling av hypotetiske overlevelsesprognoser til friske forsøkspersoner. Det er godt dokumentert at folk som har eller har hatt kreft har en tendens til å svare annerledes enn leger og lekfolk når de for eksempel blir spurt om hvordan de vurderer verdien av intensiv cellegiftbehandling opp mot veldig små sannsynligheter for bedring (e.g., Slevin et al., 1990). Det samme gjelder for leger. De som selv er blitt diagnostisert med kroniske sykdommer er mer åpne for å diskutere prognoser og relaterte spørsmål med sine pasienter (Klitzman & Connelly, 2008). Men i og med at Studie 2 var avgrenset til pasienter nylig diagnostisert med kreft, altså til pasienter som ennå ikke hadde levd med kreft når de ber om sin prognose, så vurderte jeg det som relevant å bruke friske forsøkspersoner. Svarene jeg fikk fra studentene i Studie 2 var dessuten i bra overensstemmelse med reaksjonene til to som uventet fikk en livs-truende kreftdiagnose, nemlig Gould og denne forfatteren.
En relatert begrensning ved Studie 2 er at forsøkspersonene, som var psykologi- og informatikkstudenter, helt klart ikke er representative for befolkningen som helhet med hensyn på evnen til å forstå statistisk informasjon. De er litt matematisk skolerte, slik at disse trolig forstår en høyre-skjev overlevelseskurve bedre enn befolkningen for øvrig. Selv om man i beslutningspsykologien har funnet at lekfolk forstår sannsynligheter og usikkerhet bedre når usikkerheten visualiseres, så gjelder nødvendigvis ikke dette funnet grafer som krever matematiske tolkninger som de høyre-skjeve kurvene brukt i denne studien (Davey et al., 2003).
Pasienter er dessuten forskjellige på annet enn tallforståelse. De har andre kognitive ulikheter, og måten de behandler informasjon på avhenger også av deres personlighet (e.g., Kirkebøen, 2019). Ideelt sett, bør ulike typer pasienter få sine overlevelsesprognoser på ulike måter. Så, av mange grunner utgjør Studie 2 bare et lite første skritt i etableringen av evidens-baserte retningslinjer for hvordan overlevelsesprognosers usikkerhet bør formidles til pasienter nylig diagnostisert med livs-truende kreft. Mange empiriske studier kreves åpenbart for å nå dette målet.
Prognosekommunikasjon – retningslinjer
Behovet for retningslinjer
I spørreundersøkelsesdelen av Studie 1 var det bare 4 av 164 leger som svarte at de formidlet overlevelsesprognosen til pasienter nylig diagnostisert med livstruende kreft på en standardisert måte. For å sikre at pasientene som ber om informasjon om forventet levetid på en tilfredsstillende måte, må kommunikasjonsformidlingen i noen grad standardiseres. Uten slike standarder viser blant annet Studie 1 at pasienter vil motta svar som varierer svært mye avhengig av hvilken lege de spør. Klare kommunikasjonsretningslinjer kunne eliminere eller i det minste redusere denne variasjonen. Funnene i Studie 1 viser dessuten at en veldig mye større andel av legene ville kommunisere både realisme og håp til pasienten når de eksplisitt ble minnet på hvordan dette kunne gjøres. Så retningslinjer er klart påkrevet, spørsmålet er hvordan de skal se ut.
Formidle den fulle variasjonen i overlevelsestid
Gould (2004/1985, s. 140) skriver, “Variation itself is nature’s only irreducible essence. Variation is the hard reality.” I sterk kontrast til Gould, uttrykte mange av legene i Studie 1, eksplisitt og implisitt, at det ikke er noe alternativ til å formidle overlevelseskurven som et punktestimat. De synes ikke å se at en alternativ tilnærming er å beskrive «den harde realiteten», altså variasjonen i overlevelsestid blant dem som får diagnosen, og gjøre dette på en måte som gir pasienten håp.
Kiely et al. (2010) foreslo altså at når man skal formidle prognoser til pasienter med (framskreden) kreft, så bør den fulle variasjonen kommuniseres som sannsynlighetene for å ende opp i best, verst og typisk levetids-kategori. Ingen av legene som deltok i Studie 1 var i nærheten av å gjøre dette.
Ovenfor, foreslo jeg at Kiely et al.’s forslag kunne forbedres ved å bruke relative hyppigheter i stedet for sannsynligheter og gjennom å visualisere den ofte høyre-skjeve variasjonen i overlevelsestid for pasienten med en overlevelseskurve. Forskning har imidlertid vist at overlevelseskurvers nedadgående graf kan tolkes svært negativt av pasienter (Davey et al., 2003). Dette igjen tilsier at det er viktig at legen bruker litt tid på å forklare overlevelseskurven.
Vektlegg muligheten for å ende opp som en langtids-overlever
Hypotesen undersøkt i denne studien skiller seg også fra Kiely et al’s (2010) forslag ved at den vektlegger fenomenet «sannsynlighetsneglisjering». På tilsvarende måte som spillekasinoer utnytter dette fenomenet, kan man bruke det på en positiv måte når man kommuniserer overlevelsestid til pasienter nylig diagnostisert med livstruende kreft. Man bør (når det er tilfellet) få fram at noen faktisk kan leve lenge med diagnosen. Pasienten vil da forestille seg muligheten for et svært positivt utfall og ubevisst tone ned det faktum at sannsynligheten for utfallet er veldig liten (e.g., Sunstein, 2002). Hvis legen kan gi noen konkrete eksempler på slike langtids-overlevere fra sin egen eller en nærliggende praksis, så indikerer forskning at følelse av håp vil øke ytterligere (e.g., Slovic et al., 2000).
Selv om det er et behov for å fremme håp, så vil det å fremme urealistisk håp ha en kostnad, spesielt for pasienter med framskreden kreft. Å oppmuntre slike pasienter til å forestille seg svært positive, men høyst usannsynlige, behandlingsutfall, vil lett kunne skape urealistiske forventninger og dårlig beslutningstaking (for eksempel ved at pasienten ber om aktiv behandling når det er liten sjanse for bedring og stor sjanse for betydelig sykelighet). Men for pasienter som plutselig og uventet får en livstruende kreftdiagnose, er det vanskelig å se for seg at det å informere om at de har en liten mulighet til å ende opp som en «heldig uteligger» vil kunne ha lignende kostnader.
SAMMENFATNING: HVORDAN FORMIDLE LEVETIDSPROGNOSER PÅ EN REALISTISK OG HÅPEFULL MÅTE?
Når en nylig diagnostisert kreftpasient ber om informasjon om sin forventede levetid, så ønsker hen både realisme og håp. Selv om legen ikke har relevant statistisk informasjon, så bør legen likevel i det minste informere pasienten om at variasjonen i levetid typisk er høyreskjev. Har legen relevant statistisk informasjon, må pasienten informeres om at prognosen er usikker fordi informasjonen legen har gjelder gruppen pasienten tilhører. Legen bør så formidle den usikre prognosen ved først å formidle median overlevelsestid M på en positiv, håpefull måte (f.eks. «Halvparten av pasientene som får denne diagnosen lever lengre enn M»). Deretter bør legen redegjøre for, ved å bruke relative hyppigheter, og visualisere, ved å bruke en overlevelseskurve, den ofte sterkt høyre-skjeve variasjonen i overlevelsestid. Legen bør avslutte med å vektlegge (når dette er tilfellet) at noen pasienter som får diagnosen kan leve mye lengre enn median overlevelsestid, og, hvis mulig, gi konkrete eksempler på slike langtids-overlevere.
Hvis disse retningslinjene følges, så vil pasienten motta korrekt informasjon på en måte som både psykologisk forskning og funnene i Studie 2 indikerer vil gi pasienten en håpefull og realistisk forståelse av sin levetidsprognose.
ADDENDUM
I mitt neste møte med min utmerkede kreftlege søkte jeg igjen etter håp og spurte: “Om jeg er like blid 10 år fra nå, har du da et funn du kan skrive en forskningsartikkel om?» Han svarte: “Å nei, 10 år er langt fra nok.” Denne studien indikerer at han burde ha fortalt meg dette allerede i vårt første møte J.
REFERANSER
Barefoot, J. C., Brummett, B. H., Williams, R. B., Siegler, I. C., Helms, M. J., Boyle, S. H., . . . Mark, D. B. (2011). Recovery expectations and long-term prognosis of patients with coronary heart disease. Archives of Internal Medicine, 171, 929–935. doi:10.1001/archinternmed.2011.41
Braddock, C. H., Edwards, K. A., Hasenberg, N. M., Laidley, T. L., & Levinson, W. (1999). Informed decision making in outpatient practice: Time to get back to basics. JAMA, 282, 2313–2320.
Campbell, T. C., Carey, E. C., Jackson, V. A., Saraiya, B., Yang, H. B., Back, A. L., & Arnold, R. M. (2010). Discussing prognosis: Balancing hope and realism. Cancer Journal, 16, 461–466. doi:10.1097/PPO.0b013e3181f30e07
Christakis, N. A., & Iwashyna, T. J. (1998). Attitude and self-reported practice regarding prognostication in a national sample of internists. Archives of Internal Medicine, 158, 2389–2395.
Clayton, J. M., Hancock, K. M., Butow, P. N., Tattersall, M. H., Currow, D. C., Adler, J., . . . Yates, P. (2007). Clinical practice guidelines for communicating prognosis and end-of-life issues with adults in the advanced stages of a life-limiting illness, and their caregivers. The Medical Journal of Australia, 186, S77, S79, S83–S108.
Davey, H. M., Butow, P. N., & Armstrong, B. K. (2003). Cancer patients’ preferences for written prognostic information provided outside the clinical context. British Journal of Cancer, 89, 1450–1456. doi:10.1038/sj.bjc.6601287
Evans, L. R., Boyd, E. A., Malvar, G., Apatira, L., Luce, J. M., Lo, B., & White, D. B. (2007). Surrogate decision-makers’ perspectives on discussing prognosis in the face of uncertainty. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 179, 48–53. doi:10.1164/rccm.200806-969OC
Gigerenzer, G., Gaissmaier, W., Kurz-Milcke, E., Schwartz, L. M., & Woloshin, S. (2008). Helping doctors and patients make sense of health statistics. Psychological Science in the Public Interest, 8, 53–96. doi:10.1111/j.1539-6053.2008.00033.x
Gould, S. J. (2004). The median isn’t the message. Ceylon Medical Journal, 49, 139–140.
Hagerty, R. G., Butow, P. N., Ellis, P. A., Lobb, E. A., Pendlebury, S., Leighl, N., . . . Tattersall, M. H. (2004). Cancer patient preferences for communication of prognosis in the metastatic setting. Journal of Clinical Oncology, 22, 1721–1730. doi:10.1200/jco.2004.04.095
Hagerty, R. G., Butow, P. N., Ellis, P. M., Dimitry, S., & Tattersall, M. H. (2005). Communicating prognosis in cancer care: A systematic review of the literature. Annals of Oncology, 16, 1005–1053. doi:10.1093/annonc/mdi211
Hoffrage, U., Lindsey, S., Hertwig, R., & Gigerenzer, G. (1999). Communicating statistical information. Science, 290, 2261–2262.
Holloway, R. G., Gramling, R., & Kelly, A. G. (2013). Estimating and communicating prognosis in advanced neurologic disease. Neurology, 80, 764–772. doi:10.1212/WNL.0b013e318282509c
Katz, J. (1984). Why doctors don’t disclose uncertainty. The Hastings Center Report, 14, 35–44.
Kiely, B. E., Tattersall, M. H., & Stockler, M. R. (2010). Certain death in uncertain time: Informing hope by quantifying a best case scenario. Journal of Clinical Oncology, 28, 2802–2804. doi:10.1200/jco.2009.27.3326
Kiely, B. E., McCaughan, G., Christodoulou, S., Beale, P. J., Grimison, P., Trotman, J., Stockler, M. R. (2013). Using scenarios to explain life expectancy in advanced cancer: Attitudes of people with a cancer experience. Support Care Cancer, 21, 369–376. doi:10.1007/s00520-012-1526-4
Kirkebøen, G. (2019). “The median isn’t the message”: How to communicate the uncertainties of survival prognoses to cancer patients in a realistic and hopeful way. European Journal of Cancer Care, e13056. https://doi.org/10.1111/ecc.13056
Klitzman, R., & Connelly, J. E. (2008). When doctors become patients. New York, NY: Oxford University Press.
Ogden, J., Fuks, K., Gardner, M., Johnson, S., McLean, M., Martin, P., & Shah, R. (2002). Doctors expressions of uncertainty and patient confidence. Patient Education and Counseling, 48, 171–176.
Politi, M. C., Clark, M. A., Ombao, H., & Legare, F. (2011). The impact of physicians’ reactions to uncertainty on patients’ decision satisfaction. Journal of Evaluation in Clinical Practice, 17, 575–578. doi:10.1111/j.1365-2753.2010.01520.x
Politi, M. C., Han, P. K., & Col, N. F. (2007). Communicating the uncertainty of harms and benefits of medical interventions. Medical Decision Making, 27, 681–695. doi:10.1177/0272989×07307270
Reyna, V. F., Nelson, W. L., Han, P. K., & Pignone, M. P. (2015). Decision making and cancer. American Psychologist, 70, 105–118. doi:10.1037/a0036834
Seely, A. J. (2013). Embracing the certainty of uncertainty: Implications for health care and research. Perspectives in Biology and Medicine, 56, 65–77. doi:10.1353/pbm.2013.0009
Slevin, M. L., Stubbs, L., Plant, H. J., Wilson, P., Gregory, W. M., Armes, P. J., & Downer, S. M. (1990). Attitudes to chemotherapy: Comparing views of patients with cancer with those of doctors, nurses, and general public. BMJ, 300, 1458–1460.
Slovic, P., Monahan, J., & MacGregor, D. G. (2000). Violence risk assessment and risk communication: The effects of using actual cases, providing instruction, and employing probability versus frequency formats. Law and Human Behavior, 24, 271–296.
Stockler, M. R., Tattersall, M. H., Boyer, M. J., Clarke, S. J., Beale, P. J., & Simes, R. J. (2006). Disarming the guarded prognosis: Predicting survival in newly referred patients with incurable cancer. British Journal Of Cancer, 94, 208–212. doi:10.1038/sj.bjc.6602908
Sunstein, C. R. (2002). Probability neglect: Emotions, worst cases, and law. The Yale Law Journal, 112, 61–107. https://doi.org/10.2307/1562234
Taylor, S. E., Kemeny, M. E., Reed, G. M., Bower, J. E., & Gruenewald, T. L. (2000). Psychological resources, positive illusions, and health. American Psychologist, 55, 99–109.