Av Vibeke Lohne, professor i akuttsykepleie ved Høgskolen i Oslo og Akershus
Innledningsvis et tankekors:
Det er ikke nødvendigvis en styrke å kunne mye om håp. Selv har jeg en dr grad i håp. Likevel strevet jeg daglig med håpet da min mann ble diagnostisert med Glioblastom grad IV. Liv og lære går ikke alltid hånd i hånd. I denne fasen av livet fikk jeg selv erfare det pasientene hadde formidlet til meg – hvor vanskelig det var å håpe. Vår sønn Markus på 18 år var kanskje den som satte håpet best i perspektiv. Markus håpet at pappa skulle bli frisk. I virkeligheten håpet han på et mirakel. Noen måneder etter at mannen min døde sa Markus det slik: «Jeg tror ikke at det var verre for meg å miste pappa enn det var for dere. Men siden jeg håpet hele tiden, så slapp jeg å gå og grue meg»… (1)
Enkelte diagnoser er en dødsdom. Når håpløsheten kommer snikende blir det vanskelig å håpe. Men hva er håp? Og hvorfor håp? Og hvorfor er det så vanskelig å håpe når man trenger håpet aller mest?
Hva er håp? Håpet har et innhold og en retning. Håpet er fremtidsrettet og har et positivt innhold for den som håper. Håp har 2 aspekter: Håp er et substantiv (et håp) som rommer håpets innhold (altså det vi håper på). Samtidig er håp et verb (å håpe/ jeg håper), som omfatter håp som prosess og håpets betydning gjennom sykdom og lidelse, med andre ord hvordan det å håpe oppleves og erfares av pasienter og pårørende.
Hvorfor håp?
I følge forskning er håp et sentralt og viktig tema for både pasienter og pårørende. Forskning viser at håp oppstår ved sykdom og lidelse (2). Samtidig viser forskning at håpet lindrer lidelse: Mennesker som håper har det derfor bedre enn mennesker som ikke håper (3). Slik får håp stor betydning når sykdom og lidelse uventet rammer kropp og sjel.
Håp har i utgangspunktet 2 dimensjoner: det generelle håpet og det kontekstuelle håpet (4). Det generelle håpet er det som vi til daglig omgir oss med uten at vi tenker over det. Det er dette håpet som gjør at vi puster, spiser og trener og tar vare på helsen vår (5). Det generelle håpet gir vi liten oppmerksomhet, vi tar det nærmest for gitt, dag for dag, mens vi planlegger fremtiden som om livet er stabilt og uendelig. Men plutselig banker skjebnen på døren, og vi blir stående målløse i døråpningen: Da raser tankene av sted og livet er med ett blitt skremmende og kaotisk. På et øyeblikk mister man tilliten til livet og tryggheten i livet. Da vekkes det kontekstuelle håpet; håpet om en morgendag, håpet om en trygghet i utryggheten – håpet om å få den normale hverdagen tilbake igjen, den som man i alle år har tatt for gitt (6)…..
Hvorfor er det så vanskelig å håpe når man trenger håpet aller mest?
Når den stille katastrofen uventet rammer en familie blir fremtiden med ett forvandlet til et mareritt. Livet man levde er over. Man håper på mer tid sammen, samtidig som dagene er blitt utfordrende, dramatiske, mørke og skremmende. Lengsler og savn blir til håpets kilde. Man lengter tilbake til livet man levde før katastrofen; sykdommen, sorgen og frykten. I samtaler med pasienter har jeg lært at frykten og uvissheten kaster lange skygger over håpet (7). Man tør ikke håpe fordi man frykter flere skuffelser, de mørke og skremmende spøkelsene som dukker opp i de søvnløse nettene. Alvorlig sykdom bringer frykt. Diagnosene graver seg innover i bevisstheten og endevender alt det man hittil har tatt for gitt. Diagnosen blir en uvenn som ubedt inviterer seg selv inn i de aller innerste kammer.
Hvordan oppstår håpet?
I følge en kjent professor i sykepleie, Katie Eriksson (3), starter håpet som en ide eller en forestilling. Man aner vagt en vei fremover, men veien er uklar og retningen er diffus. Etter hvert som tiden går trer ønsker frem. Ønsker har, som håpet, både et innhold og en retning. Men ønsker er uforpliktende og flyktige. Ønsker er premature håp. Etter hvert som ønsker finner veien mot bevisstheten starter bevisstheten en evig søken etter kunnskap om behandling og nye muligheter. En sentral mulighet er livreddende medisiner, mirakelkurer på resept. Eller operasjoner, eller stråleterapi. Hva som helst, så lenge det er håp, selv om den medisinske behandlingen også kan ha store bivirkninger. Men kunnskap om behandling alene er ikke nok. Bevisstheten må innom viljen før det kan kalles et håp. I viljen ligger energien og retningen fremover, ikke bare hva som finnes av muligheter, men hvilke muligheter man vil satse på. I viljen ligger trangen og lysten til livet. I viljen ligger kraften til å holde ut. Viljen er håpets kraft. Og troen er håpets sannsynlighet. Slik oppstår tre-enigheten tro, håp og vilje. Håpet er mulighetenes kunst (5).
Håpet har ulike uttrykk, alt ettersom hva man rammes av Dersom man må gjennom en organdonasjon har man flere muligheter: håp om helbredelse eller fortsatt venting – eller død. Ryggmargsskadde lever med ørsmå håp om fysisk fremgang. Motorisk og sensorisk fremgang skjer gradvis og uventet og det bunnløse håpet er å kunne gå igjen. Kreftpasienters håp går i rykk og napp: regelmessige kontroller utfordrer skjebnen jevnlig. Gode tilbakemeldinger styrker håpet, mens dårlige nyheter kjører håpet, tryggheten og tilliten i grøften. Man lever i et skyggeland som aldri tar slutt (8).. For enkelte pasienter er det vanskeligere å finne håp enn det er for andre. Det kan skyldes sykdommens karakter, men også personligheten, eller store skuffelser tidlig i livet. Noen har på en måte allerede gitt opp (9).
Hva truer håpet?
I en intervjustudie av pårørende til alvorlig syke pasienter kom det frem at helsepersonell sine håp betyr mye (10). Ingen kan «gi» et annet menneske håp. Håpet må man finne og godkjenne selv. Men helsepersonell kan rive håpet fra pasientene ved å bruke tankeløse ord og uttrykk om kortsiktige og brutale prognoser. Mange i helsevesenet er redde for å skape falske håp. Men hva er falske håp? Håpet er jo pr definisjon knyttet inn mot fremtiden. Og om fremtiden vet vi ingen ting med sikkerhet (11). Så hvordan kan håpet være falsk, når fremtiden alltid er uviss?
Helsepersonell som har jobbet lenge blant alvorlig syke og døende pasienter har kanskje mistet håpet på vegne av pasientene. De har allerede mistet for mange pasienter – og etter hvert også mistet troen på håpet. Dersom leger og sykepleiere ikke håper på vegne av pasientene er det vanskelig å skjerme eller understøtte pasienters håp. I tunge stunder er håpet det eneste pasienter har. Eller ikke har. Da kan helsepersonell utgjøre et viktig vikarierende håp ved å lytte til pasientens tanker og følelser mens man sammen leter etter små lyspunkter.
For pasienter og pårørende går livet opp og ned, i takt med sykdom og behandling. Sykdommer og (økning av) ubehagelige symptomer svekker håpet, mens all fremgang stimulerer håpet. Noen håp går i oppfyllelse mens andre håp viser seg etter hvert å være grunnløse og urealistiske. Men mennesker som håper har det bedre enn mennesker som ikke håper. Så når man mister et håp må man finne et nytt: I Aesops fabel om reven og rognebærene sirkler reven uavbrutt rundt rognebærtreet. Der henger rognebærene store og saftige, røde og fristende. Men de henger akkurat litt for høyt. Revens vilje er rettet mot rognebærene og reven tar løpefart… og rekker nesten opp. Men det er ikke nok. Etter utallige forsøk gir tilslutt reven opp med følgende konklusjon: «Høyt henger de og sure er de!» Reven har mistet håpet. Samtidig devaluerer reven rognebærene og degraderer håpet. Rognebærene er ikke bare uoppnåelige, de er i tillegg sure. Håpet har mistet sin verdi, og verden blir mørkere og gledesløs. Håpløsheten er på vei (12).
Hvordan kan helsepersonell styrke og verne om pasienters og pårørendes håp?
Hvor ofte spør vi egentlig pasienter om hva de håper på? Håpets kilder er lengsler og savn (13) og kan spores i ønsker, dagdrømmer eller drømmer om natten (14). Når man er syk så er drømmeland ofte et lykkeland, mens man ufrivillig våkner opp til hverdagenes mareritt. I samtaler om håp er det viktig å lytte til det pasienter og pårørende er opptatt av. Håp og glede hører sammen (3). Å snakke om lystbetonte temaer, om gode minner og om meningsfulle relasjoner kan være starten på et nytt håp. Vi kan ikke dele ut håp i ørsmå pilleglass. Men det er mye håp i medisiner og i behandling.
«Hva skal håpet inneholde?» spurte en mann etter en alvorlig ulykke. «er det håpet om å bli bra – eller er det håp om å ha det bra?» (13). Spørsmålet er paradoksalt nok svært relevant når man rammes av alvorlig sykdom og skade. Mange pasienter kan ikke bli bedre eller bra. Det finnes likefullt alltid et håp om å ha det bra, et håp om noen timers smertefrihet eller et håp om et liv etter døden. Håpet er alltid fremtidsrettet, men det trenger ikke å ligge langt frem i tid. Når livet går mot slutten blir fremtiden kortere. Likevel kan håpe bli sterkere og viktigere. Så lenge det er liv er det håp.
Pasienter og pårørende trenger håp så de slipper grue seg. Vi kan ikke styre livene våre, men vi kan trene på å fokusere på positive opplevelser og perspektiver. Håp i seg selv produserer glede, uavhengig av hvorvidt håpet går i oppfyllelse eller ikke (15).
Referanser:
- Lohne, V. (2016). The battle for hoping. (Kampen for håpet): Vigmostad & Bjørke, (234 p).
- Nowotny, M. (1991). Every tomorrow, a vision of hope. Journal of Psychosocial Oncology, 9, 117-127.
- Eriksson, K. (1986). Vårdtecknologi (The caring technology). Stockholm: Norstedts Förlag AB.
- Dufault, K., & Martocchio, B. C. (1985). Symposium on compassionate care and the dying experience. Hope: its spheres and dimensions. The Nursing Clinics of North America, 20 (2), 379-391.
- Lynch, W.F. (1974) Images of Hope. Imagination as healer of the hopeless. London. University of Notre Dame Press.
- Morse, M., & M, Johnson, L.J. (1991). The illness experience, USA: Sage Publisher.
- Lohne, V., & Severinsson, E. (2004 a). Hope and despair: the awakening of hope following acute spinal cord injury-an interpretative study. International Journal of Nursing Studies, 41(8), 881-890.
- Morse, J. M., & Doberneck, B. (1995). Delineating the concept of hope. IMAGE: Journal of Nursing Scholarship, 27 (4), 277-285.
- Kim, D.S., Kim, H.S., Schwartz-Barcott, D. & Zucker, D. (2006). The nature of hope in hospitalized chronically ill patients. International Journal of Nursing Studies, 43,5, 547-556.
- Valle, M., & Lohne, V. Experiences of Hope and Meaning of Hope in Family Members of seriously ill Coma Patients in ICU, (submitted to Journal of Clinical Nursing).
- Lohne, V. (2001). Hope in patients with spinal cord injury: a literature review related to nursing. Journal of Neuroscience Nursing, 33 (6), 317-325.
- Stotland, E. (1969) The Psychology of Hope.San Fransico. Jossey-Bass.
- Lohne, V (2006). The Power of Hope. Developing a conceptual model based on patients’ experiences of hope during the first year following spinal cord injury. Thesis, Faculty of Medicine, University of Oslo.
- Travelbee, J. (1971). Interpersonal Aspects of Nursing. Philadelphia. F.A.Davies.
- Lohne, V Thepursuit of hope: hope and hoping in different nursing contexts. (submitted to Journal of Advanced Nursing).