Etter oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) har Helsedirektoratet utarbeidet det som heter «Pakkeforløp hjem» for kreftpasienter. Bakgrunnen for dette er et ønske om å kunne bidra til bedre oppfølging av pasienter med medisinske og sosiale utfordringene etter kreftbehandling – også de som får behandling med kurativt utfall.

PER MAGNUS MÆHLE, PhD, spesialrådgiver, Kreftstyret Oslo universitetssykehus

SIGBJØRN SMELAND, Professor og PhD, klinikkleder Kreftklinikken og leder Kreftstyret Oslo universitetssykehus

1. INNLEDNING

Kjernen i tiltaket «Pakkeforløp hjem» er at alle skal tilbys en kartlegging av slike medisinske og sosiale utfordringer. Det skal skje på tre tidspunkt. Det første på sykehuset etter at diagnose er satt og de to neste i primærhelsetjenesten. Bedring av samhandlingen mellom nivåene i helsetjenesten knyttet til disse pasientene, er et hovedmotiv for initiativet.

Oslo universitetssykehus og de andre HFene i Helse Sør-Øst starter opp implementeringen av den foreskrevne kartleggingen, men for OUS er det viktig at dette skjer innenfor en bredere sammenheng enn det som gis av en kartlegging isolert sett. Ideen om sammenhengende pasientforløp må ligge til grunn for oppfølgingen av de kreftoverlevere som har behov for det. Minst like mye som en kartlegging handler dette om etablering av hensiktsmessige oppfølgingsprogram med en riktig rolledeling og samhandling mellom nivåene i helsevesenet og standardiserte forberedte tiltak og tiltaksprogram tilpasset den enkelte diagnose og pasient. Dette må organiseres koordinert på regional og nasjonal basis slik at det blir et likeverdig tilbud uavhengig av bosted og sykehusområde. Skal dette fungere krever det også kompetanseutvikling og kunnskapsspredning slik at de instansene som skal følge opp de pasientene dette gjelder, har forutsetninger for å fylle rollen. Vi vil kalle dette for et Program for kreftoverlevere. Det skal dekke behov for umiddelbar oppfølging etter behandling, behov for rehabilitering, behov for sosial og arbeidsmessig tilrettelegging og håndtering av seineffekter. Kartlegging som er kjernen i Helsedirektoratets Pakkeforløp hjem vil inngå i dette. I denne artikkelen redegjør vi kort for Programmet for kreftoverlevere, for Pakkeforløp hjem og hvordan det siste blir en viktig del av programmet.

2. UTGANGSPUNKTET: VEKSTEN I ANTALL KREFTOVERLEVERE

I løpet av 40 år har det vært en bedring i fem års relativ overlevelse for menn er fra litt over 40 % til nesten 80 % mens det for kvinner har vært en bedring fra litt over 50 % til nesten 80 %. Dette samen med en økning i insidens i løpet av samme periode har bidratt til en betydelig økning i antallet kreftoverlevere fra rundt 80.000 for 40 år siden til rundt 320.000 i 2021. Dette er en svært heterogen gruppe fra pasienter med kort forventet levetid til de som har vært sykdomsfrie over mange år. Uansett har denne utviklingen bidratt til et fokus på hvordan leve et godt liv etter gjennomført kreftbehandling eller med aktiv kreftsykdom. Det handler om «å leve lengre og bedre» som også er det slagordet som utgjør overskriften på OUS sin nylig oppdaterte kreftstrategi. Problemstillingene knyttet til kreftoverlevelse har fått stadig flere avisoppslag og uttrykt gjennom pasientstemmer i offentligheten og engasjement fra pasientorganisasjonene. Kreftpasient Håvard Aagesen ga i 2017 ut boka med tittelen: «Ingenmannsland» som også hadde den godt beskrivende undertittelen: «For oss som ikke er døde, som heller ikke er syke, men som heller ikke blir friske». Også i de kreftfaglige miljøene har problemstillinger knyttet til kreftoverlvelse fått økt oppmerksomhet. Et uttrykk for det var den populærfaglige boken med tittel: «Kreftoverlevere – ny kunnskap og nye muligheter i et langtidsperspektiv» utgitt i 2009 og redigert av Sophie Fosså, Jon Håvard Loge og Alv Dahl.

Da pakkeforløpene for kreft ble lansert i 2015 lå det flere motiver bak. Sikre likeverdig helsetjeneste for kreftpasienter i Norge og sikre at nasjonale behandlingsplaner for de ulike tumorgruppene ble omsatt i praksis var to motiver. Men enda sterkere motiv var å få kontroll med tidsbruken fram til start behandling. Kjernen i disse pakkeforløpene ble derfor normerte forløpstider fra mottatt henvisning til start behandling. Dette bygde på at en innen 26 diagnosegrupper gjorde beskrivelser av prosessflyt i forløpet basert på behandlingsplanene. Disse beskrivelsene av pakkeforløp sluttet ikke ved start behandling, men inneholder også beskrivelse av oppfølging etter behandling. Ut fra at forløpstider fram til start behandling var det som ble målt, har ikke forløpene etter start behandling fått like mye oppmerksomhet. Siden disse pakkeforløpene ble lansert har det både i OUS og mange andre sykehus skjedd betydelig forbedringer i gjennomføringen av den diagnostiske delen av forløpet. Dette sammen med den økte oppmerksomheten fra pasienter og andre på livet som kreftpasient etter behandling, gjør at tida nå er moden for å flytte noe av oppmerksomheten når det gjelder gode pasientforløp for kreftpasienter over mot fasene etter at behandling er startet.

Det er imidlertid stor variasjon i de problemstillingene som kan oppstå i denne delen av forløpet direkte og indirekte som følge av sykdom og behandling. De påvirkes av den spesifikke diagnosen, hvilket stadium kreften har utviklet seg til, hvilken behandling som er gitt, hvilken fase i behandlingsforløpet pasienten er i, om pasienten er sykdomsfri etter gjennomført behandling og hva pasientens individuelle forutsetninger er. Arbeid med gode pasientforløp for kreftoverlevere må forholde seg til disse variasjonene i forutsetninger og utfall. Det er viktig å understreke at samtidig med at det skjer en sterk økning i antallet kreftoverlevere, er det samtidig heldigvis utviklingstrekk som bidrar til å redusere risikoen for sykdomsrelaterte utfordringer for kreftoverleverne. Stikkordet her er presisjonsmedisin, det at diagnostikk og behandling både når det gjelder strålebehandling, kirurgisk behandling og spesielt medikamentell behandling innrettes slik at behandlingen gir mindre skade, og reduserer risiko for bivirkninger og seineffekter. Men samtidig er det også slik at utviklingen i visse typer utprøvende behandling nettopp knyttet til utvikling presisjonsmedisin kan innebære en ny og/eller ukjent risikoprofil i forhold til negative sideeffekter av behandlingen. Dette er også noe oppfølging av kreftoverlevere må forholde seg til.

Heldigvis er det også slik at vi langt fra starter på bar bakke når det gjelder tiltak for å god kvalitet på pasientforløp for kreftoverlevere. Flere av dem har vært i virksomhet i mange år og gitt verdifulle tilbud til mange kreftpasienter.

• Lavterskeltilbud gitt på sykehuset gjennom Vardesenter, Pusterom, pasient- og pårørende opplæring og likepersontilbud.
• Polikliniske tilbud for å følge opp pasienter med særlige behov for vurdering og veiledning av spesialister knyttet til særskilte utfordringer etter behandling og i forhold til sekundærforebygging. I OUS er dette spesielt bygget opp rundt faggruppene innen det vi kaller klinisk service (problemstillinger knyttet til ernæring, muskulære og nevrologiske utfordringer, seksuelle utfordringer, utfordringer knyttet til psykisk helse osv).
• Spesialiserte dagrehabliteringstilbud slik som det som gis ved Senter for kreftrehabilitering på Aker sykehus.
• Poliklinikk for seineffekter. I OUS har vi det knyttet til den Nasjonale kompetansetjenesten for seineffekter lokalisert på Radiumhospitalet.

På kommunalt plan har samtidig utrullingen av stillinger som kommunale kreftkoordinatorer spilt en viktig rolle i forhold til å koordinere og følge opp nødvendige tiltak og tilbud for kreftpasienter etter at sykehusets hovedansvar er avsluttet.

Det er imidlertid noen utfordringer med det spektret av tiltak som eksisterer knyttet til kreftoverlevelse. Vi mangler tilfredsstillende mekanismer

• som ivaretar at de nødvendige tilbudene eksisterer på rett nivå, har rett kompetanse og kapasitet og er godt nok kjent og tilgjengelig for de som trenger det
• som sørger for tilfredsstillende planmessighet og forutsigbarhet for de aktuelle pasientene
• som sikrer at tilbudene og ressursbruken på denne fasen av forløpene prioriteres til de som trenger det mest og gis på en likeverdig måte uavhengig av geografi, kommune og sykehustilknytning

3. NÆRMERE OM PAKKEFORLØP HJEM

For å gi et løft i forhold til de uttalte utfordringene knyttet til kreftoverlevere ga departementet Helsedirektoratet i oppdrag om å utvikle noe en valgte å kalle Pakkeforløp hjem. Etter et lengre forarbeid ble dette lansert i fjor. Begrepet «hjem» ga imidlertid et inntrykk av at de som sto bak det hadde en forestilling at kreftpasienter først ble behandlet på et sykehus (innlagt?) og deretter skrevet ut for å dra hjem. Men realiteten i dag er jo at en svært stor andel av kreftpasientene gjennom hele forløpet bor hjemme. Samspillet med hjemmet og med primærhelsetjenesten er derfor også et relevant tema for hele forløpet – ikke bare etter gjennomført behandling.

Betegnelsen pakkeforløp ga et signal om at en ønsket å bygge på forløpstilnærmingen, men kanskje også låne noe av merkevarestyrken som var bygd opp rundt Pakkeforløp for kreft (i motsetning til Pakkeforløpene for psykisk helse). Det viste seg imidlertid at det som skjulte seg bak «pakkeforløp» i forbindelse med Pakkeforløp hjem, ikke handler om videre utvikling av forløpsbeskrivelser, men primært handlet om kartlegging av pasientens utfordringer knyttet til å ha fått kreftbehandling. Det er stilt krav om at alle kreftpasienter skulle få tilbud om en kartlegging som skulle dekke disse temaene:

• Familiesituasjon og nettverk
• Jobb/skole/utdanning
• Økonomi og boforhold
• Hjelp og tilrettelegging i hjemmet
• Rehabilitering
• Fysisk aktivitet og fysisk funksjon
• Ernæring/mat/måltider
• Ivaretakelse av egen helse
• Egne ressurser / læring og mestring
• Fritid/sosiale aktiviteter
• Psykisk helse
• Seksuell helse
• Oral helse

Kartleggingen skal tilbys på tre tidspunkt. Første gang er det etter at diagnose er satt og skal da skje i regi av sykehuset og deretter 3-4 måneder etter diagnose og til slutt 12-18 måneder etter diagnose. For de to sistnevnte gangene skal det skje i regi av kommunehelsetjenesten. Kartleggingen skal tilbys alle kreftpasienter uavhengig av om vedkommende har vært henvist til pakkeforløp i den diagnostiske fasen. Når den første kartleggingen er gjennomført, skal det registreres med en egen kode i journalsystemet med en egen prosedyrekode, WMFG11 («Utvidet samtale med pasient for kartlegging av behov for bistand i pasientens livssituasjon»). Det forutsettes altså at det gjennomføres en samtale i tilknytning til kartleggingen. Denne samtalen er fra Helsedirektoratets side kalt Samhandlingspunkt (selv om det riktignok foregår samhandling som involverer sykehus/pasient/ kommunehelse-tjeneste på en rekke tidspunkt i løpet av kreftpasientens forløp). Kartleggingen og samtalen skal være et tilbud til pasienten og ikke pålagt. Derfor kan det være litt uklart hva en egentlig måler med denne ekstra kodingen når en ikke vet noe om grunnen til at samtale er gjennomført eller ikke gjennomført.

På sine egne premisser var det flere mangler med Pakkeforløp hjem slik det ble lansert. Et av dem var at det var det manglet klar anbefaling av hva slags verktøy som skulle brukes til å gjennomføre den angitte kartleggingen. I OUS var vi allerede i gang med utprøving av det kartleggingsverktøyet for påkjenning hos kreftpasienter etter kreftbehandling som er utarbeidet av den amerikanske organisasjonen National Comprehensive Cancer Center Network (NCCN). Vi har validert skjema på norske pasienter og gjennom samarbeid mellom HFene i Helse Sør-Øst har vi nå laget en noe tilpasset utgave av dette skjemaet. Dette skjemaet er nå gjort tilgjengelig via Helsenorge.no slik at når en pasient skal gjennomføre den første kartleggingen, kan dette gjøres elektronisk hjemmefra forut for en samtale på sykehus. Resultatet av pasientens svar legger seg da inn i journalen som en pdf-fil. På den måten vil samtalen kunne bli bedre forberedt og mer fokusert både fra pasientens side og fra lege/sykepleier.

Flere mangler står fortsatt igjen knyttet til implementering av kartleggingen og samhandlingen knyttet til den:

• Bestemme mer presist hvilket tidspunkt den første kartleggingen i sykehus skal gjennomføres på. Dette bør differensieres noe i forhold til hva slags behandlingsforløp pasienten skal gjennom. I et forskningsprosjekt rundt dette i knyttet til brystkreftpasienter i OUS er det antydet hva som er mest relevante tidspunkt for hvert av flere underforløp.
• Bestemme hvem som skal gjennomføre kartleggingssamtalen – både den første på sykehuset og de to andre i primærhelsetjenesten (fastlege eller kreftkoordinator). Dette omfatter også en avklaring av rollene når forløpet omfatter flere HF.
• Bestemme hvem som skal utarbeide og ikke minst koordinere evt oppfølgingsplan for pasienten.
• Avklare hvordan samhandlingen mellom sykehus og primærhelsetjeneste skal skje i tilknytning til de to kartleggingene sistnevnte har ansvar for.

4. PREMISSER FOR ET PROGRAM FOR KREFTOVERLEVERE OUS

er akkreditert som et europeisk Comprehensive Cancer Center (CCC). I forbindelse med den reakkrediteringen vi nå står midt opp i, er spørsmålet om vi har et tilfredsstillende tilbud nettopp for kreftoverlevere blitt sentralt. Både vi selv og den ekspert-komiteen som besøkte oss i november i fjor, har konkludert med at vi har en rekke tiltak rette mot denne gruppa, men de mangler en sammenhengende helhet og gir dermed heller ikke noen trygghet for at vi dekker behovene på en tilfredsstillende måte. OECI (Organisation of European Cancer Institutes) er svært opptatt av gode pasientforløp og at vi har gode systemer for at de som har særlige oppfølgingsbehov faktisk får egnet tiltak og plan for å møte behovene. For å møte dette starter vi nå arbeidet med å utarbeide det vi kaller et samlet Program for kreftoverlevere. Fordi mange kreftforløp i Helse Sør-Øst (HSØ) omfatter flere HF og fordi vi er opptatt av likeverdige helsetjenester vil arbeidet med dette programmet utarbeides i regi av det nyetablerte koordineringsorganet, Faglederforum for kreft i HSØ. Mange av de aktivitetene vi allerede har på plass samt Pakkeforløp hjem, vil inngå i Programmet for kreftoverlevere. Dette programmet må også beskrive hvordan kompetansenettverk og kliniske tjenester knyttet til seineffekter skal ivaretas når Nasjonal kompetansetjeneste avvikles.

Forarbeidet til vår egen prosess med reakkreditering parallelt med Helsedirektoratets utviklingen av Pakkeforløp hjem har tydeliggjort flere begrensninger ved dette tiltaket som redskap for videreutvikling av pasientforløpstilnærmingen knyttet til kreftoverlevere:

• Pakkeforløp hjem er ikke tilpasset noen av de grunnleggende forskjellene i behandlingsforløpet. Her sikter vi til om pasienten har gått gjennom og avsluttet en behandling med kurativ siktemål, har aktiv kreftsykdom og et vedvarende behandlingsbehov, eller er inne i et reint palliativt forløp. For pasienter med «kronisk kreft» er det grunn til å tro at kartlegging og oppfølging bør fortsette å skje i sykehus og for pasienter i avslutningsfasen der tumorrettet behandling ikke lenger er aktuelt, har vi etablert egne forløp.
• Det mangler en erkjennelse i Pakkeforløp hjem av at det er en del type utfordringer og påkjenninger som går igjen og dominerer hos kreftoverlevere og at dette gir grunnlaget for å etablere noen generiske og delvis standardiserte forløp for kreftoverlevere også på tvers av de diagnosebaserte forløp. Disse forløpene kunne vært beskrevet og knyttet opp mot oversikt over typen tiltak og institusjoner/tjenester som kan gi tilbud om dem.
• For en del kreftpasienter opptrer og ikke minst progredierer krevende seineffekter også etter at det er gått halvannet år etter diagnose. Pasientforløpet evt med nye kartlegginger, kan derfor ikke stoppe etter 18 måneder.
• Det mangler verktøy for å omsette generiske forløp for kreftoverlevere til individuelle planer og forløp tilpasset den enkelte. Det må i den forbindelse også identifisere hvem som har et koordinerende ansvar for denne delen av forløpet. Denne koordineringen må både bidra til nødvendig tverrfaglig samkjøring og logistikkmessig koordinering.
• Det mangler mekanismer som sikrer av vi faktisk bruker ressurser i forløp for kreftoverlevere best mulig på de som faktisk trenger det mest.

Det regionale Programmet for kreftoverlevere må adressere disse problemstillingene når det gjelder pasientforløp for kreftoverlevere. I tillegg er det viktig at programmet bidrar til å styrke og videreutvikle forskning og fagutvikling knyttet til tiltak for de pasientene dette gjelder. På samme måte som for diagnostikk og kreftbehandling, må vi stille store krav til at tiltakene som inngår i disse forløpene er kunnskapsbaserte og at det er effektive kanaler for å spre denne kunnskapen ikke bare innad i og på tvers av sykehusene, men også til fastleger og andre i primærhelsetjenesten. Slik vi har vist på forskning innen seneffekter og senskader har Norge særlige forutsetninger til å bidra på dette forskningsfeltet gjennom den unike befolkningsoversikten vi har gjennom hele forløpet.

Implisitt i Pakkeforløp hjem og helt eksplisitt i vårt Program for kreftoverlevere ligger et mål om å styrke pasientmedvirkning i egen behandling. Selve kartleggingen av og samtalen rundt utfordringer bør bidra til det. Samtalen får et preg av samvalg i forhold til hvordan det som kommer fram skal følges opp. Koplingen av en systematikk for kartlegging av pasientrapporterte resultat av behandling (PROMS) er et annet virkemiddel som bør koples inn i programmet og også levere data som gir grunnlag for forskning. Vi har nå teknologisk mulighet til det gjennom ePROMS og et slikt verktøy vil bli utviklet som del av det store Matrix prosjektet som er startet opp med bred deltakelse fra mange HF og ledet fra OUS. Pasientmedvirkning i utarbeidelse av selve Programmet for kreftoverlevere legges det naturligvis også opp til.