Av Hege Wang (masterstudent, UiO) og Eli Feiring (førsteamanuensis, UiO)
Sommeren 2010 sa daværende helsedirektør Bjørn-Inge Larsen til Aftenposten: «Vi må begynne å snakke høyt om at vi ikke kan behandle alle med alt som er tilgjengelig»1. Utspillet vakte debatt. Fem år senere innførte den offentlige helsetjenesten restriksjoner på bruk av enkelte nye og meget dyre kreftlegemidler. Hvilke erfaringer og refleksjoner har onkologer gjort seg underveis? Denne artikkelen gir en kort presentasjon av en kvalitativ intervjustudie blant onkologer om deres oppfatninger om prioritering, tilgang til nye legemidler og offentlig styring2.
Bakgrunn
Helsetjenestens muligheter har økt betydelig de siste tiårene. Det er et stadig press for å øke innsatsen ytterligere: med ny teknologi, nye legemidler, nye tester og nye forebyggende tiltak. Dette resulterer i det såkalte «helsegapet» mellom etterspørsel og tilbud av helsetjenester. Prioritering mellom ulike enkeltpasienter, grupper og tiltak blir dermed nødvendig. Prioritering medfører å rangere, slik at noe settes foran noe annet, og kan innebære at ikke alle får all tilgjengelig behandling. Dette er kontroversielt, og prioriteringsspørsmålet har vært drøftet i hele fem nasjonale utredninger og rapportera. Kriterier for prioritering nedfelt i forskrift3.
Blant annet for å bidra til kunnskapsbasert og enhetlig prioritering, etablerte norske helsemyndigheter et nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten i 2013/14. Beslutningsforum, som består av de fire administrerende direktørene i de regionale helseforetakene, avgjør om en ny metode skal innføres eller ikke i den offentlige helsetjenesten. Per 26/9-2016 var det gjort 31 beslutninger om kreftlegemidler, og 8 beslutninger innebærer «ikke innføring»4. Vi ønsket å få bedre kunnskap om onkologers erfaringer, oppfatninger og refleksjoner knyttet til restriksjons-beslutninger.
Metode
Studiens analytiske utgangspunkt var en antakelse om at det er en spenning mellom onkologenes og myndighetenes forståelse av forholdet mellom faglig ansvar og ressursmessige rammer. Denne spenningen har vært diskutert i flere andre norske arbeider. Reidun Førde har beskrevet hvordan legeetikkens ideal om at legens fremste ansvar er overfor sin pasient brytes mot myndighetskravet om at legen også skal ivareta et samfunnsansvar og bidra til riktig prioritering5. Den moderne legen må mestre balansen mellom hensynet til enkeltpasienten og hensynet til samfunnets ressursbruk. Ole Berg har på liknende måte brukt begrepet «sykehusets polyarki» som en betegnelse på hvordan medisinen må håndtere ulike autoritetsformer: Profesjonell fagkunnskap, teknokratisk fagkunnskap, demokratisk deltakelse og byråkratisk regelkyndighet6. Disse autoritetsformene gir opphav til ulike «logikker» i helsetjenesten, som stadig brytes mot hverandre.
Studien gjorde bruk av en kvalitativ metodisk tilnærming med hovedvekt på datainnsamling ved semi-strukturerte dybdeintervju. Tolv onkologer i overlegestillinger (fra alle de fire helseregionene) ble intervjuet i første halvdel i 2015b. Hvert intervju varte fra 30 – 60 minutter. Intervjuene ble tatt opp som lydfiler med mobiltelefon, transkribert og analysert. Med denne metoden var datamaterialet tekst, ikke tall. Utvalget av informanter var strategisk, ikke statistisk. Det er viktig å understreke at resultatene fra en slik studie ikke er generaliserbare, og at hensikten var å utforske nyanser og bredde i erfaringer og oppfatninger heller enn representativitet.
Prosjektet var godkjent av Norsk Samfunnsvitenskapelige Datatjeneste.
Resultater
I det følgende presenteres funnene fra studien. Sitater, i kursivs form, er gjengitt for å illustrere funn.
Nødvendigheten av å prioritere
Informantene hadde forståelse for prioritering på et overordnet nivå, men det var vanskeligere når det gjaldt egne pasienter. Alle informantene var prinsipielt enige i at det måtte prioriteres, og at ressursene skulle fordeles mellom ulike sektorer i samfunnet og også mellom ulike oppgaver i helsetjenesten. Én formulerte seg slik:
«Det er klart at vi skulle gjerne hatt utømmelige ressurser til våre pasienter og kunne tilbudt all behandling. Det mener jeg oppriktig.
Men jeg forstår også at våre tjenester inngår som en del av en helhet. Det fins trafikk og barnehager. Jeg er sterk tilhenger av at vi må prioritere». En annen sa: «Jeg kan ikke være så egoistisk som kreftlege og si at den her behandlingen skal innføres når den koster to millioner kroner per vunnet leveår. Hvor kunne man ellers brukt de pengene i helsevesenet? Bare se på eldreomsorgen, det er et godt svar. Og sikkert, til tross for mye satsing, rus og psykiatri. Kronikere generelt.»
Samtidig ga informantene uttrykk for at det var lettere å gi generell støtte til behovet for prioritering, enn å akseptere at ens eget fag-område ble utsatt for restriksjoner: «At vi har et helsestell som skal være likt for alle og at det er en viss mengde penger i omløp, det tror jeg nok de fleste av oss er enige i, men vi har litt vondt for å være enige i det når det gjelder vårt felt».
Vi forsøkte å få informantene til å reflektere rundt alternativ bruk av ressursene. Flere avviste hele problemstillingen:
«Vi bruker ikke mye på kreftpasienter i Norge. Prisene på det andre øker mer, og det aller meste går til personalkostnader. Det vet vi jo. Det er ikke gjort noe forsøk på å sammenlikne ulike diagnoseområder. Kreftområdet og reuma for eksempel. Av en eller annen grunn så ligger vi på topp i forbruk (for reuma) både i Europa og Norden, mens for kreft ligger Norge på bunn. Så kan man jo spørre om midler mot kolesterolemi, blodtrykk hos 80 åringer – er det verdt kostnadene?». Det ble videre trukket fram at nye behandlingsmuligheter kunne dekkes av ressurser påtenkt andre samfunnsområder: «Jeg mener at når det kommer nye behandlingsmuligheter, må man se på hele samfunnsbudsjettet». Andre vurderte problemstillingen, men som onkolog er det vanskelig å akseptere mindre ressurser til «sine» pasienter. «Vanskelig spørsmål. Jeg kan ikke blinke ut noen andre grupper som burde prioriteres opp på bekostning av kreftpasienter. Der har jeg ingen gode forslag.»
Restriksjoner på tilgang til kreftlegemidler
Informantene opplevde i varierende grad restriksjoner på tilgang til nye og kostbare kreftlegemidler som problematiske. Mens enkelte gav uttrykk for at restriksjoner ikke var et problem i det daglige, var andre direkte berørt av restriksjons-beslutninger: «Definitivt. Dels ved at jeg ikke kan gi medikamenter jeg ville gitt, og dels ved at jeg inkluderer pasienter i studier for å få tilgang til medikamentene, i stedet for bare å forskrive dem». Det ble også lagt vekt på at pasientene forventet spesifikke legemidler: «Det er en del pasienter som har hørt om nye midler. Alltid vanskelig å forklare at det er kostnader som står bak (at legemiddelet ikke tilbys)».
De fleste opplevde restriksjonene som absolutte og forholdt seg til dem konsekvent: «Vi har et veldig strengt pålegg fra vår arbeidsgiver om å følge det som bestemmes i Beslutningsforum. Det synes jeg er helt greit. Det som er viktig for oss klinikere, er at vi har beslutningsstøtte». Andre fant dette vanskelig: «Beslutningene oppleves som absolutte, og det er også utfordrende. Det burde vært ankemuligheter, eller (medikamentene) kunne brukes for noen særlige pasienter».
Fag og økonomi
Informantene var opptatte av sitt fag og av fagutvikling. Samtidig skilte de skarpt mellom fag og økonomi og gav uttrykk for at fagligheten ble utfordret av økonomiske hensyn: «Det faglige har blitt overkjørt av helseøkonomien, og det undergraver (de kliniske) retningslinjene helt».
Det var generelt en bekymring for at økonomi og budsjettkontroll ble tillagt for stor betydning i Beslutningsforums avgjørelser. Effektmålet QALY ble kritisert av mange. Det var et sterkt ønske om bedre involvering av klinikere i beslutningene: «De som sitter der (i Beslutningsforum) har økonomisk ansvar for sine foretak, slik at økonomiske hensyn blir lagt for mye vekt på. Beslutningene blir tatt mer på økonomi enn på effekt, de ser nesten bare pengene som flyr! De ser underskuddet komme. Burde vært folk som jobber med pasienter, ikke bare sånne som har økonomi i øynene, men sånne som ser pasienter også. Burde vært en annen sammensetning. For eksempel noen fra faggruppene».
Privat tilbud om kreftbehandling
Privatisering av helsevesenet var et tema som opptok mange av informantene. Én gav uttrykk for sin bekymring på følgende måte: «Vi ser at det blir et todelt helsevesen, det er mange av oss som ikke liker det så godt». Selv om informantene generelt var tilhengere av et offentlig tilbud, argumenterte flere for at folk må få bruke pengene sine som de vil. Flere fortalte at de samarbeidet godt med en privat aktør. Samtidig opplevde noen det som et dilemma at en privat aktør gav den antatt beste behandlingen, som de selv ikke fikk lov å gi: «Man må være trygg på at man får den beste behandling i den offentlige helsetjenesten. Sånn sett er jeg veldig imot at man skal kunne gå på et privat sykehus og kunne få det. Samtidig tenker jeg at man må kunne bruke pengene sine som man vil. Hvis noen har en hytte og de selger den, fordi det er så viktig med de medisinene, så må de få lov til å prioritere det. Så derfor er jeg for at det (private tilbudet) finnes, selv om jeg ikke liker det. Det blir et klassedelt samfunn. At de som har penger skal få tilbud, som de som ikke har penger ikke får».
Ledelse
Informantene kunne fortelle om varierende erfaringer med ledelsens engasjement knyttet til restriksjons-beslutninger. Noen opplevde at de ble godt informert om Beslutningsforums avgjørelser:
«De (beslutningene) blir formidlet via ledelsen, for eksempel i morgenmøter, det er ganske vanlig». Samtidig gav andre uttrykk for at ledernivåene var lite involvert i implementering av restriksjons-beslutningene og diskusjonene av ulike dilemmaer som oppsto som følge av Beslutningsforums avgjørelser. Avisen «Dagens Medisin» ble av mange nevnt som den viktigste kilden til informasjon: «Aldri fått noen informasjon om dette i linja. Gjennom media, først og fremst Dagens Medisin. Aldri noe fra ledelsen».
Diskusjon
Onkologene som ble intervjuet i denne studien gav generell støtte til at det må prioriteres både mellom ulike samfunnsområder og innenfor helsetjenesten. Samtidig kom det klart fram at det ikke er like enkelt å akseptere prioritering når det gjelder eget fagområde og egne pasienter. Flere av informantene gav uttrykk for bekymring for at faglige vurderinger ble satt til side av økonomiske hensyn og ønske om budsjettkontroll i Beslutningsforum. Informantenes viktigste kritikk var mangel på involvering av medisinskfaglig kompetanse i disse beslutningene. Det ble videre uttrykt bekymring for konsekvensene for likebehandling av at det offentlige ikke finansierer nye godkjente kreftlegemidler.
Legene har en selvstendig rolle i helsetjenesten, og de legger sterk vekt på sin faglighet. Det ligger i den faglige autonomien at man ikke skal styres av andre i sin profesjonsutøvelse. Når Beslutningsforum innfører restriksjoner for nye kreftlegemidler, utfordrer det legenes autonomi. Det har vært mange presseoppslag om en del av disse sakene, og debatten har vært tilspisset. Beslutningsforums avgjørelser er blitt møtt med spørsmål om hvorvidt økonomiske hensyn trumfer medisinskfaglige vurderinger. For eksempel skriver Stein Sundstrøm, leder for Norsk onkologisk forening, i en kronikk om Beslutningsforum at «de sitter i en åpenbar dobbeltrolle ved at de har budsjettansvar for sykehusene.
En bevisst eller ubevisst interesse av å holde utgiftene nede, vil kunne påvirke beslutningene» 7.
Å forene teori og praksis er ikke lett. Selv om profesjonsetikk og prioritering ikke er «eld og vatn», slik Reidun Førde har formulert det3, kan det være en tung belastning å være kliniker med opplevd stor avstand mellom behov og ressurser.
I en analyse av legenes møte med myndighetenes styringsambisjoner, har Ole Berg og Charlotte Haug beskrevet utviklingstrekk som bidrar til verdibaserte konflikter mellom ulike aktører i helsevesenet8. For det første er helsevesenet blitt en kompleks organisasjon med differensierte oppgaver og nivåer. Dermed oppstår informasjons- og koordineringsutfordringer. For det andre er helsevesenet en tiltakende ressursintensiv organisasjon, og myndighetene krever i stigende grad innsyn og kontroll med ressursbruken. For det tredje er autoritetsforholdene som karakteriserte «medikratiet» forvitret. Beslutningene er blitt mer komplekse. Disse utviklingstrekkene fører til sammensatte, uavgrensede og verdibaserte konflikter. Berg og Haug spissformulerer sin analyse av ved å påpeke at det har tegnet seg et bilde av helsevesenet og av klinikken som «en sprø og brusten mosaikk. Mosaikken brister vertikalt: mellom de politisk-byråkratiske og de kliniske miljøene. Partene trekker seg tilbake, byråkratene opp, klinikerne ned – til dels i gjensidig mistenksomhet og forakt». Utfordringen for myndighetene synes å være å skaffe legitimitet blant onkologene for de vanskelige prioriteringsbeslutningene som må gjøres i helsevesenet, også i tilfeller der enkeltpasienter kan forvente effekt av behandling.
Konklusjoner
Kort oppsummert var de viktigste funnene:
- Informantene hadde forståelse for prioritering på et overordnet nivå, men det var vanskeligere når det gjaldt egne pasienter.
- Restriksjoner på tilgang til nye, godkjente kreftlegemidler opplevdes i varierende grad som problematiske.
- Fag og økonomi ble betraktet som to helt adskilte områder.
- Det var en bekymring for at økonomiske hensyn ble tillagt for stor betydning i beslutningene, og effektmålet QALY ble kritisert. Det var et sterkt ønske om bedre involvering av klinikere i Beslutningsforums avgjørelser.
- Privat tilbud om kreftbehandling ble opplevd som utfordrende i forhold til likebehandling.
- Flere etterlyste større involvering fra ledelsens side angående både implementering av restriksjons-beslutninger og diskusjon av dilemmaer som oppstår.
Informantene var tydelige på at nærheten til pasientene gjør prioritering vanskelig. Samtidig viste informantenes skarpe skille mellom fag og økonomi, og deres skepsis til helseøkonomisk analyse, at «de ulike logikkene» fortsatt brytes i helsetjenesten. Dette utfordrer både forståelsen for prioritering generelt og implementering av Nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten spesielt.
Takk
Vi takker informantene for at de ville bruke av sin tid og delta i studien. Vi har stor respekt for onkologers faglighet, utholdenhet og engasjement – for pasientene og for helsetjenesten.
Referanser:
a. Lønning (1987), Grund (1987), Lønning (1997), Norheim (2014), Magnussen (2015).
b. Perjeta® var et aktuelt legemiddel, og det ble besluttet innført i perioden intervjuene ble gjennomført.
- Westerveld J. Aftenposten. 4.6.2010
- Prioritering i praksis. En kvalitativ studie av kreftlegers erfaringer med restriksjoner i bruk av nye og dyre kreftlegemidler. Wang, H. Masteroppgave. Universitetet i Oslo 2015.
- https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2000-12-01-1208?q=prioriteringsforskriften
- Tilgjengelig fra www.nyemetoder.no
- Førde R. Profesjonsetikk og prioritering er ikkje eld og vatn. Tidsskr Nor Legeforen 2004:958-9
- Berg O. Medisinens logikk: studier i medisinens sosilogi og politikk. Oslo: Universitetsforlaget, 1987
- Sundstrøm S. Beslutningsforum. På vei mot et todelt helsevesen? Dagens Medisin. 23.4.2015
- Berg, O og Haug, C 2014: Helsevesenets floker. Tanker om deres årsaker og håndtering. Nytt Norsk Tidsskrift, 3: 367-382