Å være ferdigbehandlet for kreft; er det lykke eller er det nå den egentlige jobben begynner for pasienten? Etter mange samtaler med denne pasientgruppen forstår jeg at vi står overfor en samfunnsmessig utfordring. En stor gruppe kreftoverlevere opplever store utfordringer i hverdagen sin, og vi har ikke ressurser nok til å hjelpe alle. Året er 2018 og jeg har sammen med sykepleierkollega Ida Marie Nilsen bestemt at vi skal starte Kreftkompasset.
LOTTA VÅDE, Sykepleier, leder for Kreftkompasset, sjef for Mentorskapsprogrammet og redaktør av boken «Hver dag teller – livet etter kreft»
BAKGRUNN
Vi ønsker å lage flere gode tilbud til personer behandlet for kreft. Uavhengig av hverandre, har tre kreftoverlevere den siste tiden fortalt meg at de på sine verste dager ønsker seg et tilbakefall. Ikke for å få tilbake kreften men for å få tilbake støtten fra helsevesenet og for å ha en plan for fremtiden. Håvard Aagesen skriver i sin bok «Ingenmannsland – For oss som ikke døde, som ikke lenger er syke, men heller ikke blir friske»:
«Men akkurat i dette øyeblikket lokker den på meg likevel: tanken på at jeg har blitt syk igjen. At kreften har kommet tilbake. Og at det vil være redningen. Det kommer jeg ikke til å fortelle noen. Aldri.»
Dette sier mye om desperasjonen kreftoverleverne føler på, når et tilbakefall føles som en redning.
Ved utgangen av 2019 var det 294 855 personer i Norge som har hatt kreft eller som lever med sin kreftsykdom. Likevel er det mange som opplever å være alene med sine utfordringer. Til tross for møteplasser og pasientforeninger, er det behov for flere tilbud.
PODCAST
Vi bestemte oss for å starte en podcast. Tanken er å vise alle sider av det å få kreft, og at ikke alt er trist og tungt. Derfor inviterer vi mange forskjellige gjester til å dele sine historier. Personer som selv har eller har hatt kreft, pårørende, etterlatte, helsepersonell og politikere. Siden september 2018 har vi publisert 62 episoder med omtrent 1000-2500 lyttere per episode. Tilbakemeldingene er gode; de som lytter har stor nytte av podcasten, de får ny kunnskap og de forstår at de ikke er alene med sine utfordringer.
De episodene som har flest lyttere er de som tar opp temaer som er tabu-belagt. Den episoden som aller flest har lyttet til, omhandler Ole Kristian Ødegård som forteller om kona som tok sitt eget liv. Hun var kreftfri men opplevde at seneffektene etter behandlingen var så store, at livet ikke var verdt å leve.
«Vi kan mye, men dette har gitt oss flere nye perspektiver på et vanskelig problem»
MENTORSKAPSPROGRAM
Hvem kan hjelpe en kreftoverlever? De som opplever fysiske plager, skal helsevesenet ta seg av og det samme gjelder for de med store psykiske problemer. Men vi har en stor gruppe kreftoverlevere som sliter med å finne tilbake til sine gamle liv. De opplever nedsatt selvfølelse, nedsatt selvtillit, problemer med å akseptere at livet ikke blir som før, og vanskeligheter med å finne balansen mellom jobb og familieliv med en kropp som ikke fungerer som før.
“Jeg liker ikke å tenke, eller vise, at diagnosen har påvirket meg bemerkelsesverdig. Realiteten er at den har tatt livsgnisten fra meg”.
34 år og ferdigbehandlet for fem år siden
Inspirert av foreningen «Ung Cancer» i Sverige startet pasientforeningen Sarkomer i 2017 et mentorskapsprogram for personer behandlet for sarkom. Programmet ble vellykket, og for å kunne tilby det til personer med alle kreftdiagnoser, ble det i 2019 overtatt av Kreftkompasset.
Mentorskapsprogrammet går ut på at kreftoverlevere (menteer) får en mentor som skal hjelpe dem mot et spesifikt mål. Det viktigste kriteriet for å få plass er å være motivert for en endring i livet. Mentorene kommer fra private bedrifter eller organisasjoner, de har meldt seg frivillig og har et genuint ønske om å hjelpe. Frem til i dag har blant annet hotelldirektører, HR-sjefer, økonomer og ingeniører bidratt som mentorer.
Hensikten med programmet er at mentorene skal støtte, motivere, pushe eller holde igjen menteen. Alle menteer setter sitt personlige mål for året de har foran seg. I programmene som skal starte i 2021 skal alle menteer ha et arbeidsrelatert mål, som for eksempel å komme ut i jobb, stå i jobb eller bytte jobb. I tillegg til å få en mentor, får menteen også et nettverk av personer som har opplevd lignede utfordringer som seg selv. Det har stor betydning å føle seg mindre alene og å forstå hva som er vanlig å oppleve etter kreftsykdom.
Kreftoverlevere som har deltatt i programmet rapporterer om økt selvtillit, økt selvfølelse og økt mestringsfølelse. I det første programmet som ble gjennomført kom over halvparten av deltakeren ut i jobb eller økte stillingsprosenten sin. Dette viser at programmet virket!
På sin side opplever mentorene at de lærer like mye av sin mentee, som de lærer bort. Blant annet om «den vanskelige samtalen», å se hele mennesket, håndtering av kriser og hvordan ta imot langtidssykemeldte på jobb. Heidi Johansen, tidligere leder for Tromsø-undersøkelsen og mentor i programmet forteller:
«Jeg opplever at det her programmet har styrket mine eksistensielle beredskap, er rett og slett veldig takknemlig for at jeg har vært med på dette.»
Bedriftene får også ny kunnskap som kan gjøre deres arbeidssted til et bedre sted å jobbe på, samtidig som de kan spare penger. For eksempel vil Norconsult se over sine rutiner for hvordan de tar imot langtidssykemeldte, etter at flere av deres ansatte deltok som mentorer i programmet. For som Janicke Garmann, konserndirektør i Norconsult sa:
«Vi kan mye, men dette har gitt oss flere nye perspektiver på et vanskelig problem».
Det er dette som gjør mentorskapsprogrammet samfunnsnyttig.
BOK OM TIDEN ETTER KREFTBEHANDLINGEN
Skriftlig pasientinformasjon er noe mange pasienter savner. Hvor mange går ut av sykehuset etter siste behandlingen uten skriftlig informasjon om hva de kan forvente av tiden som kommer? De aller fleste. Derfor valgte vi å skrive en bok om tiden etter kreft. Vi samlet 10 kreftoverlevere og pårørende av kreftpasienter og stilte spørsmålet: «Hvis du hadde fått en bok i hånden den dagen du var ferdigbehandlet, hva skulle du ønske at den inneholdt?» På bakgrunn av deres svar kunne vi identifisere åtte temaer som danner rammen for innholdet.
Hvert tema i boken «Hver dag teller – livet etter kreft» inneholder en personlig historie etterfulgt av råd fra sykepleieren. Hensikten er å gi kreftoverlevere kunnskap om tiden etter behandlingen, og formidle konkrete råd som kan bidra til at de kan håndtere sin nye hverdag bedre. Ved å lese andres historier kan både pasienter og pårørende få en større forståelse av tilværelsen etter kreft, og se at de ikke er alene.
Boken er også viktig for pårørende, venner og kollegaer for å få en økt forståelse av hvordan tiden etter en kreftbehandling kan oppleves.
FREMTIDEN
I Helsedirektoratets rapport fra april 2020, foreslås følgende tiltak for å få kreftoverlevere tilbake i jobb: legeerklæring til NAV, kurs på Lærings- og mestringssenter og rehabiliteringsopphold.
Søknadene vi mottar til mentorskapsprogrammet vitner om mange kreftoverlevere som har gått ut med stort pågangsmot; de har deltatt på kurs og vært på opptrening. Tross dette har de stadig behov for hjelp for å komme tilbake i jobb. Vårt mål er at arbeidet vi gjør, med podcast, mentorskapsprogrammet og boken kan være et viktig bidrag for å gjøre tilværelsen litt lettere for kreftoverlevere, men det er på ingen måte tilstrekkelig i seg selv. I fremtiden må vi tørre å tenke nytt for å kunne gi enda flere et tilbud om hjelp.
«Jeg liker ikke å tenke, eller vise, at diagnosen har påvirket meg bemerkelsesverdig. Realiteten er at den har tatt livsgnisten fra meg»
Referanser:
- Aagesen H, Ingenmannsland – For oss som ikke døde, som ikke lenger er syke, men heller ikke blir friske, 2017; 107
- https://www.kreftregisteret.no/Temasider/om-kreft/
- Helsedirektoratet. Seneffekter etter kreftbehandling, rapport. 21. april, 2020. ISBN 978-82-8081-610-8