Av Jon Håvard Loge, Leder Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling, OUS/Professor II, Avdeling for medisinsk atferdsvitenskap, UiO
Jon Håvard Loge.
Antallet kreftoverlevere øker raskt, og betydelig raskere enn økningen av nye krefttilfelle. Det er anslått at 10-15% av kreftoverleverne har så alvorlige helseproblemer som følge av sykdommen og/eller behandlingen at de trenger oppfølging i spesialisthelsetjenesten. I tillegg har langt flere mildere helseplager. Hvordan kan så helsevesenet møte dette nye behovet for overvåking og behandling? Denne utfordringen diskuteres internasjonalt og til dels også nasjonalt. I det følgende presenteres noen hovedtrekk av denne problematikken med spesiell relevans for norske forhold.
Hvem trenger spesiell oppfølging etter gjennomgått kreftbehandling?
I 2012 levde mer enn 224 000 norske kvinner og menn som hadde hatt en kreftsykdom en eller flere ganger i livet (http://www.kreftregisteret.no). Nesten 138 000 av disse hadde levd i mer enn 5 år etter at de fikk kreftdiagnosen (langtidsoverlevere). At prevalensen øker raskere enn insidensen skyldes økende levealder, bedret diagnostikk og bedret kreftbehandling. Blant langtidsoverleverne er sammensetningen av kreftdiagnoser annerledes enn blant de nye krefttilfellene. Det reflekterer prognosen men også forventet levetid fra sykdommen er kurert. Kreftsykdommer som rammer tidlig i livet og som har god prognose, vil derfor være overrepresentert blant kreftoverleverne sammenliknet med de nye krefttilfellene.
I tillegg til tilbakefall av den primære kreftsykdommen er kreftoverlevere i risiko for nye helseplager (seneffekter) som følge av behandlingen. Disse kan være en fortsettelse av helseplager som oppstod under behandlingen, eller de kan være nye helseplager som debuterer mange år etter avsluttet behandling. De mest alvorlige av de siste er en ny og annen kreftsykdom og hjertesykdom. I tillegg innbefatter seneffekter et bredt spekter av helseplager fra rent medisinske til psykososiale som kronisk trøtthet eller vansker med å gjenoppta yrkesaktivitet.
De fleste kreftoverleverne vil trolig ikke utvikle seneffekter, til dels på grunn av begrenset levetid etter kreftbehandlingen fordi kreft oftest rammer i høy alder. Forekomsten av seneffekter varierer vesentlig mellom diagnosegrupper og i forhold til hva slags behandling som er gitt. Stråleterapi og høydosebehandling er de behandlingsformene som oftest er forbundet med utvikling av seneffekter. På individnivå er det vanskelig å forutse hvem som vil rammes av hvilke seneffekter. Disse oppstår i et komplekst samspill mellom sykdom, behandling og pasientkarakteristika som alder, kjønn, genetisk utrustning, livsstil og helseatferd som voksen.
Overlevere av kreft i barndom og ungdom er best studert med hensyn på seneffekter. Disse rammes av kreft i en periode av livet karakterisert av vekst og utvikling, og det gjør dem ekstra sårbare for å utvikle seneffekter. Videre vil redusert helse ved inngangen til voksent liv representere en egen utfordring fordi den da kan begrense individets mulighet til å delta i studier, arbeid, stifte familie eller få egne barn. Voksne som har blitt behandlet for kreft i barn- og ungdom har en stor overhyppighet av en rekke sykdommer og subjektive helseplager. En stor amerikansk studie fra 2013 påviste at hele 95 % av barnekreftoverleverne hadde en kronisk helseplage ved 45-års alder. Tilsvarende norske studier som innbefatter all sykelighet er ikke publisert, men en studie under bearbeiding på Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling av norske voksne overlevere av lymfomer i barn- og ungdom, fant en tilsvarende forekomst.
Vi har begrenset kunnskap om dagens overlevere av kreft i barn- og ungdom eller kreftoverlevere i det hele, får informasjon om risiko for seneffekter. I et arbeid påviste vi at majoriteten av voksne overlevere av lymfomer i barn- og ungdom ikke var kjent med sin egen risiko for seneffekter, og bare en minoritet deltok i organisert oppfølging i voksen alder.
Samlet sett vet vi et vesentlig antall av dagens kreftoverlevere har eller vil utvikle seneffekter av til dels alvorlig karakter. Det eksakte antallet er ukjent, men et «best guess» for alvorlige seneffekter er 10-15%. En viktig lærdom fra studiene av overlevere av kreft i barn- og ungdom er at risikoen for nye helseproblemer ikke avtar med årene etter at behandlingen ble avsluttet. Videre tyder både nasjonale og internasjonale studier på at overleverne selv ikke er klar over sin økte risiko for helseproblemer som skyldes kreftsykdommen de hadde eller behandlingen de fikk. I tillegg til det etisk diskutable ved det siste forholdet, hindrer også manglende kunnskap overleverne i å ta egne valg om helse og livsstil som kan bidra til å redusere risikoen for nye helseplager.
Modeller for helsetjenester til kreftoverlevere
Mot denne bakgrunn er det ikke overraskende at helsetjenester for kreftoverlevere er omdiskutert. Spesielt den internasjonale litteraturen har fokusert denne utfordringen de senere årene. Slike helsetjenester må tilpasses strukturen i det øvrige helsevesenet. Derfor er ikke en modell utviklet i et land nødvendigvis overførbar til et annet land.
Det finnes ulike modeller for oppfølging av kreftoverlevere. På flere institusjoner i andre land (for eksempel U.S.A., Sverige og Nederland) er det opprettet egne klinikker for seneffekter («late-effects clinics»). Mer enn halvparten av amerikanske barnekreftsentra har slike klinikker. Likevel hadde mindre enn 1/5 av overleverne i den omfattende amerikanske Childhood Cancer Survivorship Study (N=10 000) et helsetilbud som inkluderte oppfølging for risiko for seneffekter. Egne klinikker kan synes som et eksklusivt tilbud til noen få samtidig som de trekker ressurser fra en allerede belastet kreftomsorg. Et alternativ til spesielle klinikker er å overlate oppfølgingen til primærhelsetjenesten (fastlegen). Problemet med denne ordningen er at fastleger per i dag trolig ikke har tilstrekkelig kunnskap om seneffekter. En tredje modell er et samarbeid mellom den behandlende avdelingen og fastlegen. En siste modell er å informere pasienten ved den behandlende kreftavdelingen så godt som mulig og overlate det fulle ansvaret for oppfølgingen til han/henne. Ett problem med alle de ovenstående modellene er de i liten grad har inkludert brukerperspektivet da de ble utviklet.
I flere land er det utarbeidet retningslinjer for oppfølging av unge kreftpasienter, men det finnes ingen internasjonal konsensus for hva en oppfølgingskonsultasjon skal inneholde, og der det finnes retningslinjer, er det ikke dokumentert i hvilken grad de følges eller om det å følge dem gir helsegevinst. Såkalte «Survivorship passports» som inneholder sentral informasjon om kreftsykdom, behandling og fremtidig helse etter gjennomgått kreftbehandling, er utviklet blant annet for å sette kreftoverleverne bedre i stand til å ivareta egen helse, såkalt empowerment (http://www.pancare.eu/documents/meetings/genova-2013/pancare-genoa-presentations/session-2/haupt-riccardo-ortotali-maurizio-pancare-genova-survivorship-passport.pdf). På tross av mange eksperters tro på dette tiltaket har forsøk på å vise effekt til nå vært negative. I Norge inneholder de nasjonale handlingsprogrammene varierende mengde informasjon om seneffekter, men i hovedsak er ikke seneffekter omtalt. I Norge finnes det per i dag ikke egne helsetilbud for kreftoverlevere med risiko for eller manifeste alvorlige seneffekter. Slike kreftoverlevere blir møtt i helsevesenet der de dukker opp og blir ivaretatt på best mulig vis der de møter helsevesenet. Utfordringer ved en slik praksis er at kunnskapen om seneffekter blir for spredt og at oppbygging av systematisk kunnskap og klinisk erfaring kan være vanskelig.
Det er foreslått at helsetjenester for kreftoverlevere i hovedsak må tillegges primærhelsetjenesten. Samtidig vet vi ikke i hvilken grad denne er rustet opp, verken faglig eller bemanningsmessig, til å møte kreftoverlevere med spesielle medisinske behov. Opprustningen av kommunehelsetjenesten med kreftsykepleiere kan være et skritt i riktig retning hvis disse innehar nødvendig kompetanse. Vi vet ikke om primærlegene ser seg i stand til å gi et adekvat helsetilbud til kreftoverlevere med behov for legetjenester rettet mot seneffekter og risiko for slike. For tiden forskes det på dette, og det er viktig at ikke primærhelsetjenesten blir tildelt ytterligere oppgaver uten at den faglige forutsetningen for å løse oppgavene er avklart.
For undertegnede synes det klart at modellen for organisering av helsetjenester for kreftoverlevere må være annerledes enn organiseringen av akutt onkologi med kurativt siktemål. Kreftomsorgen har et akutt fokus og er i liten grad rettet mot å drive «kronikeromsorg». Den akutte onkologien er i prinsippet legestyrt, og pasientens mulighet til å påvirke behandlingsvalg og forløp er begrenset. Med få unntak er det lite pasienten selv kan velge hvis han eller hun vil ha maksimal mulighet til å bli sykdomsfri.
Den kurerte kreftpasienten har derimot flere muligheter til selv å påvirke sin helsesituasjon. Dette inkluderer å skaffe informasjon om helserisiko og velge helseatferd og livsstil som er tilpasset dette. En utfordring for helsetjenester for kreftoverlevere er derfor å dyktiggjøre pasientene slik at de selv kan ta best mulig kvalifiserte valg om helsemessige forhold. En slik modell ligger mye tettere opp til modellen som anvendes i for eksempel rehabilitering, og passer godt inn under Verdens helseorganisasjons rammeverk International Classification of Functioning (ICF) (http://www.who.int/classifications/icf/en/).
Et siste forhold er at mange kreftpasienter får behandling over så lang tid eller utvikler seneffekter, slik at kreftsykdommen går fra å være en akutt livstruende sykdom til å bli en kronisk sykdom med de utfordringene det kan gi med hensyn til arbeid, å opprettholde relasjoner og mestre en ny situasjon. Mange kreftpasienter som har utviklet seneffekter, forteller at de var uforberedt på et slikt utfall, og mange uttrykker et stekt ønske om å komme tilbake til der de var da kreftsykdommen startet. Opplevelsene de har vært gjennom og de fysiske konsekvensene av behandlingen kan gjøre et slikt ønske lite produktivt. God psykologisk hjelp vil derfor ofte innebære hjelp til å integrere erfaringene og å formulere nye og realistiske mål ut fra den situasjonen pasienten har kommet i. Modeller utviklet i rehabilitering basert på den biopsykososiale modellen kan da være bedre egnet til å gi helsehjelp enn den biomedisinske modellen som dominerer i den akutte onkologien.
Videre perspektiver
Innenfor dagens onkologi kan en de senere årene spore en rekke positive utviklingstrekk med hensyn på seneffekter og kreftoverlevere. Seneffekter har kommet på læreplanen ved de medisinske fakultetene, og seneffekter skal inngå i spesialistutdannelsen i onkologi. Det arbeides med å integrere seneffekter og kontroll for disse i handlingsprogrammene. Seneffekter har blitt egen gruppe på Onkologisk Forum. Det er etablert etterbehandlingstilbud som Vardesenter, Pusterom og kurs i regi av lærings- og mestringssentrene. Samlet sett har vi god grunn til å tro at kunnskapen og bevisstheten omkring seneffekt-/kreftoverleverproblematikken har blitt vesentlig hevet i løpet av de siste 5-10 årene. En svært viktig bidragsyter i denne sammenhengen har vært professor emeritus Sophie D. Fosså. Hva angår det medisinske tilbudet til kreftoverlevere med høy risiko for/ manifeste alvorlige seneffekter har imidlertid lite skjedd.
I årene som kommer vil kreftinsidensen øke, behandlingen vil trolig bli mer komplisert og gitt til flere. Mangelen på onkologer blir sannsynligvis en faktor vi må forholde oss til i mange år fremover, og det vil trolig også være mangel på onkologisk behandlingskapasitet. Problemet med å gi et adekvat og tilpasset helsetilbud til kreftoverleverne med spesielle medisinske behov ender da på raskt på helsepolitikernes bord. Det synes urimelig å pålegge onkologien ansvar for helt nye helseproblemer innenfor dagens budsjettrammer. Penger er ikke svaret på alt, men en omfordeling av ressursene innenfor dagens onkologi for å løse de nye helseproblemene som seneffekter representerer, synes for undertegnede urimelig gitt økningen i nye krefttilfelle. Jeg tror derfor at en politisk løsning hvor seneffekter blir anerkjent som et nytt helseproblem som krever ressurser, og ressurser som vi per i dag ikke har i kreftomsorgen, er nødvendig. Et politisk engasjement for denne nye og sterkt voksende pasientgruppen er derfor, etter mitt syn, nødvendig for å løse de nye helseproblemene som alvorlige seneffekter representerer. The National Cancer Survivorship Initiative (http://www.ncsi.org.uk/) i Storbritannia er et godt eksempel på at en slik omforent løsning mellom fag, frivillighet og politikk faktisk er mulig.