KATHRINE VANDRAAS. Spesialist i onkologi, Avdeling for kreftbehandling, Oslo Universitetssykehus
Har du noen gang tenkt på hvor avhengig du er av «å stole kroppen din»? Å kunne tolke ulike signal, og avfeie uskyldige symptomer som nettopp det, nærmest på instinkt? Hva om du gikk med en kreftsvulst på størrelse med en tennisball i brystet uten å merke det. Hadde du klart å stole på kroppen din etter det? Klart å leve videre tross vissheten om at kreften kunne komme tilbake, uten at du merket det? Frykt for tilbakefall anerkjennes i større og større grad som en betydelig bekymring for kreftoverlevere, noe som går utover livskvalitet og funksjonsnivå. Litt er kanskje normalt, for mye kan bli sykelig. Vi maner ofte til rasjonalitet når pasientene beskriver bekymring. Statistisk sett skal det jo gå bra. Men hvordan går man egentlig videre i livet når man er eksistensielt utrygg?
Tre av fire pasienter med kreft vil leve fem år eller mer etter diagnosen er stilt, ifølge tall fra Kreftregisteret (1). I 2016 utgjorde kreftoverlevere 5% av befolkningen, og pasientpopulasjonen er økende. Tallene er gledelige men de sier ingenting om hva slags livskvalitet de har eller hvor lenge de vil forbli friske. Mange returnerer til sine liv med betydelig bagasje. En av tre vil utvikle seneffekter etter behandlingen med risiko for betydelig påvirkning av livskvalitet og funksjonsnivå. Unngår man seneffekter betyr ikke det at livet nødvendigvis blir det samme. Med økende tid fra diagnose blir pasientene eldre, samsykdommer øker i omfang og flere og flere medisiner blir tatt i bruk. Alt i alt kan kreftoverlevere oppleve betydelig symptomtrykk uten at årsaken nødvendigvis er åpenbar for den enkelte.
Frykt for tilbakefall
Frykt for tilbakefall (fear of cancer recurrence, FCR) kan defineres som frykt for at kreftsykdommen kan komme tilbake eller progrediere samme sted eller i en annen del av kroppen (2). Alvorlighetsgraden varierer betydelig og hvor grensen går mellom mild FCR og klinisk betydningsfull FCR, er ikke godt definert. Varighet, hvor plagsomme symptomene er og hvilken betydning det får for den enkeltes liv og funksjonsnivå, er viktige indikatorer. Når plagene blir betydelige, er kanskje angst for tilbakefall et mer dekkende begrep enn frykt.
Å bekymre seg for tilbakefall vil alle pasienter som har gjennomgått kreftbehandling oppleve, og det må kunne kalles en normalreaksjon. Dette kan ha en adaptiv og ønskelig funksjon i den forstand at det gjør pasienten oppmerksom på «røde flagg», møter til kontrolltimer og ivaretar egen helse. For mange blir frykten mindre fremtredende med tiden. For en ikke ubetydelig andel pasienter derimot, blir frykten så stor at den i seg selv går utover livskvalitet og funksjonsnivå, og vedvarer – selv mange år etter avsluttet behandling.
Situasjonen kompliseres av at bekymringen pasienten har, absolutt er reell. Risikoen for tilbakefall er for en del pasienter høy – en fjerdedel av alle med kreft dør innen en fem års periode, og selv om risikoen for mange pasienter faller med tiden, er dødeligheten høyere enn i normalbefolkningen i lang tid etterpå.
Det som gjør situasjonen særlig krevende er at vi som leger ønsker at pasienter reagerer adekvat på symptomer på spredning – slik som uklare, vedvarende skjelettsmerter, hodepine, vekttap osv. Dette forutsetter et visst fokus fra pasienten på tilbakefallsrisiko. Dette kan bli formidlet til pasienter på kontrolltimer og i informasjonsmateriell pasienten får eller selv finner.
Helsekompetanse
Vår evne til å registrere og tolke kroppslige uttrykk og reagere adekvat på dem, er en tillært prosess vi har brukt mange år på utvikle. Den er kulturelt og sosialt betinget. Som frisk vil vår primære fortolkning av mageknip være at det skyldes fordøyelsesbesvær og at ryggsmerter skyldes overbelastning. Å sortere og fortolke kroppslige signal på denne måten har vi gjort hele livet. Dette kan kalles helsekompetanse.
For å forstå FCR som et psykologisk fenomen, har kreft blitt beskrevet som en livshendelse som kan rokke ved vår helsekompetanse. Plutselig er ikke nødvendigvis mageknip og ryggsmerter uskyldige symptom, men derimot røde flagg. «Cancer damaged my taken-for-granted everyday health competance», beskrev en pasient (3). Symptomene kan være akkurat de samme som før, men konteksten og omstendighetene har endret seg slik at det med ett er «rasjonelt» at pasienten fortolker det som farlig.
Resultatet av ødelagt helsekompetanse kan være helseangst, altså at man fortolker hverdagslige symptomer som tegn på kreft og at man er overdrevet opptatt av og bekymret for egen helse. FCR kan etterfølges av helseangst og dødsangst. Dette utløser i tur helseoppsøkende atferd hos leger, venner og familie i håp om å bli beroliget. Den første tiden etter kreft vil vel de fleste si at dette er både normalt og forventet. Det blir mer utfordrende hvis det varer lenge og preger hverdagslivet.
Risikofaktorer
Å være ung kreftoverlever (under 35 år ved diagnose) synes å være særlig forbundet med frykt for tilbakefall (4). Dette har antakelig mange årsaker. De gjennomgår ofte tyngre og mer langvarig behandling enn voksne, de skal leve i mange tiår etter gjennomført behandling og deres risiko for tilbakefall eller en ny kreftsykdom kan for en del pasienter øke med tiden. Det kan også tenkes at FCR er assosiert med den spesielle livsfasen pasientene befinner seg i, med store forestående livsvalg; valg av utdanning, partner og barn, noe som innebærer refleksjon rundt fremtiden og egen helse.
For voksne pasienter virker det ikke å være en lineær sammenheng mellom sykdommens alvorlighetsgrad og intensitet i kreftbehandling, og risiko for FCR, men det å ha fysiske plager etter kreftbehandling er en risikofaktor. Seneffekter, som fatigue, kognitivt besvær og smerter, kan både være konstante påminnelser om gjennomgått kreftbehandling, men også feiltolkes som tegn på residiv. Pasienter som har gjennomgått brystkreft synes å være i særlig risiko for FCR, som man kan tenke seg er forbundet med relativt høy forekomst av seneffekter i denne gruppen.
Mestring og personlighet
Hvordan man mestrer alvorlig sykdom og tiden etterpå avhenger av mange faktorer. Vi snakker ofte om sårbarhet og motstandskraft i psykologisk teori. Er man psykisk robust med et godt støtteapparat rundt seg, og i tillegg er velsignet med lav grad av bekymring og katastrofetanker, står man antakelig bedre rustet til å tåle en livskrise som kreft, enn hvis man er mer nervøs og utrygg. Å tåle usikkerhet dårlig er særlig utfordrende når man rammes av kreft fordi fremtiden vil være preget av nettopp det i lang tid.
Å ha aktiv mestringsstrategi inne-bærer evne til å være åpen, aktiv og reflekterende rundt kreftdiagnosen og behandlingen. Dette er motsatsen til unnvikende mestringsstrategi der man i større grad håndterer prosessen inni seg eller skyver den fra seg. Mange vil være et sted midt imellom. Aktiv mestringsstrategi er forbundet med lavere risiko for psykiske plager etter kreft, enn de som er mer unnvikende.
Å møte de som er redde
Ofte maner vi til rasjonalitet når pasienten beskriver frykt for tilbakefall. Vi slår i bordet med statistikk som viser lav risiko som for de fleste faller med tiden. «Den gode pasient» aksepterer å leve videre med usikkerhet i tilværelsen. Pasientene som mestrer dette vekker sympati og gode følelser i oss – motsetningen derimot, pasienten som bruker hele årskontrollen på å snakke om frykt for tilbakefall, kan gjøre oss oppgitt og kanskje litt irritert. Dette stammer vel fra vår tanke om at pasienten «bør være glad for å være frisk». Men hvis 3 av 4 overlever kreft, bør kanskje vår tankegang endres – pasienten bør kunne forvente å bli møtt på en bedre måte enn det.
Hvordan man skal gjenopprette egen helsekompetanse etter alvorlig sykdom finnes det ikke noe klart svar på, men det virker rimelig at det vil ta tid – akkurat som det tok tid å bygge den opp i utgangspunktet. De fleste vil klare dette på egen hånd, eventuelt med hjelp av fastlegen. For pasienter med mer alvorlig FCR, vil det antakelig være behov for tettere og tverrfaglig oppfølging. Dette er en problematikk vi ikke har nok kunnskap om. Vi må starte med å få oversikt over rekkevidden av problemet blant norske kreftoverlevere før vi kan utvikle alderssensitive, systematiske intervensjoner.
I påvente av mer kunnskap, bør vi i klinikken starte med å kartlegge eventuell frykt for tilbakefall og helseangst når pasienter kommer til kontroll. Enkle råd og tilpasset informasjon kan ha preventiv effekt på FCR om formidlet på en hensiktsmessig måte.
Referanser:
- 2018 [Available from: https://www.kreftregisteret.no/Generelt/Rapporter/Cancer-in-Norway/cancer-in-norway-2018/.
- Butow P, Sharpe L, Thewes B, Turner J, Gilchrist J, Beith J. Fear of Cancer Recurrence: A Practical Guide for Clinicians. Oncology. 2018;32(1):32-8.
- Horlick-Jones T. Understanding fear of cancer recurrence in terms of damage to ‘everyday health competence’. Sociology of health & illness. 2011;33(6):884-98.
- Thewes B, Kaal SEJ, Custers JAE, Manten-Horst E, Jansen R, Servaes P, et al. Prevalence and correlates of high fear of cancer recurrence in late adolescents and young adults consulting a specialist adolescent and young adult (AYA) cancer service. Supportive care in cancer : official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer. 2018;26(5):1479-87.