Randi Gjessing, Spesialsykepleier i onkologi. Spesialist i sexologisk rådgivning NACS, Kreftseksjonen Bærum sykehus
”All kreft griper så dypt inn i vår selvbevissthet og personlighet
at det vil få konsekvenser for vår seksuelle helse”.
Disse ordene var avdøde psykiater Berthold Grünfelds, og jeg støtter dette utsagnet. Jeg er kreftsykepleier, og har jobbet i onkologien siden jeg var ferdig utdannet sykepleier i 1990. I 2007 ble jeg spesialist i sexologisk rådgivning; NACS, Nordic Association for Clinical Sexology. Da jeg avsluttet sexologiutdanningen, startet jeg med en 20 % stilling med sexologisk rådgivning. Det var ikke behov for mer, det var lite fokus på kreft og seksualitet. Siden 2013 har jeg derimot hatt sexologisk rådgivning som fulltidsjobb, og det er stor pågang av pasienter. Det er i dag en økende interesse for onko-sexologi, både i Norge og andre land i Europa.
Hva er seksualitet?
Seksualitet er mer enn lyst, samleie og evnen til å oppnå orgasme. WHO definerer seksualitet slik: ”Seksualitet er en integrert del av ethvert menneskes personlighet, noe som ikke kan skilles fra andre sider av livet. Seksualiteten er ikke det samme som samleie eller evnen til å få orgasme, – seksualitet er mye mer. Den finnes i den energi som driver oss mot å søke kjærlighet, varme og nærhet. Seksualiteten uttrykkes i hva vi føler, hvordan vi beveger oss, og hvordan vi berøres av andre. Seksualiteten påvirker våre tanker, følelser, handlinger og vårt samspill med andre mennesker.”
Hvor lenge man er seksuelt aktiv varierer. Seksuell aktivitet synker med alderen, men selv i aldersgruppen mellom 75 og 85 år angir 40 prosent av menn og 17 prosent av kvinner at de er seksuelt aktive (1). Grunnen til at kvinner oppgir å være mindre seksuelt aktive, handler ofte om lavere tilgjengelighet av menn i samme alder, samt at kvinner etter menopause kan ha langt mindre seksuell interesse enn menn. Likevel ser man at mennesker som er over 65 år, både kvinner og menn, blir mer seksuelt aktive når de møter en ny partner.
Det er ulikt hvor viktig seksualiteten oppleves å være, og det kan variere utfra kjønn, alder og livssituasjon. Norsk Forening for klinisk sexologi, NFKS har gjort spørreundersøkelser hvert 10. år siden 80-tallet som viser at kvinner og menn blir mer lik i forhold til motivet for å ønske sex. Både kvinner og menn ønsker intimitet og nærhet. Gjennom et godt seksualliv kan behovene for både lek, glede, atspredelse, kjærlighet, velvære og bekreftelse bli møtt. Likevel er det viktig å forstå ulikhetene mellom kjønn, som John Gottmann, en av verdens mest siterte parterapeuter, trekker frem. Menn ønsker ofte mer sex, mens kvinner først og fremst ønsker å bli sett. Gottmann hevder at mannen i heterofile parforhold «sitter med nøkkelen». Menn som gir kvinnen oppmerksomhet og små kjærtegn i hverdagen, «får» mer sex, og blir dermed mer fornøyde. Kvinner som opplever seg sett, er mer fornøyde i sitt parforhold (3).
Den seksuelle responssyklusen
For å forstå hvordan kreftbehandling kan påvirke seksualfunksjonen blant kreftoverlevere, kan det være nyttig å ta utgangspunkt i den normale seksuelle responssyklusen. Den beskriver fire faser for hvordan mennesker reagerer seksuelt (1):
Lystfasen. Her oppstår det tanker og fantasier om seksuelle aktiviteter. Disse følelsene kan utløses av ulike sanseopplevelser, og for å sette i gang disse seksuelle tankene og fantasiene er testosteron en viktig faktor
Opphisselsesfasen. I denne fasen kjennes en subjektiv følelse av seksuell tenning, ledsaget av kroppslige forandringer. Hos mannen strømmer det blod til penis. Noen menn opplever at det kommer litt væske fra urinrørsåpningen; dette kalles gjerne for «forsats». Kvinnen blir våt i skjeden (lubrikasjon). Puls og blodtrykk stiger.
Orgasmefasen. I denne fasen er lystfølelsen intens, og man når et følelsesmessig klimaks. Fysiologisk skjer det en sammentrekning i kjønnsorganet. Mannen får ejakulasjon. Orgasmefasen hos mannen beskrives både med orgasme og ejakulasjon, fordi de ofte opptres samtidig, men dette er to forskjellige reflekser og trenger ikke nødvendigvis opptre samtidig. En mann kan gjerne få orgasme selv om han ikke får ereksjon, da disse mekanismene styres av ulike nerver. Puls, blodtrykk og seksualrødmen er på det maksimale.
Avslapningsfasen. Her kjennes en følelse av velvære og avslapning, og ofte en trang til å sove. Under orgasmen frigis oksytocin, som gir en følelse av ro i kroppen og et ønske om å knytte seg til partneren. Oksytocin demper også kortisol. Ereksjonen avtar gradvis i denne fasen. Menn trenger ofte en lengre avslapningsfase før en eventuell ny utløsning. Dette kalles refraktærfasen, der mannen ikke reagerer på seksuell stimulering. Kvinner kan ofte oppnå flere orgasmer etter hverandre innenfor et relativt kort tidsrom.
Kreft og seksualitet
Ulike behandlingsformer ved kreft kan gi bivirkninger på kort og lang sikt som i stor grad kan innvirke på seksualfunksjon og samliv (1). Pasientens seksualliv før kreftsykdommen, og pasientens generelle helse og alder vil også ha betydning for hvilke utfordringer som kan oppstå. Når diagnosen stilles, og også under behandlingen, er mange pasienter i liten grad opptatt av seksualfunksjonen. Erfaringsmessig er da all fokus på behandlingen, sykdommens prognose og de mer akutte bivirkningene. Etter avsluttet behandling ønsker pasientene å finne tilbake til det livet de hadde før de fikk kreft, og mange blir mer opptatt av å få hjelp i forhold til seksualfunksjon. En studie fra England viste at 100 % av kreftpasientene ønsket skriftlig eller muntlig informasjon om kreftbehandlingens innvirkning på seksualfunksjonen (2). Min erfaring er at det onkologiske har blitt flinkere til å informere pasienter om kreftbehandlingens innvirkning på seksualfunksjonen, men jeg treffer dessverre også pasienter som ikke har fått noe informasjon, og heller ikke invitasjon til å stille spørsmål knyttet til seksualitet. Mitt inntrykk er at mannlige kreftpasienter får mer informasjon enn de kvinnelige.
Over halvparten av alle kreftoverlevere vil oppleve endringer i seksualfunksjonen. For noen vil disse utfordringene vedvare (1). Når dette skjer er det ikke uvanlig at de trekker seg unna intimitet og nærhet generelt. Mange brystkreftoverlevere, som kan streve med tørre slimhinner og manglende lyst som følge av hormonbehandling og fatigue, forteller at de unngår å vise nærhet og gi kjærtegn til partner fordi de er redde for å sende «feil signaler», som partner tolker som en invitasjon til sex. Menn som opplever ereksjonsproblemer, kan trekke seg unna partner fordi det blir ekstra sårt og vanskelig når de opplever at de situasjonene som tidligere ga ereksjon, ikke lenger gjør det. De kan føle seg «mindre menn», som kan gå ut over selvfølelsen, slik at de trekker seg unna partneren.
Både pasienter og deres partnere forteller at savnet av nærhet og intimitet, er større enn savnet etter sex. Det kan oppstå en ond sirkel, der den seksuelle dysfunksjonen ikke bare ødelegger for det rent seksuelle, men også for nærheten og intimiteten.
Kreftsykdom og kreftbehandlings innvirkning på seksualfunksjon
Hvilke seksuelle seneffekter pasienten kan forvente seg, avhenger av hva slags kreftsykdom pasienten har hatt, hvilken type behandling pasienten har mottatt, og pasientens generelle helse og seksuelle funksjon da han eller hun ble syk.
Nedsatt sexlyst
Det vanligste seksuelle problemet hos kvinnelige kreftoverlevere er manglende lyst. Ofte er årsaken til dette sammensatt, men fatigue er en viktig medvirkende årsak. Sex er ofte et overskuddsfenomen, og er man kronisk trett og energiløs, er ikke sex det man tenker mest på. En annen viktig faktor er selvbildet. Kvinner sier ofte at kreftsykdommen har påvirket deres opplevelse av å være bra nok som kvinne, og deres følelse av å være attraktiv. Dette kan skyldes endret utseende på grunn av håravfall, arr etter kirurgi, økt eller tapt vekt, stomi eller endret brystanatomi. Manglende mulighet til å oppfylle sin «rolle» på hjemmebane, ofte som følge av fatigue, og dårlig samvittighet for partner som ikke «får sex», kan også påvirke selvbildet negativt (1).
En ofte oversett årsak til manglende lyst og interesse hos kvinnelige kreftoverlevere er mangel på testosteron (1). Testosteron er viktig for lyst hos både kvinner og menn. Hos kvinner produseres mesteparten av testosteronet i eggstokkene, og både høye doser kjemoterapi, strålebehandling mot bekkenet, hormonbehandling og selvsagt kirurgisk fjerning av eggstokker vil påvirke hormonproduksjonen. Dette er mest merkbart hos premenopausale kvinner, som, brutalt sagt, blir kastrert av den hormonblokkerende kreftbehandlingen. Uten testosteron vil mange kvinner oppleve tiltaksløshet, fravær av seksuelle fantasier og drømmer, og økt tretthet i tillegg til den manglende sexlysten.
Menn kan også ha problemer med lyst, og da er årsaken ofte mangel på testosteron, slik som hos kvinner. Ved hormonbehandling av prostatakreft vil testosteronet være ned mot null, og ved store doser kjemoterapi ved andre kreftsykdommer kan testosteronet bli merkbart redusert i kortere eller lengre perioder (4). Fatigue er også en klar årsak til redusert lyst hos menn. Menn med erektil dysfunksjon (ED) vil kunne rapportere om mindre lyst på grunn av den underliggende frykten for ikke å få ereksjon. Det er viktig å kartlegge om mannens ereksjonsproblem er et rent ereksjonsproblem eller et lystproblem, siden mannen ikke får ereksjon dersom han ikke har lyst (4).
Erektil dysfunksjon
Den vanligste seksuelle dysfunksjonen blant mannlige kreftoverlevere er ereksjonsproblemer eller total ereksjonssvikt (1). Den største gruppen av disse pasientene finner vi blant dem som er behandlet for prostatakreft, men også blant mange med blære- og tarmkreft. For å få en god ereksjon trengs det tilfredsstillende blodsirkulasjon, nervestimulering og testosteron. Ved kirurgisk behandling av prostata- og blærekreft vil mannen nesten uten unntak oppleve ereksjonsproblemer som følge av nerveskade. Dersom ereksjonen var god preoperativt og det gjøres nervesparende kirurgi, vil ereksjonen kunne bedres de to–fire første årene etter kirurgi.
Ved strålebehandling av prostata er det blodsirkulasjonen som svekkes, og dette skjer gjerne over tid. Ved hormonbehandling av prostatakreft vil nesten alltid ereksjonsevnen opphøre fordi evnen til seksuell stimulering blir borte. Dog finnes det sjeldne unntak (4). Også annen kirurgi i bekkenet vil kunne skade nervene som styrer ereksjonen.
Problemer med såre slimhinner i skjeden
Kvinner vil kunne oppleve mangelfull lubrikasjon som følge av manglende lyst, men også tørre og såre slimhinner i skjeden etter strålebehandling mot bekkenet og på grunn av medikamenter som blokkerer eller stopper østrogenproduksjonen. Dette gjelder i særlig grad kvinner som mottar hormonblokkerende behandling etter brystkreft, og kvinner som er strålt mot bekkenet. Kvinner som har fått allogen stamcelletransplantasjon kan få akutt transplantat-mot-vert-reaksjon (GVHD) i skjeden og også arr-sammenvoksinger i skjeden. (5)
Ejakulasjon og orgasme
Mangelen på orgasme hos kreftoverlevere skyldes ofte mangel på lyst, og hos menn mangelfull kunnskap om at de kan få orgasme selv om de ikke har ereksjon. Fatigue kan også svekke evnen til orgasme, fordi det krever både energi og tilstedeværelse å få orgasme. Noen ganger skyldes problemer med å få orgasme skader på nerver, medikamenter, eller i sjeldne tilfeller at klitoris eller penishodet er kirurgisk fjernet på grunn av kreftsykdommens beliggenhet. Å kunne få orgasme er ofte en treningssak, så det er viktig å informere pasienten om å trene denne funksjonen, på lik linje med andre funksjoner. Menn som har fått fjernet prostata og sædblære ved blære- og prostatakreft, må informeres om at det ved orgasme ikke vil være sæduttømming. Noen typer kirurgi i bekkenet vil kunne medføre retrograd ejakulasjon.
Seksuell rehabilitering etter kreftbehandling
Menn
Som tidligere beskrevet, er menns hyppigste seksuelle seneffekt etter kreftbehandling ED (1). Når pasienten klager over ED, må man først avklare om pasienten har morgenereksjon eller nattlige ereksjoner. Dersom pasienten avkrefter dette, er det viktig å starte med seksuell rehabilitering. Det finnes ulike hjelpemidler og medikamenter for å bedre eller gjenvinne ereksjonsfunksjonen. Vakuumpumpe er et hjelpemiddel pasienten kan få kostnadsfritt; lege eller sykepleier bestiller den enkelt gjennom et skjema til Nav. Ved å bruke pumpen jevnlig oppnås det økt blodgjennomstrømming til erektilt vev i svamplegemene, noe som er viktig for å unngå atrofi og fibrose. Pasienten bør oppfordres til å tenke på vakuumpumpen som et slags treningsapparat, som helst bør benyttes i ti minutter daglig.
PDE5-hemmere kan i noen tilfeller gi bedret ereksjon dersom lysten er intakt. Erfaringsmessig er ikke en PDE5-hemmer alene nok til en tilstrekkelig god ereksjon hos menn med ED som er operert for prostatakreft, særlig ikke når det er kort tid etter behandlingen. Dersom mannen ønsker å gjennomføre samleie, kan intracavernøse injeksjoner være til hjelp. Det nyeste preparatet på markedet, Invicorp (aviptadil, fentolaminmesilat), gir en god ereksjon hos de fleste, og har lite bivirkninger. Pasienten må få opplæring i å trekke opp medikamentet og i å sette sprøyten riktig. Dersom pasienten bruker blodfortynnende, skal det vises forsiktighet, og mannen må informeres om å oppsøke lege ved priapisme. I juni 2018 kom det et nytt preparat, Vitaros (alprostadil) på markedet i Norge, en krem som dryppes i urinrøret. Min erfaring er at dette ofte ikke er tilstrekkelig om pasienten har ED etter kreftkirurgi.
Alle medikamentene virker best når pasienten er seksuelt stimulert. De er reseptbelagte og må betales av pasienten selv. Det finnes ingen refusjonsordninger. Ved orgasmeproblemer kan det rekvireres vibratorer til menn.
Kvinner
For kvinner med brystkreft skal det på generelt grunnlag ikke brukes østrogenholdige preparater, men det finnes gode hormonfrie stikkpiller til skjeden som kjøpes reseptfritt på apotek. Silikonbaserte glidekremer er til god hjelp for mange. For å unngå sammenvoksninger i skjeden etter strålebehandling mot bekken og ved GVHD i skjeden bør kvinnen alltid få et dilatatorsett, som bestilles gjennom Nav. Det er gratis for pasienten.
Det kan også bestilles massasjeapparat/vibrator gjennom Nav dersom pasienten strever med å oppnå orgasme. Dersom kvinnen kommer i for tidlig menopause som følge av kreftbehandlingen, og hun ikke har en hormonfølsom kreft som brystkreft eller livmorkreft, bør også testosteron i form av en transdermal krem vurderes. En dose på 5 mg/døgn vil ofte være tilstrekkelig. Dette er under ti prosent av mannlig dose. Hjelpemidler eller medikamenter må alltid kombineres med god informasjon, og er ikke en erstatning for en god samtale mellom pasient og helsepersonell.
Kommunikasjon om seksualitet
Jeg har alltid den nederlandske legen og sexologen Woet Gianotten’s kloke ord i bakhodet når jeg jobber som sexologisk rådgiver: «Good enough sex is better than no perfect sex at all”. Det er av stor betydning å tilby pasienten å ha med en eventuell partner når man skal informere om seksualitet etter kreftbehandling. Det er viktig å informere om man bør pleie den delen av nærheten og intimiteten som ikke er påvirket av sykdom og behandling. I de tilfellene der kvinnen har vært syk, ser vi ofte at hun lettere finner tilbake til den seksuelle interessen dersom partneren har vært støttende og engasjert under hennes kreftsykdom. Menn opplever gjerne mer engasjement fra sin partner i sin seksuelle rehabilitering dersom intimiteten i forholdet bevares tross ereksjonsproblemer.
Gottmanns bok «Det kvinner vil ha, det menn vil ha», er en lettlest bok som flere av mine pasienter har stor glede av å lese for å forstå hverandre bedre. Boka tjener også som en fin innfallsvinkel dersom mannen synes de har for lite sex, og kvinnen savner mer oppmerksomhet. Det å anerkjenne at denne utfordringen er vanlig, gjør at paret lettere klarer å finne en god løsning på dette sammen.
Det kan være utfordrende å finne et passende tidspunkt å ta opp seksualitet med pasienten og pårørende. Kollegaer har fortalt meg at de er redde for å ta dette opp fordi de ikke vil bry pasienten. Mange føler kanskje at de mangler kunnskap. Dette må ikke medføre at vi unngår å ta det opp. Med gode kommunikasjonsferdigheter, empati og interesse kommer en langt. Når det gjelder å starte samtaler om seksualitet, kan det være lettere å informere pasienten fremfor å stille mange spørsmål. En fin innledning kan for eksempel være: «Du har fortalt meg at din fatigue hemmer deg i mye. Mange i din situasjon forteller at fatigue også har store innvirkninger på intimiteten og seksuallivet». På den måten får vi normalisert problemet samtidig som vi åpner opp for videre samtale.
Hvor kan pasienter henvises om de trenger sexologisk rådgivning?
De fleste pasienter vil, med god informasjon fra lege eller sykepleier, få den hjelpen de trenger til seksuell rehabilitering etter kreftbehandling. Noen pasienter trenger sexologisk rådgivning fra helsepersonell med spesialkompetanse på kreft og seksualitet. Sexolog er ingen beskyttet tittel, og tittelen brukes derfor dessverre av flere som verken har utdanning eller god nok kompetanse. Det er bekymringsfullt at det er ansatt «sexologer» i norske kreftavdelinger uten utdanning og godkjenning. Det er viktig at pasientene som skal henvises til sexologisk rådgivning blir henvist til spesialister i sexologisk rådgivning som er godkjente av Nordisk forening for klinisk sexologi. Oversikt over NACS-godkjente sexologer finnes på nettsiden www.finnensexolog.no. Montebellosenteret på Mesnalia har ukeskurs om kreft, seksualitet og selvbilde for kreftpasienter, der kreftoverlevere kan få opphold både med og uten partner.
Oppsummering
Ulike behandlingsmodaliteter ved kreft kan gi plagsomme seneffekter som i stor grad kan innvirke på seksualfunksjon og samliv. Pasientenes seksualliv før de fikk kreft, deres generelle helse samt alder vil si mye om hva de kan forvente av utfordringer. På diagnosetidspunktet og i behandlingsperioden er mange pasienter i liten grad opptatt av seksualfunksjonen. Derfor må informasjonen som gis om dette, være både skriftlig og muntlig, og den må gjentas. Seksuell rehabilitering bør komme i gang kort tid etter at behandlingen er avsluttet. En eventuell partner bør inkluderes, og det bør rettes like mye oppmerksomhet mot intimitet og nærhet som mot sex, fordi veien tilbake til et seksualliv ofte forutsetter at paret «er kjærester» og har god kommunikasjon.
«Good enough sex is better than no perfect sex at all”
Referanser
- Dahl AA., Gjessing R. Problemer med seksualitet. Dahl AA, Fosså SD, Kiserud CE, red. Kreftoverlevere: Ny kunnskap og nye muligheter i et langtidsperspektiv. 3. utg. Oslo: Gyldendal; 2019. s.104–126.
- Stead ML, Brown JM, Fallowfield L, Selby P. Lack of communication between healthcare professionals and women with ovarian cancer about sexual issues. British Journal of Cancer. 2003; 88(5):666–71.
- Gottmann JM, Gottmann JS, Abrams D et al. Det kvinner vil ha, det menn vil ha. Oslo: Panta forlag, 2017.
- Gjessing R. Sykepleieutfordringer ved kreft i mannlige kjønnsorganer. I: Reitan AM, Schjølberg TK, red. Kreftsykepleie: pasient, utfordring, handling. Oslo: Cappelen Damm Akademisk; 2017.
- Lorentz B. Transplantat-mot-vert-sykdom [internett]. Oslo: Oncolex; [oppdatert 06.05.2013; sitert 22.08.2018]. Tilgjengelig fra: http://oncolex.no/Home/Leukemi/Prosedyrekatalog/Oppfolging/GVHD.aspx