Cellegift hjemme til ungdom og unge voksne med sarkom

Hilde Bøgseth, Kreftsykepleier med koordinerende ansvar for ungdom. Avdeling for Kreftbehandling, Oslo Universitetssykehus
Ingunn H. Sandven, Kreftsykepleier, Quality manager. Avdeling for Kreftbehandling Oslo Universitetssykehus
Ivar Hompland, Overlege og seksjonsleder Sarkomonkologi. Avdeling for Kreftbehandling, Oslo Universitetssykehus

---

Pasientdrevet utvikling

På sengepost A8 ved Radium­hospitalet møter vi unge pasienter med alvorlig kreftsykdom. I lange behandlingsløp blir vi godt kjent og vi er privilegerte som får innblikk i pasientens og familiens ønsker. Det som går igjen er et sterkt ønske om å tilbringe minst mulig tid på sykehus, og mest mulig tid hjemme sammen med de som de er glade i. 

Flere nordiske land tilbyr hjemme­behandling med cellegift for ulike pasientgrupper. Vi ønsket at behandlingen for våre ungdommer skulle forbedres, slik at de kunne tilbringe mer tid hjemme. En bærbar, brukervennlig infusjonspumpe på 10 x 10 cm som heter Cadd Solis ble løsningen. Nå får pasienter tilbud om å få cellegiften eller hydreringsvæske i forbindelse med cellegiften, i en sekk som rommer opp til 4 liter. De kan da, etter bestemte kriterier, få reise hjem, bo i leilighet i Oslo i regi av sykehuset eller bli i avdelingen, men med større bevegelsesmuligheter enn ved en vanlig infusjonspumpe og et stativ som hele tiden er i veien. Ungdommene kan være med venner, gå på skole, gå turer og delta i livet som ellers ville stått på vent 

Unge og sårbare

På sengepost A8 på Radiumhospitalet behandler vi pasienter med sarkom og lymfom. Mange sarkompasienter er mellom 10 og 30 år og kommer innenfor kategorien ungdom og unge voksne. For denne pasientgruppen er det ekstra krevende å tilbringe mye tid på sykehuset og mange går glipp av både skole, jobb, fritidsaktiviteter, sosiale sammenkomster og kanskje oppfølging av sine egne barn mens de er under behandling. Det er tøft både fysisk og psykisk å skulle gjennomgå behandling som kan ta opp mot ett år. Hjemmebehandling er et viktig skritt i å hjelpe ungdom og unge voksne til å kunne ta del i hverdagen selv under behandlingstiden og være nettopp det de er, ungdommer.

Hjemmebehandling

Våren 2020, midt under covid pandemien, startet vi med hjemme­behandling til sarkom­pasienter, og det har fram til april 2023 blitt gitt 88 kurer fordelt på 19 pasienter i alderen 11 til 30 år. Kurene er av varighet fra 2 til 6 dager. De fleste av pasientene må innom sykehuset en gang om dagen, enten for blodprøver og cellegift, eller bare for å bytte pose i sekken. Av sikkerhetsmessige grunner er det bestemt at pasienten ikke kan bo mer enn en time unna sykehuset. Pasientene vi har som kommer langveis fra får derfor tilbud om å bo på pasienthotellet eller i leilighet i Oslo sentrum eid av Radiumhospitalets legater. 

Hjemmebehandling virker å ha spesielt stor betydning for våre palliative pasienter. Å starte langvarig celle­gift på sykehus når tiden er begrenset er en stor avgjørelse for de aller fleste. Selv om håpet om bedring og remisjon er der, virker det ofte håpløst å tilbringe hver tredje uke på sykehus. 

Mer ansvar for egen behandling

Å få behandling hjemme krever at pasienten tar del i egen behandling. Det er laget sjekklister for hver kur som pasienten og foreldrene må læres opp i. De må selv måle det som kreves i henhold til kur og registrere dette. Blant annet må pasienter som får høydose ifosfamid (­15 g/m²) kontrollere urin-stix fire ganger daglig. Sjekklisten tas med hver dag eller hver annen dag når de er her og bytter pose i sekken. De må gjennomgå pumpa med sykepleier på avdelingen, og «øve» i forbindelse med den første kuren før de kan dra hjem. Det følger med bruksveiledning i sekken, så om noe er glemt er det lett å finne informasjon. Pasienten selv og/eller omsorgspersoner blir mer ansvarliggjort og håndterer dette erfaringsmessig veldig godt. 

Det som er viktig å være klar over er at pasienten ikke skrives ut av sykehuset. De er innlagt på avdelingen, og pasienten og pårørende kan ringe når som helst og komme tilbake dersom de ønsker det. Og ingen skal ha hjemmebehandling om de ikke ønsker eller føler seg komfortabel med det. Det er også nyttig å bruke sekk og pumpe selv om man forblir på sykehuset. Dette gjør pasientene mer mobile, de kan gå ut når de ønsker og kan delta på aktiviteter i større grad. 

Fordeler

Erfaringene til nå viser at de som får hjemmebehandling er mere aktive, de spiser bedre, sover bedre og har generelt mindre bivirkninger. De kan gjøre mer av det de vil og være mer der de vil være. Pasientene er mer fornøyde rett og slett. Vi som jobber med dette har blitt mer bevisste på at hvor viktig pasientens tid faktisk er, og prøver å gjøre det vi kan for at tiden på sykehus blir kortest mulig. Pumpen er i tillegg lettere å håndtere, da alarmene er færre sammenlignet med hva de er på pumpene vi har på avdelingen. Alarmer kan håndteres med noen tastetrykk av pasienten selv, av og til med veiledning på telefon. Vi har foreløpig ikke opplevd noen uheldige hendelser eller komplikasjoner med hjemmebehandlingen. 

Framtiden

Utviklingspotensialet for hjemme­behandling er stort, og dette er noe vi har stor tro på. Interessen for denne typen behandling er økende. Våre erfaringer er presentert både nasjonalt (Norsk sarkomgruppemøte), i Skandinavia (Skandinaviske sarkom­gruppemøte) og internasjonalt (Connective Tissue Oncology Society (CTOS) møte 2022 i Vancouver, Canada). Det er startet et kvalitativt forskningsprosjekt på avdelingen for å få innblikk i pasientopplevelsen ved hjemmebehandling. 

Vi mener at hjemmebehandling kan utvides til flere pasientgrupper. Dette trenger ikke være forbeholdt ungdommer og unge voksne, og vi ser for oss at mange pasienter kan ha nytte av dette i nær framtid. Det er ikke bare cellegift og hydrering som kan administreres på denne måten, også for eksempel intravenøs ernæring og antibiotika kan gis med Cadd Solis hjemme. 

Pasienthistorie – Lukas

Da han er 12 år gammel skader Lukas kneet sitt på fotballskole. I forbindelse med dette gjøres radiologiske under­søkelser. Kneskaden viste seg å være en tumor i femur. Lukas får diagnosen osteosarkom. Behandlingen han skal igjennom vil ha en varighet på cirka 9 måneder, og protokollen består av 18 cellegiftkurer og operasjon. Det innebærer svært mye tid på sykehus. Hverdagen for Lukas og familien snus på hodet, og en ny hverdag etableres. Heldigvis bor familien nærme syke­huset og han kan få mange av kurene sine som hjemmebehandling. Allerede på kur nummer tre reiser Lukas hjem med «sekken». I følge Lukas sin mamma Linda er det absolutt beste er at Lukas kan være hjemme, sove i sin egen seng og på sitt eget rom. 

Lukas ble ferdig med omtrent et år med behandling våren 2023. Han er nå i fin form og uten tegn til tilbakefall. Han venter på den siste operasjonen av kneet sitt nå til høsten.

Bilder deles med tillatelse fra Lukas og foresatte.