Palliativ Medisin anno 2019

Anne Kari Knudsen. Overlege, ph.d. Avdeling for kreftbehandling, Seksjon for lindrende behandling, Oslo universitetssykehus
Bjørg Sjøblom. Overlege, ph.d. Avdeling for kreftbehandling, Seksjon for lindrende behandling, Oslo universitetssykehus

---

Pasienten bør stå i sentrum – både med fokus på sykdommen for best mulig tilpasset ­kreftbehandling og med fokus på livskvalitet og mestring av egen situasjon. I fellesskap kan onkologen og palliativmedisineren øke kvaliteten på kreftomsorgen.

Fokus på kreftsykdommen og pasienten samtidig

Utviklingen av moderne kreftbehandling gjør at pasientene lever lenger, ofte år, med uhelbredelig sykdom. Sykdomsforløpet preges av mange opp- og nedturer både for pasienten og familien. I takt med de store endringene i kreftomsorgen de siste årene, har fagfeltet palliativ medisin endret seg fra å ha fokus på livets siste fase til å omfatte hele sykdomsforløpet. Verdens helseorganisasjon (WHO) fremhever dette som en del av definisjonen av palliativ medisin: «Palliative care is applicable early in the course of life-threatening illness, in conjunction with other therapies that are intended to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and includes those investigations needed to better understand and manage distressing clinical complications» (1).

Samtidig oppfølging både fra onkologen med særskilt kompetanse om den aktuelle kreftformen og fra et palliativt team bidrar til bedre sykdomsforløp. Dette ble grundig gjort rede for i en «Lancet Oncology Commission» publisert høsten 2018. Over 30 forskere og klinikere fra tre verdensdeler deltok i arbeidet som ble ledet fra Oslo av Kaasa, Loge og Lundeby (2). Kommisjonen understreker behovet for å tilby kreftbehandling og palliativ behandling side om side i hele sykdomsforløpet; altså integrasjon mellom onkologi og palliativ medisin. Også i NOU 2017:16 «På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende» (3) ble behovet for integrasjon fremhevet, samt viktigheten av et pasientsentrert fokus i helsetjenesten (red. anm.: se også Onkonytt nr 1, 2018, side 74). Utredningen vil bli fulgt opp med en egen stortingsmelding som nå er under utarbeidelse.    

Mange, både pasienter, pårørende og helsepersonell, oppfatter fremdeles palliativ medisin synonymt med døden. Ved å introdusere palliativ medisin tidlig i sykdomsforløpet, etableres en terapeutisk allianse og man unngår at pasienten slipper å samtidig få beskjed om at «tumorrettet behandling avsluttes» og «jeg overlater deg nå til palliativt team». Graden av kontakt med et palliativt behandlingstilbud bør være styrt av pasientens behov, uavhengig av hvor pasienten befinner seg i sitt sykdomsforløp. Flere randomiserte studier har de senere årene undersøkt effekten av å tilby spesialisert palliativ medisin samtidig med onkologisk oppfølging. Resultatene viser bedre livskvalitet og tilfredshet med behandlingen, bedre symptomlindring, færre sykehusinnleggelser i sluttfasen, at pasientene tilbringer mer tid hjemme enn på institusjon og at flere dør hjemme (4-8).

Hva er palliativ medisin?

Å sørge for god ivaretakelse av personen som har en livstruende sykdom, er et medisinsk spesialområde på lik linje med å sørge for optimal kreftbehandling. WHO definerer innholdet i palliativ medisin slik: «Palliativ behandling, pleie og omsorg er en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til pasienter og deres familier i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring av lidelse, ved tidlig identifisering, grundig kartlegging, vurdering og behandling av smerte, og andre problemer av fysisk, psykososial og åndelig art» (1, 9).

Best mulig livskvalitet, både for pasienten og dens pårørende er altså i fokus. Sentrale elementer er kunnskap om grunnsykdommen og aktuelle behandlingsmetoder, systematisk symptomkartlegging og lindring, aktiv pasientmedvirkning, tverrfaglig tilnærming med samarbeid på tvers av profesjoner og nivåer i helsetjenesten, samt ivaretagelse av pårørende. Palliativ medisin har tradisjonelt vært tettest knyttet til onkologien, men WHO understreker at generelle, palliative prinsipper gjelder for alle pasienter med livstruende sykdom, ikke bare kreft. På engelsk benyttes begrepet «palliative medicine» om det medisinske fagfeltet, mens «palliative care» benyttes for å beskrive faget som helhet. På norsk benyttes ofte «palliativ medisin» og «palliasjon» tilsvarende.

Kartlegging og behandling av symptomer

For å kunne leve så normalt som mulig med en livstruende sykdom, er det sentralt med god symptombehandling. Systematisk kartlegging av plager, for eksempel ved bruk av Edmonton Symptom Assessment System (ESAS), vet vi gir bedre symptomkontroll (10). Palliativmedisineren er spesialist i behandling av smerte og andre vanlige symptomer. De senere årene er det publisert en rekke internasjonale retningslinjer om behandling av vanlige symptomer og tilstander hos kreftpasienter, for eksempel om smerte (11, 12), obstipasjon (13) og kakeksi (14, 15). Utviklingen av de nasjonale handlingsprogrammene for kreftbehandling var et viktig tiltak i Helse- og omsorgsdepartementets «Nasjonale strategi for kreftområdet 2006-2009»(16). Det første nasjonale handlingsprogrammet for palliasjon i kreftomsorgen ble publisert i 2007, og siste revisjon ble nylig publisert med oppdatert kunnskap både om håndtering av symptomer og om palliativ medisin generelt (9). Å ha kunnskap både om grunnsykdommen og komplekse medisinske problem­stillinger er avgjørende for å være en god palliativmedisiner. Ved avansert kreftsykdom har pasientene ofte mange symptomer samtidig og årsakene kan være mange og sammen­satte, for eksempel residiv/progresjon, senvirkninger av tidligere behandling, metabolske forandringer, medikamentbivirkninger og -interaksjoner samt psykiske reaksjoner på situasjonen.

Pasientens perspektiv

En pasienthverdag med livstruende sykdom kan være preget av mange avtaler med helsepersonell, plager fra selve sykdommen, plagsomme bivirkninger fra behandling og mange tapsopplevelser. En pasientsentrert tilnærming søker å se pasienten ut fra hans eller hennes perspektiv, og for å få frem dette, må man sette av tid til å kartlegge hva som er viktig for den enkelte pasienten. For noen vil dette være å kunne motta mest mulig behandling, mens det for andre kan være viktig å få til en siste tur på hytta eller flest mulig gode dager hjemme. Hva som er viktig endrer seg gjerne i forløpet. Pasientsentrert tilnærming søker også å gjøre pasienten i stand til å ta gode, egne beslutninger knyttet til sin egen helsesituasjon. Dette forutsetter at pasienten får god og tilrettelagt informasjon om både sykdom og prognose, og stiller krav til gode kommunikasjonsferdigheter blant legene. Å avklare intensjonen med utredning og behandling, både innad i kollegiet og overfor pasienten, er viktig for å kunne ta gode valg. Refleksjon rundt pasientens og pårørendes ønsker, håp og bekymringer, legger viktige føringer og begrensninger for den videre behandlingen og omsorgen.

Pårørende

Det er belastende å oppleve at et nært familiemedlem lider eller er livstruende syk (2). Lange sykdomsforløp for pasientene medfører naturlig nok også lange forløp for de pårørende. De pårørende er ofte en svært viktig ressurs og støtte for pasienten. Samtidig yter de betydelige ansvars- og omsorgsoppgaver for sine nærmeste. Det er derfor viktig at pårørendes egne behov også anerkjennes og ivaretas tverrfaglig, at de blir sett og hørt, og at de føler trygghet og støtte. Bruk av verktøy som Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) anbefales for systematisk kartlegging av pårørendes behov som omsorgsgivere ved alvorlig sykdom (3, 17).

Samarbeid på tvers av ­profesjoner og nivåer

Mange pasienter har sammensatte palliative behov. For å kunne tilby en helhetlig omsorg for pasienten og de pårørende, er det nødvendig med en tverrfaglig tilnærming. I spesialiserte palliative team benyttes tilgjengelige tverrfaglige ressurser, som i tillegg til lege og sykepleier, kan inkludere blant annet fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, ernæringsfysiolog, prest og psykolog. Behovet for graden av involvering fra de ulike profesjonene vil ofte variere gjennom sykdomsforløpet. På samme måte vil behovet for ulike nivåer av palliativ oppfølging kunne variere gjennom sykdomsforløpet. Fastlegen og hjemmebasert sykepleietjeneste har en naturlig rolle i oppfølgingen av pasienten i hjemmet, mens det ved komplekse palliative behov kan være nødvendig med spesialisert palliativ behandling på sykehus, i sykehjem og i hjemmet. For best mulig samarbeid og oppfølging mellom de ulike helsetjenestenivåene, er det viktig med god informasjonsutveksling. For eksempel ved å sørge for at epikrisen inneholder oppdatert medikamentliste og gode planer for det som forventes etter utskrivelse fra sykehuset, og at sykepleietjenesten i kommunen får kopi av epikrisen til pasienter som har slike tjenester.

Den døende pasienten

Fortsatt er omsorg ved livets slutt en viktig del av palliativ medisin – og onkologi. God lindring i livets siste fase er avgjørende for pasienten og familien. For legen kan pasienten og familien være en av mange i løpet av et yrkesliv, mens for familien det gjelder, huskes forløpet, plagene, samtalene, sykepleierne og legen for resten av livet. At vi erkjenner at pasienten er døende og snakker åpent om døden med pasienten og de pårørende, er svært viktig for å unngå belastende og unødvendige undersøkelser og nytteløs behandling. Det er også viktig å gi pasienten og familien mulighet til en verdig avslutning på livet, samt mulighet til å ta avskjed (18).

Kompetanse

Behovet for leger med kompetanse i palliativ medisin vil øke i årene som kommer, og god kompetanse er sentralt for å oppnå god pasientbehandling. Basiskunnskap om palliasjon bør være en obligatorisk del av utdanningen i alle relevante kliniske spesialiteter. Palliativ medisin ble etablert som en egen spesialitet i Storbritannia i 1987. I Norge ble spesialisert palliativ medisin definert som et «kompetanseområde» i 2011, en prøveordning som administreres av Helsedirektoratet. For å oppnå godkjenning innen kompetanseområde palliativ medisin, kreves spesialistutdanning i en klinisk spesialitet, minimum to års klinisk tjeneste innen spesialisert palliativ virksomhet på godkjent utdanningsinstitusjon, regelmessig veiledning og undervisning, praktiske ferdigheter i henhold til en sjekkliste og kursutdanning i form av «Nordisk kurs i palliativ medisin» eller tilsvarende (se faktaboks). Et samlet norsk fagmiljø ønsker nå å etablere palliativ medisin som en egen spesialitet.

Nordic Specialist Course in Palliative Medicine (NSCPM)
Siden 2003 har de nasjonale palliasjons­foreningene i de fem nordiske landene samarbeidet om en teoretisk kurs­utdanning. Kurset «Nordic Specialist Course in ­Palliative Medicine (NSCPM)” består av seks ukes-­samlinger (moduler) over to år med krav til tilstedeværelse, hjemme­oppgaver/innleveringer knyttet til hver modul, et begrenset forskningsprosjekt gjennomført i kursperioden og bestått avsluttende skriftlig eksamen. Kurset har et begrenset antall plasser som fordeles mellom de fem landene, og 39 leger ble tatt opp ved kursstart høsten 2017. Opptak til kurset gjøres basert på skriftlige, individuelle søknader. Annethvert år siden 2003 har nye kull startet på utdanningen, og per våren 2019 hadde 68 leger i Norge godkjenning innen kompetanseområdet palliativ medisin. NSCPM ble arrangert for 8.gang i perioden 2017-2019, og totalt 10 norske leger fullførte kurset denne våren (På bilde: Bakre rekke, fra venstre: Torstein Hagen Michelet, Akershus universitetssykehus; Anne Fasting, Helse Møre og Romsdal, Kristiansund Sykehus; Hans van der Werff, Akershus universitetssykehus; Asbjørg Mindnes, St. Olavs hospital /Lukas Hospice, Betania Malvik. Fremre rekke fra venstre: Nadine Lorentzen, Haraldsplass Diakonale Sykehus; Maren Anne Berglund, Sykehuset Innlandet; Victoria Gjerpe, Lovisenberg Diakonale Sykehus; Bjørg Sjøblom og Anne Kari Knudsen, begge Oslo Universitetssykehus. Olav Magnus Fredheim, Akershus universitetssykehus, var ikke til stede da bildet ble tatt.).

Forskning

Som ellers i medisinske fag, tilstrebes evidensbasert praksis også i palliativ medisin. Imidlertid er den generelle evidensbasen for kliniske beslutninger foreløpig liten og norske og inter­nasjonale retningslinjer er i stor grad basert på kliniske erfaringer og ekspertuttalelser. De siste 15 årene har det vært arbeidet med å endre dette bildet gjennom internasjonalt forskningssamarbeid og gjennomføring av prospektive og randomiserte studier. I 2009 ble European Palliative Care Research Centre (PRC) etablert med støtte fra Kreftforeningen. I dag ledes PRC fra Oslo Universitetssykehus og 17 utenlandske og 8 norske kreftsentre deltar i nettverket.

Veien videre

For best mulig ivaretagelse av pasienter med livstruende kreftsykdom, er det viktig at vi har fokus på både behandling av selve kreftsykdommen og på behandling av pasientens fysiske og psykiske plager gjennom hele sykdomsforløpet. Dette fordrer tett samarbeid mellom de ulike legespesialistene og gjensidig respekt for hverandres kompetanse. Det palliative behandlingstilbudet bør være tilpasset pasientens individuelle behov, og krever også tett samarbeid mellom de ulike nivåene i helsetjenesten og mellom ulike profesjoner. Dette vil kunne bidra til en mer pasientsentrert kreftomsorg.

---

Referanser:

1. World Health Organization. [Available from http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.
2. Kaasa S, Loge JH, Aapro M, Albreht T, Anderson R, Bruera E, et al. Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission. Lancet Oncol. 2018;19(11):e588-e653.
3. NOU 2017:16. På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende. Helse- og omsorgsdepartmentet; 2018.
4. Bakitas M, Lyons KD, Hegel MT, Balan S, Brokaw FC, Seville J, et al. Effects of a palliative care intervention on clinical outcomes in patients with advanced cancer: the Project ENABLE II randomized controlled trial. JAMA. 2009;302(7):741-9.
5. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, Gallagher ER, Admane S, Jackson VA, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363(8):733-42.
6. Zimmermann C, Swami N, Krzyzanowska M, Hannon B, Leighl N, Oza A, et al. Early palliative care for patients with advanced cancer: a cluster-randomised controlled trial. Lancet. 2014;383(9930):1721-30.
7. Hannon B, Swami N, Rodin G, Pope A, Zimmermann C. Experiences of patients and caregivers with early palliative care: A qualitative study. Palliat Med. 2017;31(1):72-81.
8. Vanbutsele G, Pardon K, Van Belle S, Surmont V, De Laat M, Colman R, et al. Effect of early and systematic integration of palliative care in patients with advanced cancer: a randomised controlled trial. Lancet Oncol. 2018;19(3):394-404.
9. Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen. Nasjonal faglig retningslinje. IS-2800. Helsedirektoratet ; 2019.
10. Hui D, Bruera E. The Edmonton Symptom Assessment System 25 Years Later: Past, Present, and Future Developments. J Pain Symptom Manage. 2017;53(3):630-43.
11. Fallon M, Giusti R, Aielli F, Hoskin P, Rolke R, Sharma M, et al. Management of cancer pain in adult patients: ESMO Clinical Practice Guidelines. Ann Oncol. 2018;29(Suppl 4):iv166-iv91.
12. Caraceni A, Hanks G, Kaasa S, Bennett MI, Brunelli C, Cherny N, et al. Use of opioid analgesics in the treatment of cancer pain: evidence-based recommendations from the EAPC. Lancet Oncol. 2012;13(2):e58-68.
13. Larkin PJ, Cherny NI, La Carpia D, Guglielmo M, Ostgathe C, Scotte F, et al. Diagnosis, assessment and management of constipation in advanced cancer: ESMO Clinical Practice Guidelines. Ann Oncol. 2018;29(Suppl 4):iv111-iv25.
14. Arends J, Bachmann P, Baracos V, Barthelemy N, Bertz H, Bozzetti F, et al. ESPEN guidelines on nutrition in cancer patients. Clin Nutr. 2017;36(1):11-48.
15. Fearon K, Strasser F, Anker SD, Bosaeus I, Bruera E, Fainsinger RL, et al. Definition and classification of cancer cachexia: an international consensus. Lancet Oncol. 2011;12(5):489-95.
16. Helse- og omsorgsdepartementet. Nasjonal strategi for kreftområdet 2006-2009. I-1113. Helse- og omsorgsdepartementet; 2006.
17. Ewing G, Brundle C, Payne S, Grande G. The Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) for use in palliative and end-of-life care at home: a validation study. J Pain Symptom Manage. 2013;46(3):395-405.
18. Ellershaw J WS. Care of the dying: a pathway to excellence. . Oxford: Oxford University Press; 2011.