Hovedartikler
Intervju med generalsekretær i Kreftforeningen Ingrid Stenstadvold Ross
Eva Hofsli, Overlege, Kreftklinikken, St. Olavs hospital. Førsteamanuensis, IKOM, NTNU.
Kreftforeningen er Norges største bruker- og interesseorganisasjon, og en viktig aktør for fremme av kreftsaken. For landets onkologer er foreningen ikke minst kjent som en veldig viktig bidragsyter til kreftforskning. Generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross har nå sittet ved roret i over fem år, og OnkoNytt-redaksjonen syntes derfor det var på høy tid å bli bedre kjent med «den nye» generalsekretæren og høre om hvilke områder foreningen ønsker spesielt å ha fokus på videre.
Kan du fortelle litt om deg selv? Hvilken bakgrunn har du og hva var det som gjorde at du nå sitter som leder nettopp i Kreftforeningen?
Først og fremst er jeg en person som motiveres av å jobbe med saker som virkelig betyr noe for mennesker. Kreft er en sykdom som på en eller annen måte berører nesten alle, enten direkte eller gjennom noen vi er glade i.
Jeg har jobbet med helse- og interessepolitikk i mange år, ofte i kombinasjon med kommunikasjon. Før jeg kom til Kreftforeningen i 2014 jobbet jeg blant annet i Hørselshemmedes Landsforbund (endret i 2025 navn til Hørselsforbundet) og Nasjonalforeningen for folkehelsen. I Kreftforeningen startet jeg med ansvar for forebyggingsarbeidet, senere ledet jeg kommunikasjons- og samfunnsavdelingen før jeg i 2020 fikk tilliten som generalsekretær. Gjennom disse rollene har jeg sett hvor stor forskjell en organisasjon kan gjøre, både gjennom å finansiere forskning, påvirke politiske beslutninger og være en tydelig stemme for pasienter og pårørende.
At jeg i dag sitter i rollen som generalsekretær, tror jeg handler både om erfaringen jeg har med å skape gjennomslag for viktige saker og om hvordan jeg er som leder. For meg handler ledelse først og fremst om å samle dyktige mennesker rundt et tydelig formål, sette retning, og gi folk rom til å bruke kompetansen og engasjementet sitt. Kreftforeningen er full av mennesker som brenner for saken, og min viktigste oppgave er å legge til rette for at vi sammen kan få mest mulig resultater for dem vi er til for.
Det er et stort privilegium å lede en organisasjon med et så tydelig oppdrag. Vi jobber for at færre skal få kreft, at flere skal overleve, og at de som lever med eller etter sykdommen skal ha best mulig livskvalitet.
De fleste i dette landet har hørt om Kreftforeningen. Kunne du si litt om Kreftforeningens historie?
Kreftforeningens røtter går tilbake til 1938 da Norsk Forening til Kreftens Bekjempelse ble etablert for å kjempe mot kreft i Norge. De var spesielt opptatt av hvordan et sunt kosthold kan forebygge kreft. I 1948 ble en ny kreftorganisasjon, Landsforeningen mot Kreft, stiftet, tett knyttet til forskningsmiljøene på sykehusene. Frivillighet og kreftomsorg stod sterkt hos dem begge. Diskusjonene rundt en sammenslåing var mange, og i 1988 gikk de endelig sammen til en felles organisasjon: Den Norske Kreftforening, som senere fikk navnet Kreftforeningen. I dag er Kreftforeningen Norges største bruker- og interesseorganisasjon. Vi er en folkebevegelse med 135 000 medlemmer, 13 000 frivillige, 200 medarbeidere og tusenvis av givere og støttespillere som skaper gjennomslag for kreftsaken. Kreftforeningen finansierer en tredjedel av kreftforskningen i Norge. Totalt har vi gjennom tidene tildelt over 10 milliarder kroner til forskning, noe som betyr at vi er en av Norges største bidragsytere til kreftforskning.
Da du tiltrådte som leder trakk du i et intervju frem tre områder du ønsket å ha fokus på. Vi siterer: «Vi må gire opp det forebyggende arbeidet, vi må få et bedre system slik at alle kreftpasienter i fremtiden får tilgang på skreddersydd behandling til riktig tid, og vi må gjøre mer for å utjevne forskjellene. Det er for store forskjeller i dag – både i hvem som får kreft, og hvem som overlever.»
Hvis vi starter med det forebyggende arbeidet: Har vi blitt bedre til å forebygge kreft i Norge, og hvilken rolle tenker du Kreftforeningen har hatt og vil ha fremover i dette arbeidet?
Både ja og nei. På noen områder har vi hatt en enorm fremgang. HPV-vaksinen er et godt eksempel. De første kullene som fikk vaksinen på barneskolen er nå blitt voksne, og vi ser allerede effekten. Blant dem forekommer livmorhalskreft nesten ikke. Det betyr i praksis at vi er på vei mot å utrydde en kreftform. Det er jo helt fantastisk!
Vi er også heldige i Norge som har nasjonale screeningprogrammer for brystkreft, livmorhalskreft og tarmkreft. Programmene fører til at vi oppdager sykdom tidligere, noe som både redder liv og ofte gjør behandlingen mer skånsom. Nå er det også satt mål om screening for lungekreft og prostatakreft. Piloten for lungekreft viser svært lovende resultater, og det er viktig. Lungekreft er fortsatt kreftformen som tar flest liv i Norge.
Samtidig har vi fortsatt et stort forebyggingspotensial. Norge ligger dessverre i Europatoppen når det gjelder hudkreft og høyt når det gjelder tarmkreft. Her må både den enkelte og vi som samfunn gjøre mer! Et konkret eksempel er solarium. Beregninger fra Kreftregisteret viser at rundt 1000 tilfeller av hudkreft hvert år kan forebygges dersom ingen bruker solarium. Derfor mener Kreftforeningen at det er på høy tid å forby reklame for solarium. Det er et enkelt og kostnadseffektivt tiltak.
Vi må også tørre å snakke om tobakk igjen. Mange trodde kampen mot røyking var vunnet, men de siste årene har vi sett en bekymringsfull økning blant unge, særlig hos menn. Røyking er fortsatt den viktigste enkeltårsaken til kreft. Hvis denne utviklingen fortsetter vil vi også se det igjen i kreftstatistikken om noen år.
Forebygging er noe av det viktigste vi kan gjøre for fremtidens pasienter. Samtidig bruker Norge bare rundt tre prosent av helsebudsjettet på forebygging, omtrent halvparten av EU-snittet. Skal vi nå ambisjonen om å være et foregangsland på kreftforebygging, må vi også være villige til å investere mer. For Kreftforeningen er dette et helt sentralt arbeid, både gjennom informasjon, politisk påvirkning og ved å bidra til konkrete tiltak som kan gjøre at færre mennesker faktisk får kreft.
Som onkolog er man opptatt av å behandle sykdom. Hvordan kan landets onkologer i større grad bidra i det forebyggende arbeidet?
Det er viktig at onkologer også engasjerer seg i forebygging. Som leger møter dere ofte pasientene først når sykdommen allerede har oppstått, men det er godt dokumentert at det å for eksempel slutte å røyke eller bli mer fysisk aktive, har positiv effekt også etter en alvorlig diagnose.
Vi trenger at onkologer deltar i den helsepolitiske debatten og minner om hvor viktig forebygging er. Vi er spesielt glade for at enkelte av dere deltar i diskusjoner om behandling og sier fra når det spres feilinformasjon. Den siste tiden har vi i økende grad sett og hørt personer uttale seg skråsikkert om både forebygging og behandling av kreft i sosiale medier og podkaster uten å ha riktig fagkunnskap.
Som fagpersoner på kreftområdet har dere stor troverdighet, og folk lytter til dere. Derfor vil jeg oppfordre flere av dere til å følge debatten slik at dere kan svare pasienter som lurer – og til å delta i debatten gjennom å rette opp myter og feilinformasjon om kreft. Selv om dere ikke alltid overbeviser dem som sprer informasjonen, betyr det mye for alle som følger diskusjonen at fagfolk bidrar med kunnskap og sier tydelig ifra når noe er feil. Konsekvensene kan bli store hvis disse påstandene får stå uimotsagt.
Fysisk aktivitet har vist å spille en gunstig rolle både i forebygging og behandling av ulike kreftsykdommer. I Bestillerforum 19. januar i år ble det ikke gitt oppdrag om en metodevurdering av forslaget fra fagmiljøet om å innføre strukturert trening etter operasjon for tarmkreft. Begrunnelsen var at ansvaret for en eventuell gjennomføring av tiltaket antas i hovedsak å ligge utenfor spesialisthelsetjenesten. Hva tenker du rundt dette? Er tida moden for å skrive fysisk trening på blåresept?
Fysisk aktivitet er et område hvor kunnskapen virkelig har utviklet seg de siste årene. For flere kreftformer, blant annet tarmkreft, har vi nå solid dokumentasjon på at strukturert trening kan bidra til bedre funksjon, bedre livskvalitet, og også bedre prognose. Derfor er det vanskelig å tenke på dette bare som et tillegg til behandling. For mange pasienter bør det være en del av selve behandlingsløpet.
Samtidig peker begrunnelsen fra Bestillerforum på et kjent problem. Tiltaket faller litt mellom nivåene i helsetjenesten. Nettopp derfor mener jeg vi må tenke mer helhetlig rundt hvordan vi organiserer oppfølgingen av kreftpasienter, også når det gjelder trening.
I dag vet vi at treningstilbud kan gjøre en enormt stor forskjell. Initiativer som Pusterommene, utviklet gjennom samarbeidet mellom Aktiv mot kreft og helsetjenesten, er et veldig godt eksempel. De viser hvordan faglig forankret trening kan integreres i kreftomsorgen på en måte som gir stor verdi.
Vi leser av og til i mediene at Norge som et rikt land ikke har råd til å ta i bruk medisin som kan endre levetid og livskvalitet for pasienter med sjeldne sykdommer. Synes du det er riktig bruk av ressurser å anvende millioner av kroner på forskning og behandling av pasienter for om mulig å forlenge levetid for eldre kreftpasienter med bare noen måneder?
Som pasientorganisasjon er det naturligvis viktig for oss at pasienter får tilgang til behandling som kan gi mer tid og bedre livskvalitet. Samtidig er vi helt åpne om at et offentlig helsevesen alltid må prioritere. Ressursene er begrensede, og vi må bruke dem slik at vi får mest mulig helse for pengene. Derfor er det viktig å ha et godt og tillitsvekkende prioriteringssystem som vurderer både effekt, kostnad og alvorlighet. Men slike diskusjoner kan fort bli veldig abstrakte. Bak hvert tall står det et menneske, og for den enkelte pasienten og familien kan noen måneder bety at du får oppleve konfirmasjonen til datteren din eller å se ditt første barnebarn.
I debatten som har gått i Aftenposten den siste tiden, etter innlegget fra Jarle Breivik, er det blitt pekt på at kreft i stor grad henger sammen med aldring og derfor er en «naturlig» del av livet. Det er i og for seg riktig at risikoen øker med alderen. Men at noe er naturlig, betyr ikke at vi lar være å behandle det. I dag overlever heldigvis langt flere kreft enn for noen tiår siden, og mange lever også betydelig bedre med sykdommen enn tidligere. Forskning og nye behandlinger har vært avgjørende for denne utviklingen.
For oss i Kreftforeningen handler dette derfor ikke om å si ja til alt eller nei til alt. Det handler om å ha et prioriteringssystem som både er kunnskapsbasert, rettferdig og som gir rom for innovasjon. Og ikke minst om å huske hva dette egentlig dreier seg om: menneskene som berøres av en alvorlig sykdom.
Kampanjen «Gjør kloke valg» som ble initiert av Legeforeningen for noen år siden har fått stor oppmerksomhet. I hvilken grad tenker du vi har lykkes med å involvere pasientene i å ta kloke valg?
For å være ærlig er jeg litt usikker på om dere har klart å involvere pasientene godt nok i denne kampanjen. Jeg tror det er viktig å trekke inn pasientgrupper, særlig fordi det er mye bra i det dere ønsker å oppnå. Å unngå unødvendige undersøkelser og behandlinger som ikke gir nytte, er selvfølgelig positivt. Samtidig er det viktig at pasientene blir involvert, slik at vi unngår usikkerhet og misforståelser.
En ny internasjonal kampanje, «Common Sense Oncology», har nylig blitt lansert. Er Kreftforeningen involvert og på hvilken måte tenker du Kreftforeningen eventuelt kan bidra?
Vi er kjent med at det er en internasjonal bevegelse hvor også norske fagpersoner deltar aktivt. Vi har fått initiativet presentert og opplever at det er et godt faglig initiativ for å dreie oppmerksomheten mot pasientrelevant nytte, mindre overbehandling og mer rettferdig kreftomsorg. På mange måter litt i tråd med “Kloke valg-kampanjen”, men et viktig element i “Common Sense Oncology” slik vi oppfatter det, er at man legger stor vekt på å involvere pasientene i valg av egen behandling. Dette er svært viktig. Jeg mener Kreftforeningen kan bidra ved å støtte prinsippene om tydelig dokumentasjon, åpenhet om verdi, og mer vekt på livskvalitet og totaloverlevelse der det er relevant – og ved å løfte pasientperspektivet inn i debatten om hva som faktisk er god kreftbehandling. OnkoNytt har selv intervjuet initiativtakerne, og det er et godt utgangspunkt for å diskutere hva dette kan bety i en norsk kontekst.
Kreftforeningen er en viktig støttespiller og samarbeidspartner for landets onkologer, ikke minst bidrar Kreftforeningen med forskningsmidler. Det ble ved siste tildeling reist spørsmål fra fagmiljøet om geografisk fordeling av innsamlede midler som jo kommer fra hele landet. Hvilke tanker gjør du deg rundt dette?
Kreftforeningen støtter forskning over hele landet og er opptatt av å ha sterke fag- og forskningsmiljøer der folk bor! Samtidig er det slik at det hviler et stort ansvar over å forvalte så mye innsamlede midler fra det norske folk. Vi må sørge for at pengene fører til best mulig pasientnytte og støtter derfor den beste kreftforskningen i vår årlige hovedutlysning. Alle forskere i Norge kan søke om støtte til sine forskningsprosjekter. Det er ikke Kreftforeningen som vurderer disse søknadene, men 32 uavhengige, internasjonale fageksperter. Det varierer fra år til år hvem som får støtte, men ser man på hvor mange som fikk støtte opp mot tallet på søknader, er det ganske likt. I fjor kom det for eksempel inn 75 søknader fra Helse Sør-Øst, og til sammen syv søknader fra de andre helseforetakene. Her jobber vi med å finne ut hva som er grunnen til at vi ikke får inn flere søknader, og vi har hatt samtaler med flere av forskerne og universitetssykehusene. Over tid vil også sterke fagmiljøer og infrastruktur påvirke hvor mange søknader som kan konkurrere på toppnivå, og da er det viktig å jobbe langsiktig for å bygge kapasitet og samarbeid på tvers av regioner.
Så er det jo viktig for oss å understreke at det ikke kan være Kreftforeningen som skal bestemme hvor mye forskning som skjer på alle landets sykehus. Vi opplever at det er stor variasjon i hvor mye de ulike helseforetakene satser på forskning og legger til rette for at klinikere kan drive med forskning i en hektisk arbeidshverdag. Disse forskjellene vil også påvirke i hvor stor grad forskere sender forskningssøknader til Kreftforeningen og andre som støtter forskning. En ny undersøkelse vi har gjort blant landets onkologer viser at mange ikke får den faglige utviklingen de ønsker seg.
Søndag 15. mars går Kreftforeningens innsamlingsaksjon av stabelen hvor dere samler inn penger til kreftforskning. Mye har endret seg i verden de siste årene. Har dyrtid påvirket givergleden blant nordmenn?
Vi merker at mange har strammere økonomi og tenker seg ekstra om. Samtidig opplever vi heldigvis fortsatt et sterkt engasjement for kreftsaken, og mange gir det de kan fordi nesten alle har kreft tett på livet. Det viktigste for oss er å gjøre det enkelt å bidra, og å være tydelige på hva pengene går til. I år går pengene til forskning som skal gjøre at flere kreftpasienter med spredning får tilgang til gentest som kan åpne opp for nye behandlingsmuligheter og gi et lengre liv.
I tillegg til å finansiere kreftforskning, bidra i forebygging, og drive opplysnings- og rådgivningsarbeid, har Kreftforeningen også som mål å påvirke helsepolitikken i Norge. I din tid som leder, hvilken sak vil du trekke frem der Kreftforeningen har påvirket helsepolitikken i stor grad?
Vi er utrolig fornøyde med kreftstrategien helseministeren la fram i fjor. Den har tydelig prioriterte satsinger og høye ambisjoner. Ingen kan løse disse utfordringene alene, og vi er også veldig fornøyde med at strategien vektlegger samarbeid og tar sikte på å mobilisere alle kreftene som fins rundt dem som rammes av kreft. Vi forventer at lovnadene som blir gitt norske pasienter og pårørende gjennom den nye kreftstrategien blir holdt, og vi i Kreftforeningen skal gjøre det vi kan for å sørge for at flere får raskere behandling, bedre oppfølging når de kommer hjem fra sykehus og en enklere overgang tilbake til arbeidslivet, for å nevne noe.
Vi er også fornøyde med at flere av våre største sykehus setter i gang med CCC (Comprehensive Cancer Center)-akkreditering, og at vi har bidratt med betydelige midler inn i den nasjonale satsningen på persontilpasset medisin, som InPreD-, MATRIX-RARE-, og IMPRESS-studiene.
Og så er vi utrolig glade for at politikerne begynner å forstå hvor viktig prehabilitering er, som for eksempel noe så enkelt som kosthold. Helseministeren lover å sørge for at alle norske sykehus får en egen ernæringsstrategi, og det er viktig! En av tre norske pasienter står i fare for å bli underernært, og rundt halvparten av disse er kreftpasienter. For dem er mat nesten like viktig som medisin. Hvis du spiser, tåler du behandlingen bedre, og behandling er viktig for å overleve. Sykdomsrelatert underernæring koster samfunnet minst 32 milliarder kroner i året, og det er beregnet at det koster sykehusene over 10 milliarder kroner i ekstra liggedøgn fordi pasienter er underernærte. Når helseministeren sier han vil få ned ventetidene på norske sykehus, er det å satse på skikkelig god mat et klokt grep. Da kommer pasienter til å ligge kortere på sykehus, og da får man behandlet flere.
Hvilke utfordringer ser du innen kreftfeltet fremover?
Den store utfordringen er at vi blir flere som lever lenger samtidig som helsetjenesten er presset på personell og kapasitet. Vi må derfor forebygge mer, oppdage kreft tidligere og sikre at nye metoder tas i bruk på en måte som er både rettferdig og bærekraftig. Vi må også sørge for at flere vil jobbe i helsesektoren, men også ta vare på dem som allerede er der. En ny undersøkelse vi har gjort blant onkologer, viser at arbeidspresset er skyhøyt, og vi må sørge for at dere kreftleger ikke forlater jobbene deres, dere kommer bare til å bli viktigere og viktigere i årene framover.
I dag overlever 3 av 4 kreft i Norge, men fortsatt er det 11 000 nordmenn som dør hvert eneste år. Ofte skjer dette fordi kreften sprer seg, og legene ikke lenger har noen behandling å tilby. Takket være forskning finnes det likevel håp. En utvidet gentest av svulsten kan sette legene på sporet av en mer treffsikker behandling. Dessverre er det altfor få pasienter som får tilbud om en gentest, og det skjer ofte for sent i forløpet. Derfor har vi i Kreftforeningen de siste årene både samlet inn penger til forskning og gjort det vi kan for å informere om denne muligheten. Vi vet at en av grunnene til at noen onkologer kvier seg for å henvise pasienter til utvidet gentest, er fordi henvisningsrutinen har vært tungvint. Vi er derfor glade for at det nå gjøres endringer, slik at det blir enklere for flere leger å henvise pasientene. Analysekapasiteten har også økt. Vi håper alt dette gjør at dere onkologer blir enda bedre på å gi alvorlig syke kreftpasienter raskere tilgang på gentest og eventuelt ny behandling. I dag er det store regionale forskjeller, der kreftlegene i Innlandet er blant dem i landet som henviser mest. Nord-Norge har også økt henvisningsgraden i år, og det er veldig bra!
Sitat fra Stenstadvold Ross