Av Mathilde Haraldsen Normann, fagutviklingsstråleterapeut, Oslo Universitetssykehus. Email: matjo@ous-hf.no
12 – 14 september 2018 ble den femtende landskonferansen i palliasjon holdt i Bodø. Konferansen var fulltegnet lang tid i forveien. Arrangørene Norsk forening for palliativ medisin og Norsk palliativ forening hadde sammen med lokalkomiteen v/leder Ellinor Haukland fra Nordlandssykehuset Bodø et program hvor forelesninger og postere skulle gjenspeile palliasjonens fire dimensjoner: ivaretakelse av fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov. Årets lokalkomite bør berømmes for en solid innsats i planlegging og gjennomføring av årets konferanse.
Presentasjonene ble holdt på Scandic Havet og Scandic Bodø, og flere foreninger og organisasjoner deltok med stand. Programmet skulle legge vekt på et tverrfaglig fokus, med palliativt arbeid på tvers av diagnoser, i et multidisiplinært behandlingsregime.
Mot lysere tider
Bodø by gav oss tre lyse dager med foredrag. Konferansen åpnet med fokus på pasientens perspektiv. Aart Huurnink fra Lindre Enhet Boganes sykehjem, hadde valgt tittelen «Hva gjør dagen til en god dag?» og fortalte om egenverdet i et palliativt løp, hvor det å få være seg selv til tross for livstruende sykdom kan hjelpe i møte med vanskelige spørsmål og valg:
Kommer jeg til å bli frisk? Familien min, de er bekymret. Hvordan blir min økonomiske situasjon som palliativ pasient? Hvordan blir min families økonomi?
Huurnink presenterte gode råd for kommunikative teknikker i møte med pasient og pårørende.
Konferansen avsluttet også med kommunikasjon. Forfatteren, skuespilleren og sykehusklovnen Elisabeth Helland Larsen presenterte klovnumikasjon og realisme i møte med livet og døden, både for barn og voksne.
Videre følger en kort presentasjon av utvalgte foredrag fra 12, 13 og 14 september. Flere presentasjoner finner dere på landskonferansens egne hjemmeside.
På liv og død
Stein Kaasa, leder av utvalget for NOU 2017: 16 «På liv og død» innledet gruppeinndelte debatter. Det ble oppfordret til å ta utredninger i bruk på alle nivåer, og mandatet til utvalget har vært et helhetsperspektiv, med utredning, gjennomgang og vurdering av innholdet av tjenestene, uavhengig av andre forhold enn palliativ definisjon. NOU 2017: 16 viser til palliasjon som et forskningsfattig felt, hvor behovet for informasjon om bl.a. sykdomsrettet og pasientrettet perspektiv er stort.
Kaasa oppfordret også til debatt innen fagmiljøet om hva som ikke er helserelatert anliggende, med utgangspunkt i en forståelse for at det foreligger et helseøkonomisk perspektiv for alle palliative iverksatte tiltak. Beskrivelser av frivillige innen palliativ omsorg, generell medmenneskelighet og «Vær snill med naboen» – prinsipp som bl.a. Kreftforeningen har synliggjort gjennom flere av sine kampanjer. Studien Pallions mantra ble avslutningsvis beskrevet, hvor et godt palliativt pasientrettet forløp vil være avhengig av intervensjoner relatert til «rett tid, rett behandling og rett person», med responsevaluering for den enkelte pasient i behandlingsforløpet.
Råd for ivaretakelse når døden nærmer seg
Fjortende september i år publiserte Helsedirektoratet «Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase». Sjur Bjørnar Hansen, seniorrådgiver, presenterte disse på konferansen. Retningslinjene gjelder kommunale helse- og omsorgstjenester i spesialisthelsetjenesten. Rådene er ment å værediagnoseuavhengige og for pasienter over 18 år i terminal fase. Rådene inneholder også involvering av-, og støtte til pårørende. Målsetningen med de faglige rådene er å hjelpe helsepersonell i å ivareta pasient og pårørende i fire hovedområder: erkjennelse, kommunikasjon, ernæring og symptomlindring.
Gode lokale foredragsholdere
Bodø stilte med flere lokale foredragsholdere, både fagpersoner og pårørende. Her vil jeg trekke frem to av fagpersonene.
Helene Faber – Rod, psykolog ved Nordlandssykehuset Bodø debatterte empatisk fatigue i innlegget «Utmattelse av medfølelse – eller smittet av død?». Hun beskrev palliatørens arbeidshverdag som påvirket av sterke inntrykk og empati, hvor møtene med andres smerte og lidelse vil kunne gi somatiske reaksjoner i form av følelsesmessig utbrenthet. Faber – Rod viste til en rangering innen disse utfordringene, hvor helsepersonell i møte med unge mennesker i en palliativ situasjon, døende m/barn eller palliative barn rapporterte dette som de mest utfordrende pasientene å behandle.
I likhet med Kaasa stilte Faber – Rod også spørsmålet: «Forberedes helsearbeidere godt nok på å arbeide med elendighet, lidelse og død under utdanning?»
Odd Eidner, seniorprest i Bodø og Nordland holdt to foredrag. Innen palliativ omsorg beskrives håpet som viktig, og Eidner ga salen flere gode beskrivelser av hvor viktig dette er, både med utgangspunkt i eget levd liv, og fra sitt virke. I foredraget «Det store i det lille ordet håp» fortalte Eidner følgende om hverdagen pasientene og deres pårørende lever i:
«Vi håper på noe hver dag. Dette håpet justeres. Ankeret bruker jeg som et symbol på håpet,- noe å holde fast ved. Noe som er stabilt. Håpet må være forankret i noe utenfor en selv.»
I møte med sykdom og død beskrev Eidner at man går inn i sorgens rom, hvor håpet søkes konkretisert og omformet, slik at det kan bli til noe som er tilgjengelig i hverdagen:
«Det som går i stykker kan settes sammen igjen, og bli til noe annet. Livet blir ikke det samme etter sykdommen har satt seg for en pasient, eller etter å ha mistet noen for en pårørende – men man må finne en måte å møte den nye hverdagen på, og de dagene man har igjen, slik at livet er verdt å leve.»
Eidners to foredrag var tydelige og nyttige i en palliatørs hverdag, og de visuelle bildene av ankeret og sorgens rom var lavmælte og sterke.
Fokus på forskning
Fra parallellsesjonen, Med fokus på forskning, vil jeg trekke frem innleggene fra to av universitetene: Bente Ervik, UNN og Marit Hansen, UiB.
Bente Ervik presenterte en studie fra UNN, hvor forskerne gjennomfører en kvalitativ studie, med fokusgupper og individuelle intervju. Erviks foredrag hadde tittelen «Palliasjon i distriktskommuner – Hjem for å dø». Foreløpige resultater ble presentert. Pasientene vil dø trygt, og da gjerne hjemme om det er trygt. Ervik presenterte praktiske utfordringer i sikring av likt tilbud for terminal omsorg i distriktskommunene bla. som følge av geografiske i form av lange avstander, lang reisetid og utfordrende med transport. Forskerne beskriver at palliativ omsorg i distriktet rapporteres som parallelle løp, fremfor samkjørt dialog. Behovet for et tilbud som er klart er til stede, slik at kommunene er forberedt når behovet melder seg. Målsetningen med studien er å øke livskvalitet/psykososiale utfordringer hos pasient og pårørende. Skape trygge rammer for helsearbeiderne i kommunene, med fokus på terminal pleie.
Marit Hansen fra UiB presenterte en studie på pasientrettet evaluering innen palliasjon, rettet mot pårørende. Spørreskjemaet CODE: Care Of the Dying Evaluation, er ment å dekke hele den palliative prosessen, samt inntrykk knyttet til dødsfallet for de pårørende. Forskerne vurderer om dette skjemaet vil fungere godt i en utredning om palliativ omsorg oppleves tilfredsstillende. Hansen viste bla. til utfordringer de pårørende møter, i form av vurdering av dyre behandlingsformer og diskusjoner om behandlingskostnader.
16. Landskonferanse i Palliasjon 2020
Neste landskonferanse er planlagt på østlandet i 2020. Da årets konferanse la vekt på non-diagnostisk fokus håper jeg konferansen i 2020 vil gi oss presentasjoner av flere studier basert på behov hos enkeltgruppene innen palliasjon, i tillegg til det generaliserbare.
Refleksjoner
På EAPC 2017 beskrev Allan Kellehear følgende om døden:
“Dying is the psychological, social and spiritual experience with medical component, not the opposite”
Døden krever i utgangspunktet ingen diagnose. Men den palliativt rettede behandlingen kan gjøre det. Pasienter med liknende sykdomsbilde i en tidlig palliativ fase vil ha behov for tiltak rettet direkte mot de enkelte grupperingers behov.
Et møte som dette kunne gjerne fått flere parallellsesjoner, hvor palliatører kan komme sammen, diskutere tverrfaglig og debattere casespesifikke utfordringer, bygge nettverk og danne arbeidsgrupper lokalt og nasjonalt. Saker som kunne debatteres i større grad:
– Behandling for kreftpasientene i alle stadier av deres palliative sykdom.
– Tidlig intervensjon av palliative tiltak.
– Kompleksitet i ivaretakelse av eldre og demente i Norge.
– Internasjonalt fokus: hva skjer utenfor Norge når det gjelder palliasjon?
– Hospice: debatten går, det burde også diskuteres på landskonferansen.
– Frivillighetsarbeid innen palliasjon (var et av hovedfokusene på EAPC i Madrid 2017).
– Behandlingsetikk.
Referanser
Hjemmeside, landskonferansen i palliasjon 2018: landskonferansenipalliasjon.no
Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase: helsedirektoratet.no/palliasjon/nasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-livets-sluttfase
NOU 2017:16 På liv og død — Palliasjon til alvorlig syke og døende: www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2017-16/id2582548/