Av René van Helvoirt (onkolog), Maja Hareide Holt (kreftsykepleier), Janne Bjerva (fysioterapeut), Birte Langfeldt (ergoterapeut),
Anne Throndsen (sosionom) og Leif Kristian Drangsholt (sykehusprest).
Bakgrunn
Hvert år får ca. 200 voksne norske pasienter diagnostisert et høygradig gliom (HGG), en ondartet hjernesvulst med et aggressivt vekstmønster. Høygradige gliomer er den vanligste av de primære ondartede hjernesvulstene hos voksne og deles i 4 undertyper: glioblastom (GBM, hyppigst), anaplastisk astrocytom (AA), anaplastisk oligodendrogliom (OD) og anaplastisk oligoastrocytom (OA, blandlingstumor). Glioblastom graderes som grad IV, de andre som grad III. Selv ved radikal onkologisk behandling, har disse tumorene dessverre fremdeles en svært dårlig prognose. Median overlevelse ved et glioblastom er cirka 1 år og etter 5 år er cirka 10 % av pasientene i livet. Tallene for grad III gliomer et noe bedre med en median overlevelse på 3 til 6 år (avhengig av subtype). Siden sykdomsforløpet kan strekke seg over noen år, er det viktig med en god strukturert oppfølging og, hvor nødvendig, behandling for å sikre så god livskvalitet som mulig. Til forskjell fra andre maligne primærsvulster gir gliomer ikke bare fysiske symptomer, men påvirker ofte også direkte pasientenes emosjonelle og kognitive funksjonsnivå. Pasientenes pårørende blir dessuten ofte også kraftig berørt, spesielt hvis pasienten får endret adferd og kognitiv funksjonssvikt. Grundig og fortløpende kommunikasjon med pasient og pårørende er derfor essensielt.
Behandling
Hvis teknisk mulig, blir pasienter med en klinisk / radiologisk sannsynlighetsdiagnose høygradig gliom operert med tumorreseksjon. Dette gir en direkte avlastning av det omkringliggende hjernevevet, skaffer vev for histologisk undersøkelse og bidrar direkte til en bedre overlevelse (d.v.s. sammenlignet med ingen operasjon eller biopsi alene). Deretter vil de aller fleste pasientene få post-operativ strålebehandling, som oftest kombinert med kjemoterapi i form av temozolomide ved GBM og i form av enten PCV (procarbazine, CCNU og vinkristin) eller temozolomide ved grad III gliomer (OD og OA). Standard strålebehandling strekker seg over 6 uker (30 fraksjoner opptil en totaldose på 54-60Gy) og den adjuvante kjemoterapi fasen består av 4-6 kursykluser med 4-6 ukers mellomrom, det vil si en behandlingstid på cirka et halvt år. I strålebehandlingsfasen vil pasientene møte helsearbeidere daglig.
Tomrom etter avsluttet strålebehandling
Når den intense strålebehandlingsfasen er ferdig, blir standard møtene med helsearbeidere redusert til en gang hver 4.-6. uke for de som får adjuvant kjemoterapi og til en gang hver 3.-4. måned for de som ikke har indikasjon til eller toleranse for kjemoterapi og som går i follow-up. Mange av pasientene opplever dagene hjemme som et tomrom. De må prøve å finne veien tilbake til hverdagen mens de ofte er rammet av tumorrelaterte utfallssymptomer og behandlingsrelaterte bivirkninger. På bivirkingsfronten er uttalt fatigue og kognitive forstyrrelser fremtredende hos mange.
Seksjon for lindrende behandling ved SFK i Kristiansand har 10 års erfaring med å drifte et dagposttilbud for palliative kreftpasienter, hvor det er mye fokus på livskvalitet og lindring. Aktuelle pasienter kommer en gang i uken for å ta del i et dagsprogram. Dette ledes
av en tverrfaglig gruppe bestående av lege, kreftsykepleier, fysio-terapeut, ergoterapeut og sykehusprest og ved behov sosionom. Mange ikke-hjernesvulst pasienter har hatt stort utbytte av tilbudet. Tilbakemeldingene fra pårørende har nesten uten unntak vært positive. Noen hjernesvulstpasienter har også fått et tilbud gjennom dette programmet. Erfaringene med denne pasientgruppen er delte. For noen har det fungert bra, mens for andre har det blitt tydelig at dette ikke var det rette tilbudet for dem. Hjernesvulst pasienter er både yngre og sliter med andre plager og utfordringer som er mer spesifikk for denne pasientgruppen.
For snart 1 år tilbake startet vi derfor ved SFK Kristiansand et pilotprosjekt hvor vi ga pasienter med høygradige gliomer et eget dagbehandlingstilbud som skulle tilpasses deres behov. Formålet med tilbudet er å gi pasientene mer kunnskap om deres sykdom, styrke pasientene i forhold til utfordringene de møter i hverdagen, informere de om hva som finnes av hjelpeinstanser og ikke minst, la pasienten treffe andre pasienter som er i samme situasjon. Åtte pasienter ble med i piloten. I store trekk fulgte vi programkonseptet fra den generelle dagposten, men i samråd med pasientene ble dette gradvis justert. Etter evalueringen av piloten, har vi nå utviklet et dagpost-basert kurstilbud som er tilgjengelig for alle høygradig gliompasienter som bor på Sørlandet. Dette omtales i siste avsnitt.
Erfaringene med piloten
Onkolog og kreftsykepleier
I de to første møtene var pasientene litt avventende og stille, noe som ikke var uventet. Men etter at de ble kjent med hverandre og hørte om hverandres plager og utfordringer i hverdagene (hvor mange gjenkjente seg selv), åpnet de seg og terskelen for å ta ordet falt bort hos de fleste. Dette kreerte en arena hvor deltagerne følte seg sett og hvor de følte seg trygge.
Hver møtedag var legen tilstede i cirka 45 minutter og da var det mulighet for å stille spørsmål. Det viste seg at mange pasienter ytret behov for informasjon omkring diagnostikk, strålebehandling, kjemoterapi og oppfølgningsrutiner. Alle pasientene hadde, uten unntak, hatt informasjonssamtaler med henholdvis nevrolog, onkolog og strålesykepleier før oppstart av den post-operative onkologiske behandlingen. I disse samtalene ble informasjonen som de nå etterlyste, formidlet. Av alt som vi forteller pasientene i de primære samtalene, viser dette hvor lite som blir registrert varig i deres hukommelse. Vi vet at dette gjelder kreftpasienter generelt, men hjernesvulstpasienter er en undergruppe hvor dette problemet virker større. Ut fra dette har vi valgt å innføre temabasert legeundervisning som fast del i det nye kursprogrammet som beskrives nærmere i siste avsnitt.
Sykepleieren har enesamtale med alle pasientene hver gang de er på dagposten, med en gjennomgang av kartleggingsskjema ESAS (Edmonton Symptom Assessment System, se faktaboks) som pasientene fyller ut. Dette dokumenteres i journal. På overordnet plan har sykepleieren et tett samarbeid med nevrologisk avdeling og 1. linjetjenesten.
Dagpostrommet ved Lindrende avdeling.
Foajeen ved Lindrende avdeling – Dagposten.
Fysioterapeut
Fysioterapeuten er sammen med resten av den tverrfaglige gruppen ansvarlig for å bemanne Dagposten, dvs være til stede sammen med gruppen og bidra der det måtte være behov.
Fysioterapeutens oppgave på Dagposten er:
- Ha ansvar for 30 min. fysisk aktivitet, fast del av programmet
- Individuell veiledning i forhold til fysisk aktivitet, etter behov
- Individuell fysikalsk behandling, etter behov
Ad 1
Senere tids forskning viser at fysisk aktivitet er positivt for kreftpasienter, og det er derfor blitt en fast post på programmet på Dagposten. Den er også viktig for å skape variasjon i programmet. Fordi gruppen er sammensatt av pasienter med ulike funksjonsnivå, er det et mål at den fysiske aktiviteten er lagt på et nivå som gjør det mulig for flest mulig å delta. Fordi vi ikke har tilgang på treningslokaler har dette satt begrensninger for den fysiske aktiviteten.
I hovedsak har vi vekslet mellom å bruke enten trening inne på stua eller tur ute på sykehusområdet. Ved trening inne har vi brukt et program bestående av øvelser sittende på stol og øvelser i stående. Her brukes øvelser for generell styrke, sirkulasjon, balanse og koordinasjon. Hvis vi har hatt pasienter som ikke har kunnet være med på de stående øvelsene, har jeg gitt dem alternative øvelser. Treningen inne har blitt ledet av fysioterapeuten alene.
På gåturene har vi alltid vært minst to personale; og pasienter i rullestol har blitt inkludert.
Vi har også hatt pasienter som ikke har vært i stand til å delta på felles trening, og vi har da tatt dem ut av gruppen og de har fått et annet tilbud, for eksempel samtale med sykepleier eller avspenning.
Mitt inntrykk er at de fleste pasientene aksepterer og setter pris på tilbudet om fysisk aktivitet.
Ad 2
Pasienter som har hatt behov for det har fått tilbud om individuell veiledning i forhold til fysisk aktivitet, samt informasjon om tilbud i kommunen. Det har vist seg at pasienten i varierende grad har benytter seg av kommunale eller private treningstilbud, og at de setter pris på råd og veiledning i forhold til dette. Ofte kommer det opp spørsmål under treningen, eller det kan være samtaletema under middagen. Fordi vi på Dagposten tilbringer tid sammen med pasientene mens de er her, er det lettere å snappe om hva de evt. trenger hjelp og veiledning om.
Enkelte pasienter som ikke har kunnet delta i fellestreningen har fått tilbud om tilrettelagt individuell trening mens de er på Dagposten. Dette tilbudet har ikke vært benyttet mye, men har vært aktuelt for noen av de dårligste pasientene som ikke har fått fysioterapi i kommunen.
Ad 3
Pasientene har fått tilbud om enklere fysikalsk “benke behandling” som massasje, triggerpunktbehandling og kinesiotaping. Dette tilbudet har ikke blitt benyttet ofte, men har vært aktuelt for pasienter med ulike fysiske plager som ikke har kunnet benytte seg av det kommunale tilbudet, eller i tillegg til dette.
Ergoterapeut
Ergoterapeutens oppgaver i teamet på Dagposten for hjernesvulst pasienter kommer inn under Mestring av hverdagen. Som alle på teamet er jeg med på å fremme en gruppetilhørighet gjennom å være tilstede og samtale med pasienter. Vi ser at tilhørigheten blir viktig og noe positivt for de som velger å ta imot et dagtilbud. Mange pasienter har en progresjon i mestring av daglige funksjoner. En ergoterapeut vil kunne gi veiledning om måter å gjøre aktiviteter på som krever mindre energi. Der hvor det er nyttig vurderer jeg bruk av hjelpemidler og søker hjelpemiddelsentralen i samarbeid med pasienten og pårørende. I den sammenhengen samarbeider jeg med kommunal ergoterapeut og kreftkoordinator i den enkeltes kommune, jeg går ikke selv på hjemmebesøk. De fleste hjelpemidler har med dagliglivets aktiviteter og gjøre, men noen oppmuntrer til et mer aktivt liv, så som en elektrisk scooter og støttehjul på sykkel/trehjulssykkel. En pasient sov svært dårlig, men sov mye bedre ved hjelp av en kuledyne.
I gruppa bruker vi forskjellige «leker» som kognitiv stimulans og engasjement, som f.eks. Memory Game, Skallehode, Rappkjefta og Mitt skip er lastet med.
Sosionom
Sosionomen gir informasjon til gruppen, som kan være viktig å ha kunnskap om. Dette gjelder bl.a. kommunale tilbud/tiltak, hva NAV kan tilby, sykemelding og arbeidsavklaringspenger. Da gruppen bestod av personer i forskjellig alder, familiesammensetninger, med eller uten arbeid osv. fikk alle tilbud om individuell oppfølging, etter fellesundervisning i gruppen. En ting var sykepengerettigheter og overgang til Arbeidsavklaringspenger eller uføretrygd. Flere ønsket også informasjon og hjelp til å komme ut i tilrettelagt arbeid. Andre hadde behov for hjelp til å innse at de ikke kom ut i arbeid igjen.
For noen var det var viktig at en av oss ansatte hadde kommunikasjon med kommunen, og deretter informerte pasienten hvem han/hun skulle forholde seg til. Dette fordi sykdommen preget dem på forskjellig vis, og det ikke alltid var like lett å huske hvem som var hvem, og hvem som sa hva.
Som sosionom har jeg vært involvert i pasientenes forskjellige behov for å søke om økonomiske ytelser. Det dreier seg bl.a. om hjelpestønad, uføretrygd men også søknad til Kreftforeningen.
Undertegnede har vært med på ansvarsgrupper, der pasienten har følt stort behov for å ha en kjentmann med. Etter første møte her, har ansvarsgruppene vært styrt av fastlege, NAV eller arbeidsgiver.
Den individuelle oppfølgingen har også dreid seg om hvordan takle hverdagen, hva skal jeg gjøre og hva skal jeg si. Pasientene har alle vært/er i krise, og derfor har det vært viktig å gi råd om hvor de kan få den hjelpen de trenger. Noen trenger verge, andre hjemmehjelp og atter andre psykolog/psykiatrisk sykepleier osv. Det blir da å veilede utfra hva som finnes i pasientens nærområde, og ut i fra pasientens behov.
Sykehusprest
Sykehuspresten har vært aktivt med på å etablere Dagtilbudet ved SFK siden oppstart for mer enn 10 år siden. I dagsprogrammet på dagposten har det vært satt av en time på ettermiddagen til samtalegruppe. En av sykehusprestens hovedoppgaver har vært å lede denne. Erfaringene med samtalegruppen er at det fungerer overraskende bra, selv om en del av pasientene kan ha kognitive utfordringer. Ofte kreves det en tydelig, men likevel fleksibel ledelse av gruppen. Det taes fra pasientens side opp krevende eksistensielle temaer om liv, død, livskvalitet, behandlingsslitenhet, fremtidsuro, tap av funksjoner og relasjoner med mer, samt mer dagligdagse temaer knyttet til det livet de lever. En erfaring er at det er nyttig å legge inn pauser og ikke holde på for lenge om gangen. Det har også vist seg å være behov for en del individualsamtaler for pasientgruppen. Sykehuspresten har også tatt del i pasientundervisningen med temaer som handler om relasjoner, kommunikasjon og bruk av nettverk. Sykehuspresten er i det daglige en del av det tverrfaglige teamet som tilrettelegger for at dagposten kan være et trygt og inkluderende sted å være.
Kurstilbud som implementeres nå
Det bør helst ikke være flere enn 8 pasienter i kursgruppen. Ved en større gruppe, er vår erfaring at det blir en større terskel for pasientene å snakke sammen, og blir det vanskeligere for teamet å finne tid til å kunne gi enkeltpasientene noe egen dedikert samtaletid. For å kunne tilby kurset til alle høygradige gliompasienter, landet vi på en syklus av 7 temabaserte kursdager som kjøres annen hver uke. Pasientene kan strømme inn i syklusen når som helst og vil da i løpet av 14 uker ha gått gjennom alle de forskjellige kursdagene. Hvis de går glipp av en kursdag og vil innhente den, kan de være med på den aktuelle dagen i neste syklus.
Kursdagene har følgende timeplan:
10.00 – 10. 15 Velkommen
10.15 – 11.00 Legeundervisning (temabasert, se under)
11.00 – 12.00 Trening med fysioterapeut
12.00 – 12.30 ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) + individuell samtale
12.30 – 13.30 Lunsj
13.30 – 14.30 Tverrfaglig undervisning
14.30 – 15.00 Erfaringsutveksling (med kaffe)
Temaene for undervisningene på de 7 dagene er:
- Legen: Hva er kreft? Om vekstmønster av hjernesvulster.Tverrfaglig: Mestring, motivasjon og livskvalitet
- Legen: Strålebehandling og cellegift. Mer i detalj om hva det er og hvordan det virker.
Tverrfaglig: Kosthold og livsstil - Legen: Bivirkninger av behandling for hjernesvulst.
Tverrfaglig: Trygderettigheter og tilbud fra NAV - Legen: Diagnostikk med CT og MR. Operasjonsteknikker.
Tverrfaglig: Hva finnes av tilbud der du bor- kreftkoordinator, hjernesvulstforeningen, kreftforeningen, frisklivssentralen med mer. - Legen: Fatigue. Kognitive funskjoner. Afasi.
Tverrfaglig: Stressmestring - Legen: Residiv og behandling av residiv.
Tverrfaglig: Fastlegens rolle. - Legen: Epilepsi.
Tverrfaglig: Pårørende og nettverk.
Ny evaluering
I slutten av 2016 vil vi evaluere programmet.
Dagpost-basert multidisciplinær tilbud for pasienter med høygradig gliom ved Senter for kreftbehandling (SFK), Kristiansand: erfaringer fra en pasient
Av Birgit (49 år) med glioblastom
Intet menneske er en øy
Allerede før jeg fikk min diagnose for nesten halvannet år siden, fikk jeg informasjon fra en kreftkoordinator på sykehuset om at det skulle startes opp en gruppe for hjernesvulstpasienter lokalt. Etter at jeg var blitt operert og diagnostisert, og hadde begynt med strålebehandling, ble jeg kontaktet av kreftkoordinatoren igjen og spurt om jeg ville være med i gruppen. Det var avgjørende for meg at jeg ble oppfordret flere ganger til å bli med, for jeg er vanligvis ikke en som aktivt oppsøker foreninger og grupper.
Jeg synes det er et bra tiltak av flere grunner. For det første oppleves det godt å få oppfølging av helsevesenet etter at man han gjennomgått «pakkeforløpet» og skal prøve å leve et såkalt normalt liv igjen. Samtaler med fagfolkene som alltid er på gruppen, gir mulighet til å fortelle hvordan man føler seg akkurat nå, både fysisk og psykisk, og man kan få konkrete forslag, hjelp til å skrive søknader osv.. Jeg synes det er godt å ha muligheten til å stille spørsmål, snakke om symptomer, ettervirkninger av behandlingen, både i individuelle samtaler og i gruppe.
For det andre opplever jeg det positivt å være en del av et fellesskap av mennesker som «vet hvor skoen trykker», og jeg lærer også at det å ha hjernesvulst kan slå ulikt ut for den enkelte pasient. Ja, det kan være hjerteskjærende å se hvordan medpasienter blir dårligere og kanskje etter relativt kort tid dør. Men på den annen side får man også sett og hørt hvordan mange med diagnosen klarer seg bra i lang tid «til tross for statistikken».
For meg har sykdommen gjort at hverdagen har blitt radikalt endret med hensyn til aktivitetsnivå. Jeg er ikke lenger i arbeid mer enn
10 %. Det å bli med i en gruppe, kan være en hjelp til å komme seg opp om morgenen, og det gir en viss tilfredsstillelse bare å vite at
«i dag har jeg vært på gruppe». Særlig i perioder der man er for sliten til å gjøre særlig mye, er det fint å ha noe å gå til på en fast dag.
Aller viktigst opplever jeg likevel møter med mennesker, enten det er medpasienter eller fagfolk. Når man opplever en krise som det å få en kreftdiagnose, betyr det mye å føle at andre bryr seg om en, at en blir tatt på alvor som helt menneske, ikke bare en fysisk kropp som gjennomgår en prosess. Gruppen gir en god mulighet til å ta imot og å gi omsorg. Fokuset er ikke på sykdom hele tiden; vi ler og spøker oss i mellom også. Som medlem av hjernesvulstgruppen, kjenner jeg meg ikke først og fremst som «bruker» eller «pasient», men en menneskelig sjel som står i forbindelse med andre. Gruppens sosiale fellesskap ved middagsbordet eller over kaffekoppen, som publikum på minikonserter på sykehuset, under trening inne eller på spaserturer ute gir positive impulser i hverdagen.