Bedre forberedte pasienter og pårørende – Forberedelseskurs til strålebehandling for prostatakreftpasienter

Av Birthe Rokne Stensland, Fagstråleterapeut ved Senter for kreftbehandling (SFK), Sørlandet sykehus
Ingrid Bernath, Opplæringskonsulent/stråleterapeut ved Avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk, Haukeland Universitetssjukehus

Bakgrunn

Å mestre hverdagen kan være krevende for kreftpasienter og deres pårørende både før, under og etter behandling. I en usikker situasjon kan for mye informasjon oppleves som skremmende og for lite informasjon som utilfredsstillende. Dette gjelder også de som til vanlig er både trygge, sterke og rasjonelle. Mange kreftpasienter opplever at de «mister seg selv» når de blir syke, de kan bli urolige fordi de kommer i en helt ny situasjon og de kan oppleve å miste kontroll.

I henhold til lov om pasient- og brukerrettigheter skal pasienten (og evt. deres pårørende) “… ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen” (Jfr. § 3-2 og § 3-3). Videre skal også informasjonen gis slik at vi som helsepersonell sikrer at pasienten har forstått både innholdet og betydningen av informasjonen. Dette kan være en utfordring når pasienten er i en form for krise.

Kreftavdelingen skal alltid ha fokus på å gi alle pasientene god og tilstrekkelig muntlig og skriftlig informasjon. Pasienter som skal ha kurativ strålebehandling mot prostata har en informasjonssamtale med lege før oppstart av behandling. Legen informerer om prostatakreft generelt, om behandling generelt, om behandlingsindikasjon for den enkelte og behandlingsforløpet, samt om hvordan behandlingen virker samt om de vanligste forventede bivirkningene. I tillegg får pasienten noen ganger en ekstra samtale med legen i forbindelse med planleggings-CT scan. Videre får pasientene informasjon av strålesykepleier og/eller av stråleterapeut før første strålebehandling.

Ideen med et stråleforberedende kurs for prostatapasientene ved Senter for kreftbehandling (SFK) var å gi den basale delen av sykdomsinformasjonen og behandlingsinformasjonen til flere pasienter og pårørende samtidig. Informasjonens omfang og dybde kunne dermed økes betraktelig, samt at legene ville spare tid i og med at de slipper å gi den mer overordnende informasjonen gang på gang på nytt til hver enkel pasient. Flere av legene opplever at de bruker minst 30 minutter av konsultasjonstiden på lik informasjon. Dessuten ville det bli mulighet til å snakke med andre i samme situasjon og dele erfaringer. Årsaken til at vi velger å invitere de pårørende er at de er en viktig ressurs for pasienten.  Å være pårørende til en med en alvorlig diagnose kan oppleves like utrygt som å bli syk selv. Det er derfor viktig at både pasienten og pårørende får samme informasjon, en felles forståelse som igjen kan gi trygghet både i forhold til sykdommen og rollen som pårørende.

Fra henvisning om strålebehandling mottas til oppstart av strålebehandling går det gjerne 3-6 måneder, som er fasen for den neoadjuvante hormonbehandlingen som de fleste pasientene får. Både logistisk sett og informasjonsmessig sett, var det etter vår mening best å tilby kurset i denne perioden.   

Ideen var ikke ny

Vi ble gjort oppmerksomme på at Kreftsenter for opplæring og rehabilitering/ Pusterommet (KOR) ved Haukeland Universitetssjukehus (HUS) siden januar 2008 har invitert pasienter med prostatakreft som skal til kurativ strålebehandling til et to dagers kurs – Forberedelse til strålebehandling. Årlig arrangerer KOR 12 kurs og over 1000 pasienter har deltatt på kurs sammen med pårørende. Kurset har fått svært gode tilbakemeldinger fra både pasienter, pårørende og helsepersonell. For øvrig arrangerer også Oslo Universitetssykehus ved Kreftavdelingen ved Ullevål og stråleterapiseksjonen ved Ålesund sjukehus tilsvarende kurs. Det var derfor naturlig å ta kontakt med KOR i planleggingsfasen. Det ble bestemt at vi ved SFK skulle arrangere et kurs med den samme modellen som KOR har benyttet, både med hensyn til temaer som ble belyst og varigheten av kurset.

Kurset arrangeres som et lærings- og mestringskurs. Dette innebærer at pasientene må betale en egenandel for deltakelse på kurset. For pårørende er kurset gratis. Én pårørende oppfordres til å delta sammen med pasienten.

Gjennomføring av pilotkurs

En arbeidsgruppe bestående av representanter fra Senter for kreftbehandling (SFK) samt to representanter fra Lærings- og mestringssenteret ved SSHF, en representant fra lokallaget i Prostatakreftforeningen (PROFO) og en brukerrepresentant ble satt sammen for å forberede og planlegge et 2-dagers pilotkurs. Våren 2016 arrangerte vi kurset. På kurset ble det gitt opplæring i hvordan strålebehandlingsprosessen vil foregå, hva strålebehandling er, hvordan behandlingen virker, hormonbehandling, bivirkninger under behandling og potensielle senkomplikasjoner, hvordan håndtere bivirkninger, fysisk aktivitet og hva pasienten selv kan gjøre. Ved at en begynner litt ut på dagen den ene kursdagen muliggjør også omvisning på et stråleterapiapparat.

Evalueringene etter pilotkurset var så entydige positive at det ble bestemt at stråleenheten ved SFK skulle fortsette med dette tilbudet. En av pasientene skrev i evalueringen:

“Kjempebra kurs, godt forberedt og gjennomført. Dette er noe alle burde få tilbud om. Tusen takk til dere alle”.

Evaluering av kursene ved Senter for kreftbehandling

Stråleterapienheten ved SFK er en mellomstor enhet, med gjennomsnitt 120 kurative prostatakreftpasienter i året. Vi har siden pilotkurset i april 2016 arrangert totalt syv kurs hittil (se Faktaboks for programmet). Kurset er i dag et fast tilbud ved SFK og målet er å arrangere fem til seks kurs årlig, dvs at det blir 20 – 25 pasienter per kurs. Erfaringer fra tilsvarende kurs og fra KOR ved Haukeland Universitetssjukehus tilsier også at gruppene ikke bør være større for at deltakerne opplever det trygt å snakke åpent og fritt, og stille spørsmål, og at foredragsholderne klarer å få god nok kontakt med alle deltakerne.

Vi har gjennomgående fått mange positive tilbakemeldinger. Dette sammenfaller med evalueringene KOR ved HUS har mottatt fra deltakerne gjennom årene.

Kurset evalueres fortløpende ved hjelp av et enkelt spørreskjema til deltakerne. Evalueringen viser at deltakerne er jevnt over fornøyd med temaene som er tatt opp (se figur 1). Både ved KOR og ved Senter for kreftbehandling bruker vi fagpersoner som i hovedsak er knyttet opp mot pasientene også ellers i behandlingsforløpet. Resultatene varierer noe for de ulike temaene, men i hovedsak ligger alle temaene og vurderingen av foreleserne på et høyt nivå – som “svært nyttig” eller “nyttig”. I evalueringen av kurset har en av deltakerne kommet med følgende kommentar med hensyn til dette:

“Dyktige instruktører som kan sitt fag og gir mye av seg selv”.

Vi har lagt inn en del pauser i programmet slik at deltakerne kan få mulighet til å snakke og dele erfaringer med hverandre. Det at vi inkluderer både likepersoner og lar deltakerne få rom til samtale med hverandre har vi fått positive tilbakemeldinger på. Majoriteten av deltakerne uttrykte at erfaringsutvekslingen i kurset var viktig og nyttig for dem. En av deltakerne uttrykte det slik:

“Flott også å kunne snakke med andre som har kommet i samme situasjon”.

Ble hovedintensjonene med kurset innfridd?

En av hovedintensjonene med kurset var å gi deltakerne økt kunnskap om det å leve med kreft og informasjon om mulige bivirkninger. På spørsmål om kurset svarte til forventningene har vi fått følgende kommentarer fra pasienter og pårørende:

“Kurset var svært bra, lærte mye mer enn jeg hadde forventninger om”.

“Nyttig og beroligende. Opplysende og avklarende. Avmystifiserende”.

“Flott kurs – ønskelig med liknende opplegg for ALLE som må gjennom kreftbehandling, uavhengig av hvilken type kreft man har”.

“Jeg er veldig godt fornøyd med hele kurset. Veldig god og klar informasjon – det gir en tryggere hverdag i denne prosessen som pårørende”.

Når vi ser på resultatene vi har fått, på en skala fra 1-4 (4 er best), mente majoriteten at kurset absolutt svarte til forventningene (se figur 2).

Videre ønsket vi også at deltakerne skulle oppleve økt mestring. Evalueringen viser oss at kurset i stor grad også har gitt deltakerne økt tro på egen mestring (se figur 3).

På spørsmål om hvordan kurset har gitt deltakerne økt tro på egen mestring har vi fått følgende kommentarer:

“Definitivt, viktig å være optimist og gjøre det beste ut av det hele”.

“Man får et inntrykk av planmessighet og grundighet som i seg selv virker oppmuntrende og beroligende”.

“Etter gjennomføring av kurset er jeg blitt mere bevisst på hva jeg går til (beroligende)”.

Pårørende gir uttrykk for at de selv opplever en trygghet både med hensyn til sin egen rolle og på at pasienten blir godt ivaretatt ved at de blir inkludert. Vi har også fått tilbakemelding fra pasientene om at det er viktig for dem å ha med seg pårørende. En pasient som ikke hadde tatt med seg pårørende skrev følgende:

“Kurset var svært bra. NB! Svært viktig å opplyse om at ektefellen også bør/må være med”.

Videre har også pårørende bekreftet sin opplevelse av trygghet blant annet på denne måten:

“Har fått svar på alle spørsmål og er trygg på at mannen blir behandlet og fulgt opp på beste måte, mens jeg vet hva som foregår hele behandlingsforløpet. Takk!”

 

Tidsbesparelse for legen

Legen som underviser på kurset bruker i underkanten av 2 timer undervisningstid. Uten kurs ville legen bruke opptil 30 minutters konsultasjonstid per pasient på å gi den generelle informasjonen som nå er overtatt av kurset. Ved 20 deltagende pasienter per kurs betyr det for SFK en antatt legeressurs besparelse på cirka 8 timer per 20 pasienter.   

Oppsummering

Det å sette i gang og drive et stråleforberedende kurs for pasienter har svart til forventningene både med hensyn til pasientfokus og med hensyn til opplevelse av kvalitetsheving på pasientinformasjon. Både resultat fra evalueringene og muntlige tilbakemeldinger er meget positive og konstruktive. Stråleterapeuter og leger melder tilbake at deltakelse på kurs medfører at pasientene er tryggere og føler seg ivaretatt, noe som igjen kan sies å være ressursbesparende. Leger opplever også at konsultasjonstiden etter kurset er redusert. Disse funnene stemmer overens med det de erfarer ved KOR/HUS.

«Å være mann og håndtere sykdom – en utfordring» er en rapport som ble ugitt i april 2016. Denne rapporten er et resultat av et prosjektsamarbeid mellom Oslo universitetssykehus (OUS) og Reform – ressurssenter for menn. Hovedspørsmålene i rapporten er: Hva forhindrer menn fra å benytte seg av helsevesenets lærings- og mestringstilbud? Hva kan helseansatte gjøre for å forstå og tilpasse seg menns behov bedre? Denne rapporten er interessant med hensyn til kurset og det styrker vår beslutning av å fortsette med kurset som et fast tilbud. Mange av anbefalingene som rapporten kommer med er også erfaringer vi har fra vårt arbeid. Vi ser at kursprogrammet styrker mennenes egne ressurser ved at de får konkret kunnskap om sykdommen. Dette sammenfaller direkte med en av anbefalingene som rapporten gir om at menn må oppfatte at mestringstilbudet må ha en tydelig hensikt og direkte nytteverdi. Menn etterspør “hard facts” og kunnskap om sykdommen, men synes også at det er viktig at relasjonelle utfordringer berøres.

Samarbeidet med KOR har vært svært viktig for at vi ved Senter for kreftbehandling har lykkes med kurset. Det har også vært til stor nytte for oss at vi har hatt et tett samarbeid med Lærings- og mestringssenteret, PROFO og brukerrepresentant. Disse har bistått oss både i planleggingsfasen, gjennomføringsfasen og i evaluering av kurset.

Ved hvert kurs har det vært deltagere som syntes at et kurs som går over 2 dager var i det lengste laget. For noen gjaldt det mengden av informasjon og for andre var det fordi de hadde lang reisevei. Vi lager derfor nå også et noe komprimert kursprogram som er på 8 timer (inklusiv pauser) og kan kjøres på 1 dag. Dette skal vi teste ved neste kurs som er i slutten av august. Som vi forstår kjører kreftavdelingen i Ålesund også et 1-dags kursprogram.

SFK planlegger nå å organisere et tilsvarende kurs for brystkreftpasienter.